حق انتخاب پزشک و دارو از بیماران تالاسمی گرفته‌ شده است

سالم خبر: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: داروی تزریقی وارداتی دسفرال بیماران مبتلا به تالاسمی با افزایش 11 درصدی پس از شش ماه به تعداد 200 هزار عدد آمپول وارد بازار داروی کشور شده است. این در حالی است که وزارت بهداشت افزایش قیمت دارو را 9 درصد دانسته و ادعا می کند دولت بودجه پرداخت بخشی از هزینه بیماران مبتلا به تالاسمی را ندارد.

یونس عرب در گفت و گو با سالم خبر با بیان این مطلب افزود: با توجه به اینکه داروی تزریقی دسفرال 12 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی طی 6 ماهه گذشته قطع شد در حال حاضر این دارو با افزایش 11 درصدی با قیمت هرآمپول 6 هزار تومان که بیماران مبتلا ماهیانه مجبور به پرداخت 600 هزارتومان بابت تهیه این داروی تزریقی هستند، در اختیار آنان قرار می گیرد.

وی ادامه داد: جایگزین این داروی تزریقی وارداتی دسفرال ویژه بیماران مبتلا به تالاسمی داروهای خوراکی داخلی است که توزیع آن برای بیماران سراسر کشور بسیار محدود انجام گرفت ضمن آنکه برخی بیماران نیز از مصرف داروی تولید داخل خودداری می‌کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه دارو به میزان نیاز و با کیفیت بالا برای بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور وجود ندارد، گفت: بیماران همچنان در انتظار تهیه داروهای موردنیاز خود هستند و این در حالی است که وزارت بهد اشت ادعا می کند دولت بودجه کافی برای تهیه بخشی از داروهای بیماران را ندارد.

عرب  با بیان اینکه داروهای خوراکی بیماران مبتلا به تالاسمی با افزایش قیمت همراه بوده است، گفت: در این زمینه نیز بیمه‌ها هیچ حمایتی انجام نداده‌اند و بیماران باید برای تهیه این دارو ماهیانه مبلغی حدود 500 هزار تومان هزینه کنند. 

وی دارو را برای بیماران تالاسمی حکم اکسیر حیات دانست و بیان داشت: اگر این بیماران بر اساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند، می توانند مانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند، اما هنوز تامین دارو از دغدغه های این بیماران است.چون تالاسمی از جمله بیماری های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و هموگلوبین غیر موثر در بدن تولید می شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران عرب با بیان اینکه هم اکنون حق انتخاب پزشک و دارو از بیماران تالاسمی گرفته‌ شده است، گفت: اکنون بیماران مبتلا به تالاسمی تنها باید از داروی خاصی استفاده کنند؛ داروی وارداتی بیماران تالاسمی مشمول فرانشیز حق بیمار شده است و این افراد باید مابه‌التفاوت این دارو با داروی داخلی را پرداخت کنند.

عرب افزود: در صورت عدم حمایت وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و کمبود دارو میزان مرگ و میر این بیماران به دلیل در دسترس نبودن داروها افزایش خواهد یافت، همانطور که در سال گذشته 80 نفر از این افراد به دلیل بیماری‌های قلبی ناشی از کمبود دارو جان خود را از دست دادند.