سالم خبر: با ورود دومین محموله داروی بیماران مبتلا به SMA و مطرح بودن این سوال که آیا وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو و همچنین انجمن SMA ایران آیا پروتکلی برای استفاده از دو داروی خوراکی و تزریقی مورد تایید FDA برای بیماران SMA کشور تدوین کرده‌اند، مدیرعامل انجمن SMA ایران در اظهارات تعجب‌برانگیزی اعلام می‌دارد که این محموله نخستین محموله‌ی داروی بیماران SMA بوده که حاوی داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) است.

سالم خبر: با ورود دومین محموله داروی بیماران مبتلا به SMA و مطرح بودن این سوال که آیا وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو و همچنین انجمن SMA ایران آیا پروتکلی برای استفاده از دو داروی خوراکی و تزریقی مورد تایید FDA برای بیماران SMA کشور تدوین کرده‌اند، مدیرعامل انجمن SMA ایران در اظهاراتی تنها به اعلام ورود نخستین محموله داروی خوراکی بیماران SMA اکتفا کرد و گفت که این محموله حاوی داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) است در حالی که انتظار می‌رفت مدیرعامل انجمن بیماران SMA بیش از اعلام ورود داروی خوراکی این بیماران به چگونگی توزیع، برنامه‌ریزی و وجود یا عدم وجود پروتکلی تدوین شده در این زمینه نیز اشاره می‌کرد. 

ورود محموله داروی خوراکی بیماران SMA را امروز حمیدرضا اینانلو، مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو نیز اعلام کرد که امروز دومین محموله‌ی داروی خوراکی بیماران SMA وارد کشور شده است و نخستین محموله وارداتی شامل 400 ویال داروی اسپینرازا بوده که وارد کشور شده است.

داروی گرانبهای بیماری نادر SMA پس از تلاش‌ها و پیگیری‌های مستمر خانواده‌ی بیماران و وعده ی ابراهیم رییسی وارد کشور شده است که مسوولان مربوطه و همچنین مدیرعامل انجمن SMA  ایران حال باید برای بیماران و خانواده های آنان روشن سازند که برنامه‌ریزی برای گزینش یا تحویل دارو به بیماران چگونه خواهد بود؟ آیا پروتکلی از سوی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در این باره تدوین شده است؟ و آیا از این پس بیماران می توانند همچنان به تداوم تامین داروی خود امید داشته باشند یا خیر؟ 

سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن SMA ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد این در حالیست که او هیچ‌گونه اشاره‌ای به چگونگی توزیع داروی تزریقی اسپینرازا و گزینش بیماران برای تزریق این دارو به آنان نکرد.

مدیرعامل انجمن SMA ایران با اعلام اینکه بر اساس تازه‌ترین اطلاعات هم اکنون ۶۰۹ بیمار مبتلا به این بیماری در کشور ثبت شده‌اند اعلام نکرد که دقیقا چه تعداد از این بیماران و براساس چه شرایطی در اولویت بهره مندی از این دارو قرار خواهند گرفت؟ و مهمتر آنکه آیا تضمینی مبنی بر ادامه ی تامین این دارو با توجه به ایجاد روزنه‌ی امیدی برای کودکان مبتلا به SMA و همچنین هزینه ی بالای آن، وجود دارد؟