سالم خبر: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند. به گزارش بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل ...

سالم خبر: ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که اغلب در ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد اما با مشاوره و غربالگری می‌توان از تولد نوزادانی با چنین بیماری ها و یک عمر زجر و هزینه آن جلوگیری کرد.

سالم خبر: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

سالم خبر: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بیماری های نادر در کشور از سوی همه مراجع مغفول مانده است و تاکنون از بیماران مبتلا از سوی مسولان ذیربط حمایتی نشده و از پوشش بیمه ای کامل نیز برخوردار ...

سالم خبر : مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ‬بر ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر برای دسترسی آسان تر دارو به این بیماران تاکید کرد.

سالم خبر : رییس بنیاد بیماری های نادر گفت: متاسفانه بیماران نادر بسیار مظلوم و مورد غلفت هستند و با اینکه تعداد این بیماران کم است، اما به آنها توجهی نمی‌شود.

سالم خبر : مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری های نادر در کشور خبر داد.   حمیدرضا ادراکی، به برگزاری اولین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماری های غیر واگیر، اشاره کرد و ...

سالم خبر : مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.   حمیدرضا ادراکی ؛ با عنوان این مطلب که پیش‌بینی می‌شود در حدود یک میلیون ...

سالم خبر: جلوی واردات دارو و پانسمان‌‌های ویژه بیماران ای‌بی با قیمت نازل گرفته شد و بیماران را با مشکل مواجه کرد. حمید رضا ادراکی ، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت ...