قیمت داروهای بیماران تالاسمی 11 برابر شده است

سالم‌خبر: مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، گفت: تحریم‌های دارویی علیه بیماران ایرانی، جنایت علیه بشریت است. تعداد فوتی‌ها قبل از تحریم، سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد بود اما این آمارها به سالی ۱۵۰ تا ۱۸۰ مورد فوتی رسیده است.از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم.

یونس عرب با اشاره به افزایش آمار فوتی‌ها به دلیل نبود دارو بر اثر تحریم‌ها افزود: سال ۱۴۰۰ سیاه‌ترین سال برای بیماران تالاسمی بوده است. قبل از تحریم ها به طور متوسط سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد فوتی داشتیم ، عدد خیلی بزرگتر شد و رسیدیم به ۱۵۰ تا ۱۸۰ فوتی در سال و متاسفانه از آغاز بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم. این آمارها را نمیتوان کتمان کرد.

وی در پاسخ به این سوال که بیماران تالاسمی برای تامین داروی تولید داخل با چه معضلاتی روبه‌رو هستند ؟ گفت: از ۱۰۰ درصد مشکلات تامین داروهای بیماران تالاسمی ۸۰ درصد خارجی و ۲۰ درصد داخلی است. ناراحتی ما آن ۲۰ درصد و گلایه‌ از مدیران داخلی است. تولید داروهای داخلی وابسته به واردات مواد اولیه است و شرکت‌های تولیدی داخل نیازمند به تامین منابع تولید مواد اولیه از خارج هستند که باید از منابع معتبری خرید کنند زیرا اگر از منابع نامعتبر خریداری شود هزینه‌ها کمتر به حساب می‌آید و منفعت تولید برای آن‎‌ها بیشتر می‌شود اما ممکن است که بیماران دچار عارضه‌هایی مثل شکم‌درد و مشکلات پوستی شوند. شرکت‌های داخلی هم شیطنت‌هایی دارند.

عرب همچنین اظهار داشت: تولید داخل توان تامین تمام داروهای تالاسمی را ندارد و همینطور در بحث کیفیت هم بعضی افراد بدنشان نسبت به داروی داخلی واکنش نشان می‌دهد. اگر صرفا متکی به تولید داخل باشیم، متضرر می‌شویم. زیرا ممکن است در مواقع بحرانی، داروی تالاسمی تولید نکنند و بیمار دچار مشکل ‌شود. مثلا در مواقع پاندمی کرونا تولید داروهای بیماران کرونایی و داروهایی که سود و منفعت مالی بیشتر داشت در اولویت قرار گرفت و داروهای بیماران تالاسمی تولید نشد.

وی همچنین ادامه داد: ما در سال ۱۴۰۰ ، هشت تا ده میلیون ویال آمپول تزریقی (دفروکسامین) لازم داشتیم اما آمپول تولید داخل کمتر از یک و نیم میلیون ویال بود. ما هشت و نیم میلیون ویال کمبود داشتیم.

عرب با اشاره به وضعیت تامین داروهای خارجی با توجه به تحریم‌ها افزود: سه کشور فرانسه، سوئیس و آمریکا که همیشه ژست حقوق بشری می‌گیرند در زمینه‌ی تامین مواد اولیه، تهیه وسایل و داروهای درمانی، ایران را تحریم کردند. هر چند که انجمن بیماران تالاسمی جزو سازمان های NGO (سازمان عمومی غیردولتی) است. به دلیل کمبود داروی مورد نیاز، ۱۰ هزار بیمارجانشان در معرض خطر است.

وی با اشاره به تاثیر تحریم بر قیمت داروهای وارداتی تالاسمی، گفت: ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تحریم‌ها بازگشت. بازگشت تحریم‌ها پنج ساله شده است. به یکباره هزینه‌ی تامین داروها به دلیل تورم و افزایش نرخ ارز، برای بیماران یازده برابر شد.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ادامه داد: از وزارت امور خارجه می‌خواهیم که جدی‌تر در زمینه‌ی تحریم داروها رسیدگی کند و منفعل عمل نکند. ما اثری از معاونت اقتصاد وزارت امور خارجه  در حوزه تامین داروی بیماران ندیده‌ایم. وزارت امور خارجه وقتی داروی بیماران تحریم شد هیچ همکاری در زمینه‌ی طرح شکایت بین‌المللی نکرد. دستگاه دیپلماسی ما در زمینه برداشتن تحریم دارویی همکاری کند.

وی تعداد بیماران تالاسمی را در مجموع ۲۳ هزار بیمار در کشور اعلام کرد که تعداد بالایی در استان‌های محروم‌ و به‌ویژه در روستاها زندگی می‌کنند.

