برخی بیماران صرع از مصرف دارو بازمانده اند

سالم خبر: قائم مقام مدیرعامل انجمن صرع ایران با بیان اینکه داروهای صرع گران است، گفت: بخشی از داروها تحت پوشش بیمه است و بخشی دیگر به دلیل گران بودن تحت پوشش بیمه ای نیست و این مساله برای بیمارانی که هزینه تهیه ی این داروها را ندارند رنجی مضاعف محسوب می شود.

محسن فرج در گفت و گو با سالم خبر با بیان این مطلب افزود: انتظار داریم تا وزارت بهداشت تدابیری را جهت تحت پوشش قرار گرفتن بیمه ای داروها بیندیشد تا بیماران صرع هم بتوانند با مصرف داروهای تحت پوشش بیمه به درمان خود ادامه دهند و به انجمن مراجعه کنند. چون بیشترین مراجعان به انجمن صرع را بیمارانی تشکیل می دهند بضاعت تهیه داروهای خود را دارند و برخی دیگر که از تهیه ی داروهای خود عاجزند لزومی نمی بینند که به انجمن مراجعه کنند.

وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران صرع فاقد شغل هستند، اعلام کرد: این بیماران باید با مصرف دارو تحت درمان قرار بگیرند و به انجمن صرع ایران مراجعه کنند تا بتوانیم برای این افراد اشتغال ایجاد کنیم.

قائم مقام مدیرعامل انجمن صرع ایران در ادامه تعداد بیماران صرع در کشور را 800 هزارنفر دانست و گفت: متاسفانه تعداد زیادی از این افراد خود را به انجمن معرفی نمی کنند و بیماری خود را یکی از موانع ازدواج یا شغل خود می دانند و کتمان می کنند که ما مجبور به اطلاع رسانی و آگاه سازی هستیم تا به مردم القا کنیم که بیماری صرع همچون سایر بیماری ها با مصرف دارو قابل درمان و کنترل است.

معرفی صرع در سطح شهر تهران

فرج درباره معرفی بیماری صرع در سطح شهر تهران گفت: انجمن صرع ایران برنامه های آگاهی دهی و آموزش خود را در سطح شهر آغاز کرده است کمااینکه به دعوت خانه سلامت ناحیه یک شهرداری منطقه 14 به مدت دو روز در میدان شهدا و ایستگاه متروی ابن سینا این اطلاع رسانی و آگاه سازی انجام شد و قرار است به زودی به توزیع بروشورهای آموزشی، مجله و کتاب در سایر مناطق تهران نیز بپردازیم.

قائم مقام مدیرعامل انجمن صرع ایران تاکید کرد: انجمن که تلاش برای پیشگیری عمومی را در اهداف بلندمدت خود تعریف کرده است، یکی از راه های رسیدن به این هدف را حضور گشترده و مداوم انجمن در سطح جامعه می داند که به موجب آن واحد روابط عمومی کار اطلاع رسانی را در برنامه ریزی های سالانه خود جای داده است.

 لزوم آشنایی جامعه با صرع

فرج با اشاره به اینکه مدرسه بخش مهمی از زندگی کودکان است، گفت: انجمن با آموزش و پرورش مذاکراتی را در راستای آموزش پیشگیری و راه های مقابله با مشاهده هر گونه تشنج را انجام داده است تا مربیان بدانند باید چه روشی را در این مواقع بکار ببرند. به طوری که همه معلمان و اولیای مدرسه باید در جریان وضعیت کودکان مصروع و هم چنین داروی مصرفی آنها باشند تا بتواند عکس العمل مناسبی در زمان حمله داشته باشند. بحث ایمنی این افراد در سرویس مدارس نیز بسیار مهم است و کودک مصروع در سرویس مدرسه باید جای خاصی داشته باشد و علاوه بر مسئول سرویس مدرسه، راننده و تمام هم سرویسی‌های دانش آموز باید از شرایط او آگاهی کامل داشته باشند.

وی ادامه داد: بیماران مصروع در سنین کودکی و مدرسه در صورت نداشتن کنترل مناسب به حمایت منطقی از طرف خانواده و اولیای مدرسه نیاز دارند. امروزه در کشورهای مترقی، نه‌تنها اولیای مدرسه، بلکه تمام دانش‌آموزان به خوبی برای کنترل حمله تشنجی آموزش دیده‌اند و در صورت مشاهده حمله تشنجی می‌توانند بخوبی صحنه را مدیریت کنند و طبیعتا می‌توان تصور کرد در محیط کاری هم بیماران با مشکل خاصی مواجه نخواهند بود.
 
زندگی با بیماران مبتلا به صرع

بیمارانی که با وجود مصرف داروهای مناسب خود هنوز دچار حملات تشنجی می‌شوند، در واقع مبتلا به صرع مقاوم به درمان هستند، مهم‌ترین مشکل بیماری صرع در واقع پذیرش این افراد به عنوان عضو و مجزا کردن این افراد از جامعه است.

بسیاری تنها تصوری که از بیماری صرع تنها کالبد شخصی در وضعیت ناراحت‌کننده‌ای بر اثر حمله و در حال تشنج است. در حالی که چنین ذهنیتی نسبت به بیماری‌ای که یک پدیده اجتماعی محسوب می‌شود، بسیار ناکافی و البته از ناآگاهی است. 
 
این بیماری با توجه به عوارض متعددی که دارد سبب تداخل با تمام فعالیت‌های روزمره زندگی می‌شود و تعاملات اجتماعی را دستخوش تغییر می‌کند. این تاثیرات از خانواده آغاز می‌شود و تمام جامعه را نیز در بر می‌گیرد. مواجهه و کنترل معضلات ناشی از این بیماری، مهارت و هنر ویژه‌ای می‌طلبد که بدون صرف انرژی زیاد و تحصیلات و آموزش‌های خاصی کسب نخواهد شد. 
 
دکتر کوروش قره‌گزلو، فوق‌تخصص مغز و اعصاب با تاکید بر این که یکی از مهم‌ترین اصول اولیه در مدیریت امور مربوط به صرع، آگاهی اقشار جامعه درباره این بیماری و عوارض جسمی و روحی ناشی از آن است می‌گوید: این که اعضای خانواده یک بیمار مصروع باید همیشه آماده بروز حمله تشنجی باشند و بدانند در زمان حمله تشنجی چگونه با حفظ خونسردی می‌توانند تشنج را با کمترین عارضه کنترل کنند، از ضروریات اصلی برای مواجهه با این بیماری است. 
 
وی می‌افزاید: دقت در مصرف دارو و اصول بهداشت زندگی و دقت در مواردی مثل خواب مناسب، تغذیه متعارف، پرهیز از شرایط خطرناک و استرس نیز از نکات مهم در کنترل صرع است. 
 
حدود 80 درصد بیماران مصروع می‌توانند زندگی طبیعی داشته باشند و با تلاش خود به درجات عالیه تحصیلی و حرفه‌ای نایل شوند. به بیان دیگر این بیماران در صورت کنترل تشنجات می‌توانند در محیط کاری کاملا موفق باشند.

بیمارانی که با وجود مصرف داروهای مناسب خود هنوز دچار حملات تشنجی می‌شوند، در واقع مبتلا به صرع مقاوم به درمان هستند، مهم‌ترین مشکل بیماری صرع در واقع پذیرش این افراد به عنوان عضو و مجزا کردن این افراد از جامعه است.