سند ملی بیماری‌های نادر برای تصویب به دولت رفت

سالم خبر: سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده و به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده‌ایم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرده و برای تصویب نهایی به دولت رفت و اکنون منتظر امضای رئیس جمهوری برای ابلاغ آن هستیم.

به گزارش سالم خبر، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: از زمان تشکیل بنیاد امور بیماران نادر، اقدامات زیادی برای کمک و حمایت از این بیماران انجام شده و وزارت بهداشت و برخی نمایندگان مجلس نیز در این مسیر همکاری و همراهی زیادی داشته اند.

وی ادامه داد: در این مسیر سند ملی بیماری های نادر با همکاری استادان دانشگاههای علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران نوشته شد. این سند ملی تکلیف هر دستگاه را در برابر این بیماران مشخص می کند، مثلا اینکه سازمان بهزیستی، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و ... هر کدام چه وظیفه ای در قبال این بیماران دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: این سند را تدوین کردیم و برای وزارت بهداشت فرستادیم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرد. اکنون به دولت رفته و منتظر امضای رئیس جمهوری هستیم که ابلاغ شود تا همه دستگاهها وظایف خود را در قبال بیماران نادر بدانند.

ادراکی افزود: اگر سند ملی بیماری های نادر در دولت تصویب و ابلاغ و مسئولیت هر دستگاه مشخص شود بسیاری از این مشکلات برای پیشگیری از تولد این بیماران و حمایت از آنان به حداقل می رسد. با تصویب این سند کارشناسان سازمان برنامه و بودجه با فرمول هایی که دارند و با بررسی میزان بیماران و نیازهای آنها می توانند بودجه مورد نیاز برای حمایت از بیماران نادر و غربالگری و پیشگیری از تولد این نوزادان را اختصاص دهند.

ادراکی گفت: یکی از مشکلات مهم بیماران نادر تامین داروها و لوازم پزشکی مورد نیاز آنها است که عمدتا خارجی، وارداتی و فوق العاده گران هستند. اکنون هیچ بودجه خاصی برای حمایت از بیماران نادر وجود ندارد البته وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در مواردی اعتباراتی برای تامین برخی داروها و اقلام پزشکی مورد نیاز این بیماران از جمله بیماران پانسمانهای بیماران «پروانه ای» دارند اما بودجه مصوبی برای بیماران نادر در کشور نداریم و به خصوص بهزیستی برای نگهداری برخی از این بیماران که به نارسایی های جدی و معلولیت دچار هستند، با کمبود اعتبار مواجه است.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر افزود: برخی از این بیماران برای تهیه داروها در هفته باید بالای هفت میلیون تومان هزینه کنند، تعداد این بیماری ها بسیار متنوع و هزینه های آنها متفاوت است. بسیاری از بیماران نادر از جمله بیماران پروانه ای در صورتی که حمایت شوند و پانسمان های لازم را به موقع دریافت کنند می توانند درس بخوانند، زندگی عادی داشته باشند و حتی سر کار بروند اما بدون حمایت، این بیماران و خانواده های آنها زندگی بسیار سختی دارند.

ادراکی ادامه داد: به عنوان مثال کمبود پانسمان بیماران «ای بی» یا «پروانه ای» یک مشکل مهم در کشور است. چندی پیش یونیسف مقداری از این پانسمان را برای این بیماران تدارک دیده بود که در اختیار این بیماران قرار گرفت. در موارد زیادی نهادهای بین المللی کمک هایی برای این بیماران در نظر می گیرند و لازم است این کمک ها شناسایی شود و با برقراری ارتباط مناسب با این نهادها از این کمک ها استفاده کرد.

وی گفت: داروهای این بیماران اکثرا خارجی و گران است. تولید داخل ندارند و حتما باید باید ارز مناسبی برای تهیه این داروها در نظر گرفته شود تا هزینه دارو برای خانواده های بیماران نادر سنگین نباشد. باید بیشترین هزینه را برای خدمات پزشکی و دارویی این بیماران دولت تقبل کند البته مشکلات تبادلات مالی موجب کمبود برخی اقلام مورد نیاز این بیماران شده که امیدواریم این مشکل نیز رفع شود.

ادراکی ادامه داد: یکی از نیازهای این بیماران نادر تامین واکسن است از جمله واکسن آنفلوانزا یا واکسن کروناست و با توجه به آسیب پذیری این بیماران باید واکسن مورد نیاز این بیماران تامین شود. در اولین فرصت باید واکسن کرونا به این بیماران تزریق شود و این بیماران باید جزو اولین گروههایی باشند که واکسن کرونا دریافت می کنند.