خانواده‌های کودکان هموفیلی شکایت کمبود داروهای خود را به رییسی بردند
تاریخ انتشار :
سه شنبه ۶ تير ۱۴۰۲ ساعت ۱۵:۴۱
کد مطلب : ۱۴۷۴۴
در نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به سید ابراهیم رئیسی، آمده است: داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.
بیمه سلامت با توجه به اینکه نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماری‌های صعب العلاج است، در انجام کار تعلل می‌ورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند
ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی‌های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده‌اند، عارضه‌ای که در پی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آنها می‌شود. در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهار ساعت یک‌بار) و فایبا (۱۲ ساعت یک‌بار) با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگ‌ها، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت
بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سوال برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.
رئیس سازمان غذا و دارو، علت آن را گرانی دارو عنوان می‌کند و تصمیم دارد که این مقدار داروی وارد شده به ایران را که مجوز دارد و با ارز دولتی وارد شده و تاریخ انقضای آن در حال اتمام است هرچه سریع‌تر مصرف و تمام
در شرایطی که بیمه سلامت، نماینده وزارت بهداشت است و با ابهامات بسیار از ابلاغ کتبی تحت پوشش قرار دادن بیمه‌ای این دارو خودداری می‌کند، بیماران هموفیلی ضدفاکتور در وضعیت بسیار خطرناکی به سر می‌برند و هر لحظه رسیدن دارو به آنها حیاتی و مهم است. در این میان کوتاهی و بی مهری مسئولین جای تعجب دارد.
لذا خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی‌های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده اند، هستیم.
