کارشناس مسوول تالاسمی اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت در گفت و گو با سالم خبر:
هیچ گاه عرضه دارو به بیماران تالاسمی به صفر نرسیده است
تاریخ انتشار :
سه شنبه ۱۸ ارديبهشت ۱۳۹۷ ساعت ۱۴:۵۱
کد مطلب : ۸۴۹
راضیه حنطوش زاده کارشناس مسوول تالاسمی و هموفیلی اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت در گفت و گو با خبرنگار سالم خبر در این باره گفت: نمی توان این میزان از مرگ و میر را تنها به کمبود دارو در بازارمنتسب کرد. ضمن آنکه ما در همین لحظه در حال آمارگیری از میزان موجودی این داروها در داروخانه های عرضه کننده در تمام کشور هستیم و تاکنون با موردی از گزارش کمبود مواجه نشده ایم.
وی افزود: این بیماران طی دوره درگیری با بیماری، ناگزیر عوارضی را با خود حمل می کنند که بر روی ارگان های حیاتی آنها مانند قلب، کلیه ها و غیره آسیب های ناگواری را بر جای می گذارد. اما اینکه بگوییم بخشی از این فوت ها در اثر کمبود دارو در بازار بوده گزاره نادرستی است زیرا هیچ گاه عرضه دارو در بازار به صفر نرسیده است.
حنطوش زاده، افزود: بیماران مبتلا به تالاسمی ادعا می کنند که اثرگذاری داروی تولیدی داخلی بر روی آنها پایین است. از سوی دیگر مطابق قانون، در صورت تولید و پوشش تقاضای یک داروی خاص در داخل، باید واردات داروی خارجی مذکور محدود شود؛ همچنین با توجه به فرانشیز سهم بیمار در داروهای خارجی که باید توسط خود بیمار پرداخت شود موجب می شود هزینه تامین داروی خارجی برای بیماران بالا باشد.
وی در ادامه گفت: به دلایل گفته شده بیماران مبتلا به تالاسمی نمی توانند به اندازه نیاز خود داروی خارجی دریافت کنند و از طرفی بدنشان به داروی داخلی هم جواب نمی دهد. بنابراین عوارضی که در شرایط مطلوب دریافت دارو بر بدن بیمار وجود دارند در این شرایط تشدید می شوند.
او در واکنش به ادعای مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، که کمبود شدید داروی آهن‌زدای تزریقی و نبود مدیریت توزیع دارو را از دلایل اصلی افزایش تعداد فوتی ها در بین بیماران مبتلا به تالاسمی دانسته بود گفت: تا وقتی شاکی ای بر روی یک پرونده مرگ وجود نداشته باشد این پرونده ها توسط پزشکی قانونی بررسی نمی شوند و در نتیجه حکم قطعی در مورد دلیل فوت این بیماران صادر کرد.
حنطوش زاده افزود: اما اگر انجمن تالاسمی شکایتی در این باره داشته باشد تیم های پزشکی تخصصی مربوطه با همکاری پزشکی قانونی تمام این پرونده ها را برای بررسی دلیل اصلی مرگ بررسی خواهند کرد.
این مقام مسوول در وزارت بهداشت، در رابطه با مشکلاتی که در عرضه بسته های خدماتی مخصوص بیماران مبتلا به تالاسمی در بسیاری از بخش‌های دولتی به ویژه در شهرهای کوچک وجود دارد هم این چنین پاسخ داد: تلاش مجموعه وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی بر این است که هم بیمار با بسته های خدماتی خود آشنایی کامل داشته باشد و در این رابطه مطالبه گر باشد و هم به طور مرتب برای تیم درمانی و پزشکان فعال در این حوزه، برنامه های آموزشی لازم برگزار شود.
وی افزود: در تاریخ 21 اردیبهشت یک برنامه آموزشی در شیراز برگزار خواهد شد که طی آن جدیدترین برنامه های درمانی به پزشکان ارایه خواهد شد.
حنطوش زاده درمورد وضعیت دفترچه بیمه مربوط به بیماران خاص به ویژه برای مبتلایان به تالاسمی نوع متوسط و سیکل سل هم گفت: رسیدگی به این مساله بیشتر در حوزه بیمه ها و وزارت رفاه است؛ با اینحال مکاتباتی با این مجموعه ها از سوی وزارت بهداشت انجام شده و برای آنها تشریح کردیم که این بیماران هم در مرحله ای از بیماری خود دقیقا با علایم و مشکلات بیماران با تالاسمی ماژور را تجربه خواهند کرد.
وی افزود: پیرو این مکاتبات، و طبق بیمه سال 97 ، بیمه ها بیماران مبتلا به تالاسمی نوع متوسط و سیکل سل را هم مشمول دریافت برخی خدمت دانسته اند.
وی در مورد دفترچه بیمه این افراد هم گفت: سازمان های بیمه گر اعلام کرده اند به طور کلی دفترچه بیمه بیماران خاص جمع آوری خواهد شد و به جای آن خدماتی تعریف شده است که طی آن بیماران با ارایه کد ملی خود در بیمارستان ها بتوانند از بسته های خدماتی و حمایتی خود بهره مند شوند، اما اگر دچار بیماری دیگری خارج از این بسته ها مانند سرماخوردگی شدند، دیگر تامین هزینه های آن بر عهده بیمه ها نخواهد بود که البته وزارت بهداشت با این رویه موافق نیست اما با توجه به وضعیت مالی بیمه ها باید در این باره تصمیم گیری شود.
