آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران:
۴۰ درصد بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند اما نیست
تاریخ انتشار :
سه شنبه ۱۸ ارديبهشت ۱۴۰۳ ساعت ۱۷:۴۰
کد مطلب : ۱۶۷۳۳
بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.
در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آنها کودک بوده‌اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می‌توانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به هشداری که سال گذشته مبنی بر افزایش تصاعدی آمار مرگ بیماران تالاسمی، گفت: تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که داروهای ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.
بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می‌گوید: خود من جزو این بیماران هستم. اینها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.
افت کیفیت داروهای داخلی
وضعیت داروهای بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان داروها هم عارضه می‌دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که داروها عوارض می‌دهند. علاوه بر اینها، کیفیت داروها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال‌های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیزهای دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.
قرار است در روز جهانی تالاسمی، (امروز ۱۸ اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بین‌المللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بی‌اثر نمی‌دانم.
عرب می‌گوید: البته مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: سازمان غذا و دارو را باید از همه جهات فریز نگه داریم. چون این سازمان کاملا تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامه‌ریزی‌های درست و جامع اقدام کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکردها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد. در چند سال اخیر چندین بار مدیر کل دارو سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص رخ نخواهد داد.
عرب ادامه می‌دهد: در این میان مسئولان مدام با افتخار اعلام می‌کنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی می‌کنند و آن را کادوپیچ‌شده پیش چشم مردم می‌گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده‌های آنها می‌پاشند. چون فقط بیماران می‌دانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است./همشهری
