گزیده‌گویی‌ها در مورد محموله‌های وارداتی داروهای بیماران SMA:
نخستین محموله؟ دومین محموله؟ یا آخرین محموله؟
تاریخ انتشار :
سه شنبه ۱۸ مرداد ۱۴۰۱ ساعت ۱۲:۲۶
کد مطلب : ۱۲۷۶۹
ورود محموله داروی خوراکی بیماران SMA را امروز حمیدرضا اینانلو، مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو نیز اعلام کرد که امروز دومین محموله‌ی داروی خوراکی بیماران SMA وارد کشور شده است و نخستین محموله وارداتی شامل 400 ویال داروی اسپینرازا بوده که وارد کشور شده است.
داروی گرانبهای بیماری نادر SMA پس از تلاش‌ها و پیگیری‌های مستمر خانواده‌ی بیماران و وعده ی ابراهیم رییسی وارد کشور شده است که مسوولان مربوطه و همچنین مدیرعامل انجمن SMA ایران حال باید برای بیماران و خانواده های آنان روشن سازند که برنامه‌ریزی برای گزینش یا تحویل دارو به بیماران چگونه خواهد بود؟ آیا پروتکلی از سوی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در این باره تدوین شده است؟ و آیا از این پس بیماران می توانند همچنان به تداوم تامین داروی خود امید داشته باشند یا خیر؟
سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن SMA ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد این در حالیست که او هیچ‌گونه اشاره‌ای به چگونگی توزیع داروی تزریقی اسپینرازا و گزینش بیماران برای تزریق این دارو به آنان نکرد.
مدیرعامل انجمن SMA ایران با اعلام اینکه بر اساس تازه‌ترین اطلاعات هم اکنون ۶۰۹ بیمار مبتلا به این بیماری در کشور ثبت شده‌اند اعلام نکرد که دقیقا چه تعداد از این بیماران و براساس چه شرایطی در اولویت بهره مندی از این دارو قرار خواهند گرفت؟ و مهمتر آنکه آیا تضمینی مبنی بر ادامه ی تامین این دارو با توجه به ایجاد روزنه‌ی امیدی برای کودکان مبتلا به SMA و همچنین هزینه ی بالای آن، وجود دارد؟
