سهم پرداختی تالاسمی ها برای داروی اصلی افزایش یافت

یونس عرب در گفتگو با ایرنا گفت: از پنج ماه گذشته تاکنون داروی دسفرال خارجی کمیاب شده است و علاوه بر آن از 2 هفته گذشته تا زمان حاضر هم از وقتی که واردات جدید آغاز شده است، قیمت این دارو برابر افزایش یافته است یعنی از 500 تومان سهم بیمار برای هر ویال به حدود 6هزار تومان رسیده است.

عرب اظهارداشت: این افزایش پرداختی برای بیمار تالاسمی در ماه 600 هزار تومان می شود که تحمل آن برای خیلی از بیماران سخت است؛ ضمن اینکه رقم یاد شده، معادل نصف حقوق یک کارگر است و با احتساب هزینه های دیگر بیماران تالاسمی در ماه یک میلیون و 500 هزار تومان را باید از جیب پرداخت کنند. 

وی تاکید کرد: افزایش قیمت دسفرال مسلما بر سلامت بیماران تالاسمی سلامت تاثیر منفی می گذارد چون ممکن است برخی از بیماران توان پرداخت نداشته باشند.

به گفته وی، داروی مشابه تولید داخل هم به دلیل کم بودن و در عین حال نداشتن کیفیت مطلوب نیاز بیماران تالاسمی را تامین نمی کند و بیماران در بیشتر موارد از مصرف داروی تولید داخلی خودداری می کنند.

عرب خاطرنشان کرد: مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو اعلام می کنند به دلیل اینکه داروی تالاسمی مشابه داخلی دارد نیازی به واردات مشابه خارجی نیست این در حالی است که رویکرد مسئولان یاد شده، بیماران را با مشکلات جدی مواجه می کند و زندگی آنان را به خطر می اندازد.

وی معتقد است: کیفیت داروی داخلی پایین است و به همین علت ، رضایت بیمار را تامین نمی کند و الان بسیاری از بیماران از مصرف داروی داخلی خودداری می کنند. 

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد: درزمان حاضر بسیاری از بیماران تالاسمی به مدت پنج ماه است که هیچگونه داروی خارجی را دریافت نکرده و از طرفی توزیع محدود داروی داخلی هم آنها را با مشکل مواجه کرده است.

وی از مسئولان وزارت بهداشت خواست که به وظایف خود در مقابل بیماران به خوبی عمل کنند و سهم بیمار از داروی تالاسمی را کاهش دهند و این سهم به روال گذشته برگردد.

عرب گفت: بیماران تالاسمی چند سالی است، با مشکل تامین دارو مواجه هستند و داروهای خود را کامل دریافت نکرده اند که باعث افزایش بار آهن در قلب و کبد آنها می شود و زندگی آنها در دراز مدت تهدید خواهد شد.

به گزارش ایرنا با وجود غربالگری پیش از تولد، هنوز هر سال حدود 300 بیمار تالاسمی در کشور متولد می شود، جمعیت این بیماران در ایران به 23 هزار نفر رسیده است و گر چه کیفیت زندگی آنان بهتر از گذشته است، اما هنوز رنج بیماری و کمبود دارو، آنان را آزار می دهد.

دارو برای بیماران تالاسمی حکم اکسیر حیات را دارد، اگر این بیماران بر اساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند، می توانند مانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند، اما هنوز تامین دارو از دغدغه های این بیماران است.

تالاسمی از جمله بیماری های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و هموگلوبین غیر موثر در بدن تولید می شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.