توزیع داروی بیماران هموفیلی همچنان معطل قیمت‌گذاری سازمان غذا و دارو معطل مانده است

احمد قویدل، افزود: داروی هملیبرا که از داروهای نوین بیماران هموفیلی است و با یک تأخیر ۷ تا ۸ ساله بالاخره در آبان سال گذشته در حجم معینی وارد ایران شد. این دارو که به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است، با توجه به اثرگذاری طولانی مدت (یک ماه) انقلابی در درمان بیماران هموفیلی در جهان ایجاد نموده است.

وی افزود: متأسفانه به علت عدم قیمت گذاری این دارو، این محموله دارویی گرانقیمت در شرکت پخش راکد مانده است. بزرگ‌ترین مخاطره این معطلی تاریخ مصرف این داروها است. این داروهای رسوب کرده در شرکت پخش با این معطلی حدود یک سال تاریخ مصرف دارد.

قویدل ادامه داد: این محموله دارویی که اولین محموله وارداتی به ایران است پس از مطالعات مختلف علمی و اقتصادی وارد کشور شده و دولت بهای آن را پرداخته است. از آنجا که این دارو با توجه به کیفیت آن بسیار گرانقیمت است، برنامه معینی برای مصرف آن از طرف پزشکان متخصص پیش بینی شده و تعدادی از بیماران با نظر کارشناسان تعیین شده اند و در انتظار بهره مندی از این دارو هستند.

وی تصریح کرد: این قیمت گذاری از قرار باید با دستور رئیس سازمان غذا و دارو تحقق یابد. با توجه به گرانقیمت بودن دارو و اولین تجربه مصرف آن در ایران و تاریخ مصرف این دارو توقف این دارو در تملک دولت در شرکت پخش هیچ توجیهی ندارد. معطلی بیشتر از این عملاً منجر به مصرف بدون برنامه ریزی این دارو خواهد گردید.

قویدل افزود: انتظار می‌رود با مصرف این محموله توسط گروه منتخب بیماران راه را برای مصرف عمومی این دارو در کشور باز می‌نماید. از آنجا که این دارو از یکسو موجب افزایش جدی کیفیت زندگی بیماران هموفیلی به خصوص بیماران مبتلا به مهار کننده خواهد شد و از سوی دیگر از نظر اقتصادی به شدت مقرون به صرفه برای کشور است و مصرف آن می‌تواند موجب افزایش ظرفیت‌های دولت در حمایت از بیماران هموفیلی گردد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال مبنی بر اینکه آیا در حال حاضر بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه هستند یا خیر، گفت: متأسفانه طی ۶ ماه گذشته کمبودهای ادواری فاکتور ۸ و ۹ لطمات زیادی به بیماران وارد آورده است. عدم تأمین به موقع ارز برای فاکتور ۹ و ناتوانی تولید کننده داخلی برای تأمین فاکتور ۸ مورد نیاز کشور رنج زیادی را متوجه بیماران نموده است.

وی ادامه داد: جمعی از بیماران هموفیلی به صورت خود جوش چند ماه پیش در آغاز فرآیند کمبود فاکتور ۸ ضمن مراجعه به سازمان غذا و دارو و ملاقات با مدیرکل دارو، ضمن تشریح مشکلات بیماران تقاضا کردند برای جبران کمبود فاکتور ۸ اقدام به واردات این دارو گردد.

قویدل افزود: خوشبختانه با مصوبه شورای امنیت ملی در رابطه با تأمین دارو، امکان واردات فاکتور ۸ که چند سال بود متوقف شده بود، محقق گردیده و به زودی فاکتور ۸ وارداتی، کم شدن تولید داخلی را در آستانه روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین) جبران می‌نماید.

وی در پایان تصریح کرد: با توجه به هشدارهای جدی رئیس سازمان غذا و دارو در رابطه با ناکافی بودن بودجه تأمین دارو و تائید رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مبنی بر وجود این مشکل و کافی بودن بودجه صرفاً برای ۴ تا ۵ ماه و دیدار وی با رئیس جمهور، جهت گزارش این مشکل، بیماران خاص و دیر درمان به شدت نگران تأمین داروهای خودشان به صورت مستمر در سال ۱۴۰۲ هستند. امیدواریم رئیس جمهور با توجه به گزارش دقیق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، به این مشکل رسیدگی و اطلاع رسانی لازم انجام شود./مهر