سالم‌خبر: جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی، در نامه ای به رئیس جمهور، خواستار توجه به مشکلات درمانی بیماران هموفیلی شدند.

سالم‌خبر: جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی، در نامه ای به رئیس جمهور، خواستار توجه به مشکلات درمانی بیماران هموفیلی شدند.

در نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به سید ابراهیم رئیسی، آمده است: داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.

بیمه سلامت با توجه به اینکه نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماری‌های صعب‎ العلاج است، در انجام کار تعلل می‌ورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورد اعتماد و نماینده خانواده‌های هموفیلی و رسانه‌ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.

ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی‌های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده‌اند، عارضه‌ای که در پی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آنها می‌شود. در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهار ساعت یک‎بار) و فایبا (۱۲ ساعت یک‌بار) با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگ‌ها، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان می‌شویم که آن هم چند وقت یک‎بار باید جراحی شود و موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت می‌شود.

بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه‎ جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سوال برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.

رئیس سازمان غذا و دارو، علت آن را گرانی دارو عنوان می‌کند و تصمیم دارد که این مقدار داروی وارد شده به ایران را که مجوز دارد و با ارز دولتی وارد شده و تاریخ انقضای آن در حال اتمام است هرچه سریع‌تر مصرف و تمام کند. این مقدار دارو فقط برای ۲۰ بیمار به صورت آزمایشی وارد شده و شاخص ارزیابی و سنجش اثربخشی آن، یک‌ساله است، در حالی که شواهد نشان می‌دهد قرار است فقط برای یک ماه استفاده شود و برای مصرف ماه‌های بعدی وارد نشود.

در شرایطی که بیمه سلامت، نماینده وزارت بهداشت است و با ابهامات بسیار از ابلاغ کتبی تحت پوشش قرار دادن بیمه‌ای این دارو خودداری می‌کند، بیماران هموفیلی ضدفاکتور در وضعیت بسیار خطرناکی به سر می‌برند و هر لحظه رسیدن دارو به آنها حیاتی و مهم است. در این میان کوتاهی و بی‎ مهری مسئولین جای تعجب دارد.

لذا خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی‌های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده ‎اند، هستیم.