مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد:
داروی بیماران "ای بی" را چمدانی وارد می‌کردیم
تاریخ انتشار :
دوشنبه ۲۰ فروردين ۱۳۹۷ ساعت ۱۴:۴۷
کد مطلب : ۵۵۳
حمید رضا ادراکی ، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت و گو با ایلنا با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: در حال پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.
وی درباره وضعیت بیماران نادر گفت: تخمین زده می‌شود؛ حدود یک تا یک و نیم میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد، اما مسئله شناسایی آنها با آماری که تخمین زده می‌شود، بسیار متفاوت است.
ادراکی ادامه داد: تاکنون ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده‌اند، اما قطعا انواع بیماری نادر در کشور بیشتر از این است. براساس مطالعات شیوع برخی از بیماری‌های نادر در ایران بیشتر است و البته برخی از بیماری‌های نادر که در دیگر نقاط دنیا شایع هستند در کشور ما وجود ندارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور خاطرنشان کرد: از این ۵۸ نوع بیماری نادر که در ایران وجود دارند برخی از جمله ای‌بی، نوروفیبروماتوز، فنیل کتونوری، ای ال اس انجمن هم دارند و تاکنون نیز ۲۸ انجمن بیماری‌های نادر سامان‌دهی شده است.
واکنش به مرگ دو بیمار ای‌بی به دلیل عدم پذیرش در بیمارستان
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به مرگ دو بیمار ای‌بی به دلیل عدم پذیرش در بیمارستان خاطرنشان کرد: بعد از این دو حادثه تمهیداتی از سوی وزارت بهداشت برای این بیماران در نظر گرفته و مقرر شد هیچ مرکزی حق رد بیمار نادر امثال بیماران ای‌بی را ندارد و تا جایی که می‌توانند موظف به ارائه خدمات هستند در صورتی که نتواند خدمات مورد نیاز را ارائه دهند باید در مرکز دیگری برای آن بیمار پذیرش گرفته و بیمار را به آنجا منتقل کنند.
ادراکی با بیان اینکه در این مدت نیز بیماری جدید نادری که شیوع پیدا کرده و از حالت نادر خارج شده باشد، گزارش نشده است، توضیح داد: برخی از داروهای بیماران نادر مانند داروی بیماران ام‌پی اس تیپ ۴ و اس‌ام‌ای بسیار گران است و پوشش‌دهی دارویی این بیماران برای هر بنیادی از جمله بنیاد ما بسیار سخت و سنگین است. البته جامعه جهانی بودجه جهانی برای درمان بیماران نادر در نظر گرفته و سازمان جهانی بهداشت هرساله مبلغی را در اختیار کشورهای دنیا قرار می‌دهد تا هزینه بیماران نادر را بپردازند. متاسفانه ما هنوز نتوانستیم از این مزیت جهانی بهره‌مند شویم و این موضوع یکی از وظایفی است که از سوی دولت باید پیگیری شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه دکتر داوودیان با برخی از کارخانجات داروسازی داروهای نادر رایزنی‌هایی انجام داده بود تا به با قیمت بسیار نازل به ایران بیاورد، گفت: متاسفانه علت اصلی گران شدن قیمت داروهای بیماران نادر در ایران به دلیل وضع مالیات و عوارضی است که در داخل کشور به این داروها تعلق می‌گیرد و متاسفانه نه تنها بودجه‌ای برای برخی داروها در نظر گرفته نشده و کمکی به بیمار نمی‌شود بلکه هزینه گزافی نیز به دلیل مالیات و عوارض بر داروها وضع می‌شود.
به صورت چمدانی دارو وارد می‌کردیم
ادراکی با بیان اینکه قرار بود یکی از پانسمانهای بیماران ای‌بی از این طریق وارد کشور شود اما متاسفانه جلوی آن گرفته شد، ادامه داد: با توجه به اینکه بنیاد بیماران نادر بنیاد شناخته شده بین‌المللی است مرحوم داوودیان قصد داشتند از برخی از کارخانجات تولید داروی بیماران نادر نمایندگی واردات دارو را بگیرد اما متاسفانه باز هم در کشور با مشکلاتی روبرو بودیم چراکه دارو فقط باید از مجرای سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت وارد کشور شود.
وی ادامه داد: سازمان دارویی هلال احمر می‌تواند با نازل‌ترین قیمت داروها را تهیه کند و برای بیماران به صورت مستقیم دارو را وارد کند اما لازمه آن این است که به این سازمان ابلاغ شود که متاسفانه تاکنون صورت نگرفته است.
ادراکی با تاکید براینکه متاسفانه مشکلات بیماران نادر بسیار زیاد است، گفت: باید این مشکلات به صورت ریشه‌ای برطرف شود البته خوشبختانه مجلس تلاش‌های بسیاری برای کم شدن این مشکلات می‌کند و امیدوارم بتوانم مجرایی پیدا کنم تا داروها را به قیمت بسیار نازل‌تری در اختیار خانواده‌‌های بیماران قرار دهیم. مرحوم داوودیان نیز در سفرهایشان داروها را برای بیماران به صورت چمدانی وارد کشور می‌کردند و در اختیار بیماران قرار می‌دادند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره بیمارن آکندروپلازی یا کوتاه قدی گفت: این بیماری به کوتوله‌های سیرکی معروف است که براثر یک نوع اختلال ژنتیکی ایجاد می‌شود. آمار مشخصی درباره این بیماران نیز نداریم اما جمعیت آنها خیلی زیاد نیست. از زمانی که آموزش‌ها در زمینه آزمایش‌های ژنتیکی داده شده، خوشبختانه آمار بیماری‌های نادر در شهرهای بزرگ بسیار کمتر شده است، اما متاسفانه در شهرهای کوچک و روستاها این مشکل همچنان وجود دارد و در حالی که بروز بیماری‌های ژنتیکی ارتباط مستقیم با ازدواج فامیلی دارد متاسفانه ما هنوز نتوانستیم در زمینه عدم ازدواج فامیلی فرهنگ‌سازی مناسب را انجام دهیم.
ادراکی درباره پراکندگی بیماری‌های نادر در کشور خاطرنشان کرد: براساس آمار شیوع بیماری ای‌بی و عصبی عضلانی در شهرهای شمالی بیشتر است همچنین بیماری فاوویسم که به دلیل خوردن باقلا است در شمال بیشتر است، اما بیماری‌هایی که موجب اختلالات کبدی و گوارشی می‌شوند در مناطق جنوب کشور مانند خوزستان و هرمزگان و ... بیشتر است. بیماری اس‌ام‌ای نیز کمترین شیوع را در کشور دارد.
