تهیه اطلس بیماری های نادر ایران

حمیدرضا ادراکی، به برگزاری اولین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماری های غیر واگیر، اشاره کرد و به مهر گفت: یکی از نکات مهم در پیشگیری از بیماری های غیر واگیر، غربالگری است.

وی با عنوان این مطلب که بخشی از غربالگری بیماری های غیر واگیر شامل بیماری های نادر می شود، افزود: ما باید به مرحله ای برسیم که با آموزش و غربالگری، نسبت به تشخیص بیماری های غیر واگیر اقدام کنیم.

ادراکی با اشاره به روند رو به افزایش بیماری های غیر واگیر، ادامه داد: احتمال ژنتیکی و مادرزادی بودن بیماری های نادر خیلی بالاست. از همین رو، لازم نسبت به پیشگیری از ابتلا به بیماری های نادر، قبل از تولد تلاش کنیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری های نادر خبر داد و افزود: این اطلس به پزشکان و گروه های درمانگر کمک می کند تا بیش از پیش با بیماری های نادر آشنا شوند و بتواند نسبت به تشخیص و درمان بیماران اقدام کنند.

ادراکی با عنوان این مطلب که کار غربالگری بیماری های نادر را از خانواده ها و مدارس آغاز کرده ایم، تاکید کرد: سند ملی بیماری های نادر، با همکاری بنیاد و معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، در دست تهیه است.

وی در ارتباط با غربالگری بیماری های نادر در مدارس، توضیح داد: با تفاهمنامه ای که با آموزش و پرورش داریم، به صورت دوره ای مربیان بهداشت مدارس در زمینه تشخیص بیماری های نادر آموزش می بینند.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، به غربالگری مادران باردار اشاره کرد و گفت: مادران باردار که برای سونوگرافی مراجعه می کنند، چنانچه مشکلی در سونوگرافی آنها مشاهده شد، می توانند با معرفی به بنیاد بیماری های نادر، از خدمات تخصصی برای تشخیص نهایی بیماری نادر برخوردار شوند.