سالم خبر: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.

سالم خبر: سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده و به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده‌ایم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرده و برای تصویب نهایی به دولت رفت و اکنون منتظر امضای رئیس جمهوری برای ...

سالم خبر: ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که اغلب در ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد اما با مشاوره و غربالگری می‌توان از تولد نوزادانی با چنین بیماری ها و یک عمر زجر و هزینه آن جلوگیری کرد.

سالم خبر: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

سالم خبر:به علت شیوع ویروس کرونا در سطح کشور امسال بنیاد بیماری‌های نادر جشنی برای این روز برگزار نخواهد کرد.   به گزارش سالم خبر، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ...

سالم خبر: براساس آخرین آمار 282 نوع بیماری نادر در ایران شناخته شده و شیوع دارد.

سالم خبر : مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.   حمیدرضا ادراکی ؛ با عنوان این مطلب که پیش‌بینی می‌شود در حدود یک میلیون ...

سالم خبر: جلوی واردات دارو و پانسمان‌‌های ویژه بیماران ای‌بی با قیمت نازل گرفته شد و بیماران را با مشکل مواجه کرد. حمید رضا ادراکی ، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت ...