سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران
۷۰ درصد از کودکان و نوجوانان مبتلا به اوتیسم به‌دلیل هزینه‌های بالا ترک درمان کرده‌اند
تاریخ انتشار :
دوشنبه ۲۵ فروردين ۱۴۰۴ ساعت ۱۹:۰۳
کد مطلب : ۱۸۵۵۸
سالم‌خبر: مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ایران رها شده‌اند و خانواده‌های آنان نیز از حمایت‌های جدی محروم هستند گفت: ۷۰ درصد از کودکان و نوجوانان اوتیسم به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی و آموزشی، ناچار به ترک درمان شده‌اند.
سعیده صالح غفاری، روز دوشنبه ۲۵ فروردین ماه ۱۴۰۴ در نشست خبری با بیان اینکه اوتیسم دارای اختلال خفیف، متوسط، شدید است گفت: اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران کودکی است که علل و درمان آن ناشناخته بوده و مادام العمر است.
وی با اشاره به اینکه این اختلال علاوه بر بیمار، خانواده و جامعه را درگیر می‌کند ادامه داد: در دنیا یک نفر به ازای هر ۳۶ نفر جمعیت به اوتیسم مبتلا است ولی در ایران آمار دقیقی از تعداد مبتلایان نداریم.
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه در کشور ما برای ۲۴ نهاد از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، کشور و فراجا برای حمایت از بیماران اوتیسم تکلیف تعیین شده است، افزود: سند ملی اوتیسم بر اساس دستور اکید معاون اول رئیس جمهور جهت اجرا و ابلاغ تدوین شده که امیدواریم با تسریع در ابلاغ، وظایف تعریف شده سازمان‌ها در جهت آگاهی‌بخشی، درمان و توانبخشی ایفا شود.
صالح غفاری با اشاره به اینکه در گذشته فقط ۲ درصد جامعه از بیماری اوتیسم آگاهی اولیه داشتند که با تاسیس این انجمن و فعالیت‌های گسترده انجام شده این رقم به ۳۰ درصد رسیده است، بیان کرد: بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ایران عملاً رها شده‌اند و خانواده‌های آنان نیز از حمایت‌های جدی محروم هستند.
وی ضمن بیان اینکه ۷۰ درصد از کودکان و نوجوانان اوتیسم به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی و آموزشی، ناچار به ترک درمان شده‌اند، توضیح داد: بودجه اختصاص‌یافته از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز به‌درستی هزینه نمی‌شود.
صالح‌غفاری با بیان اینکه این اختلال در دوران بارداری قابل تشخیص نیست، گفت: از بدو تولد می‌توان علائمی را مشاهده کرد، با غربالگری و پرسش از والدین، امکان شناسایی زودهنگام و حساس‌سازی خانواده‌ها فراهم می‌شود.
بیش‌از ۲۵۰ خانواده دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم دارند
همچنین سینا توکلی، معاون انجمن اوتیسم ایران نیز در این نشست ضمن اشاره به اینکه این انجمن۹ هزار و ۴۳ عضو ثبت‌شده دارد، گفت: بیشتر اعضا در استان تهران ساکن هستند. تخمین زده می‌شود که آمار واقعی مبتلایان حدود ۵ برابر این تعداد باشد.
وی با بیان اینکه بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور وجود دارند که دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، ادامه داد: در بسیاری از کشورها، هزینه‌های درمان اوتیسم برعهده دولت است.
توکلی با بیان اینکه ۱۹۷ خانواده عضو انجمن، مادران سرپرست خانوار هستند، به هزینه‌های سنگین درمان اشاره کرد و افزود: ۳ هزار و ۲۰۰ نفر از اعضای انجمن از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند که تنها این مورد، ماهانه هزینه‌های قابل‌توجهی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. همچنین ویزیت روانپزشک فوق‌تخصص ۸۹۰ هزار تومان است که این رقم فقط مربوط به بخش خصوصی است. علاوه بر این ۲۵ درصد از مبتلایان به داروهای ضد تشنج نیاز دارند که هزینه‌های دارویی را افزایش می‌دهد. از سوی دیگر هزینه هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به‌طور متوسط ۵۰۰ هزار تومان است.
معاون انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه در ۲ سال اخیر هزینه‌های دارویی به‌شدت افزایش یافته و کیفیت برخی داروهای داخلی نیز پایین است، تاکید کرد: خانواده‌ها باید به نشانه‌هایی مانند عدم لبخند اجتماعی در ۴ ماهگی، عدم ارتباط چشمی و عدم تکلم پس از یک‌سالگی توجه کنند و در صورت مشاهده این علائم، سریعاً به پزشک متخصص مراجعه کنند./میزان
وی با اشاره به اینکه این اختلال علاوه بر بیمار، خانواده و جامعه را درگیر می‌کند ادامه داد: در دنیا یک نفر به ازای هر ۳۶ نفر جمعیت به
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه در کشور ما برای ۲۴ نهاد از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، کشور و فراجا برای حمایت از بیماران اوتیسم تکلیف تعیین شده است، افزود: سند ملی اوتیسم بر اساس دستور اکید معاون اول رئیس جمهور جهت اجرا و ابلاغ تدوین شده که امیدواریم با تسریع در ابلاغ، وظایف تعریف شده سازمان‌ها در جهت آگاهی‌بخشی، درمان و توانبخشی ایفا شود.
صالح غفاری با اشاره به اینکه در گذشته فقط ۲ درصد جامعه از بیماری اوتیسم آگاهی اولیه داشتند که با تاسیس این انجمن و فعالیت‌های گسترده انجام شده این رقم به ۳۰ درصد رسیده است، بیان کرد: بزرگسالان
وی ضمن بیان اینکه ۷۰ درصد از کودکان و نوجوانان اوتیسم به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی و آموزشی، ناچار به ترک درمان شده‌اند، توضیح داد: بودجه اختصاص‌یافته از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز به‌درستی هزینه نمی‌شود.
صالح‌غفاری با بیان اینکه این اختلال در دوران بارداری قابل تشخیص نیست، گفت: از بدو تولد می‌توان علائمی را مشاهده کرد، با غربالگری و پرسش از والدین، امکان شناسایی زودهنگام و حساس‌سازی خانواده‌ها فراهم می‌شود.
بیش‌از ۲۵۰ خانواده دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم دارند
همچنین سینا توکلی،
وی با بیان اینکه بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور وجود دارند که دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، ادامه داد: در بسیاری از کشورها، هزینه‌های درمان اوتیسم برعهده دولت است.
توکلی با بیان اینکه ۱۹۷ خانواده عضو انجمن، مادران سرپرست خانوار هستند، به هزینه‌های سنگین درمان اشاره کرد و افزود: ۳ هزار و ۲۰۰ نفر از اعضای انجمن از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند که تنها این مورد، ماهانه هزینه‌های قابل‌توجهی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.
معاون انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه در ۲ سال اخیر هزینه‌های دارویی به‌شدت افزایش یافته و کیفیت برخی داروهای داخلی نیز پایین است، تاکید کرد: خانواده‌ها باید به نشانه‌هایی مانند عدم لبخند اجتماعی در ۴ ماهگی، عدم ارتباط چشمی و عدم تکلم پس از یک‌سالگی توجه کنند و در صورت مشاهده این علائم، سریعاً به پزشک متخصص مراجعه کنند./میزان