عرب همچنین گفت: تعداد بیماران در شمال و به خصوص جنوب کشور بیشتر است. در استان‌های فارس، سیستان‌و بلوچستان، هرمزگان، خوزستان و بوشهر تعداد بیماران زیاد است و در شمال هم استان مازندران ، گیلان و گلستان بیمار تالاسمی داریم. تهران هم به دلیل مهاجرت درمانی بیماران برای دریافت خدمات بهتر پزشکی، بیمار تالاسمی دارد. یک هفتم بیماران تالاسمی کشور در استان سیستان و بلوچستان است به دلیل اینکه تولد نوزاد تالاسمی ما در این استان هنوز زیاد است.

وی افزود: سال ۱۳۷۶ هیئت دولت وقت ایران مصوبه‌ای را اجرا کرد که تمام هزینه‌های دارو و درمان بیماران خاص رایگان شود. تا سال ۱۳۹۰ هم اجرا می‌شد و بعد کم‌کم سفره‌ی بیماران تالاسمی را کوچک کردند و سهم پرداختی آن‌ها بیشتر شد تا به این‌روزها که به ارقام بالا رسیدیم. در بعضی از مناطق بیمار ما کپرنشین است و توان پرداخت ندارد.

عرب در زمینه برآورد هزینه‌ی درمان در سال ۱۴۰۲، افزود: هزینه‌ی درمان اولیه و نه استاندارد در سال ۱۴۰۲ برای یک بیمار تالاسمی در ماه بین پنج تا هفت میلیون تومان است و باید در نظر داشته باشیم که بیشتر بیماران در مناطق محروم قرار دارند.

وی با اشاره به معضلات درمان بیماران تالاسمی به دلیل تغییرات گسترده‌ی مدیران نظام سلامت است، افزود: بخشی به دلیل منازعات داخلی وزارت بهداشت و درمان است که معاونت‌ها به ناسازگاری می‌رسند و وزیر اقدام قهری کرده و رئیسان را جایگزین می‌کند. در این کشمکش‌ها بیماران تالاسمی آسیب می‌بینند. باید حوزه‌های سلامت خارج از سیاست رسیدگی شود. ما صرف‌نظر از احزاب مختلف باید افراد را در ترکیب حوزه‌ی سلامت با توجه به تخصصشان قرار دهیم. زیرا از کوچک‌ترین تا بزرگ‌ترین افراد را در راستای تفکر حزب خود انتخاب می‌کنند و این بزرگ‌ترین آسیب به نظام سلامت است. با انتخابات مختلف ، افراد مورد نظر در سازمان تغییر می‌کنند.

به نظر شما طرح دارویار برای بیماران تالاسمی موثر واقع شده است؟
طرح دارویار به ما آسیب زد. نامه‌ای به سران قوا زده بودیم که با برداشته شدن ارز ترجیحی چند مشکل به وجود می‌آید. مسئولان نمی‌توانند سهم پرداختی از جیب بیماران را کنترل کنند و افزایش پیدا می‌کند. قصد داشتند از قاچاق معکوس دارو به دلیل مابه‌تفاوت ریالی جلوگیری کنند ، غافل از اینکه قاچاق معکوس دارو به دلیل مابه تفاوت دلاری اتفاق می‌افتاد.

سهم پرداختی بیماران بعد از اجرای طرح دارویار تغییر کرد؟
امکان تامین منابع ریالی برای شرکت‌های تولیدی داخل آن هم با افزایش قیمت یک شبه دلار وجود نداشت. بعد از اجرای طرح دارویار سهم پرداختی بیماران ما پنج برابر شد درحالی که معقتد بودند اساسا طرح دارویار وقتی اجرا شود سهم پرداختی از جیب بیمار نباید تغییر کند که متاسفانه افزایش پیدا کرد. این سطح از تناقض‌گویی در عمل وجود دارد.

با توجه به اینکه تحریم و در تامین دارو مشکل داریم، آسان‌ترین و دردسترس‌ترین راه‌حل برای مهار این مشکل چیست؟
اختیاراتی به سازمان غذا و دارو داده شود و در قوانین سخت‌گیرانه‌ی قانون ششم توسعه که اگر دارویی در داخل تولید می‌شود، واردات نمونه‌ی مشابه خارجی آن ممنوع می‌شود، استثنا قائل شوند. داروی مصرفی بیماران خاص باید از این مصوبه مستثنی شود.

از بحث تامین داروها که بگذریم، آیا بیمارستان تخصصی برای بیماران تالاسمی وجود دارد؟
خیر. مرکز درمان و بیمارستان تخصصی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد و کرامت بیماران در بیمارستان‌های شلوغ زیر سوال می رود. ما به عنوان یک سازمان مردم نهاد اعلام آمادگی کرده‌ایم و یک زمینی را سال ۱۳۷۳ از وزارت راه و شهرسازی خریده‌ایم اما وزارت راه و شهرسازی قرارداد تمدید واگذاری زمین را به انجمن تالاسمی نداده است. اگر واگذار شود ما تعهد می‌دهیم که یک بیمارستان تخصصی تالاسمی را طی دو سال افتتاح کنیم.