رفاه و معیشت بیماران هموفیلی باید در رأس خدمات به آنان قرار گیرد

سالم خبر : تامین مسکن بیماران هموفیلی نیاز به رعایت استانداردهای ویژه دارد و مستلزم مشارکت نهادها و مجامع ذیربط بوده است.

 

سیدمرتضی خاتمی با اشاره به لزوم تامین رفاه و معیشت بیماران هموفیلی به خانه ملت گفت: بیماری‌های خونریزی‌دهنده طیف وسیعی از بیماری‌ها را شامل می‌شود و از بیماری‌های مادرزادی تا اکتسابی متعدد را شامل می‌گردد؛ بیماری‌های مادرزادی خونریزی دهنده عمدتا بدلیل نقص در تولید فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شود؛ هموفیلی شایعترین نوع اختلالات خونریزی دهنده است و عمدتا به شکل هموفیلی " آ " و "ب" بوده و تقریبا بالغ بر هشتاد درصد موارد را شامل می‌گردد. این بیماری حاصل نقص در ژن تولید فاکتور انعقادی هشت و یا نه است.

 

نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس شورای اسلامی افزود: در صورت تامین نیاز ( فاکتور هشت ) بیماران هموفیلی می‌توانند همانند افراد عادی زندگی نموده و مشارکت اجتماعی داشته باشند. تنها مشکل، عمر کوتاه فاکتور هشت است که نیاز به تزریق مکرر داشته و از آنجایی که فاکتور فوق که از خون انسان تامین می‌گردد، گران است هزینه‌های این عزیزان بسیار بالا است.

 

 

نایب رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه رفاه و معیشت این قبیل بیماران بایستی در رأس خدمات به آنان قرار گیرد ادامه داد: بیماران هموفیلی در مواردی نیازمند توجه خاصی هستندبه عنوان مثال، شرایط محیطی آنان از نظر مسکن، رفت و آمد، محیط، تحصیل، مسافرت، محیط خرید و ... می‌بایست به شیوه‌ای باشد که حداقل ضربه و صدمات باشد.

 

 

وی افزود: تامین مسکن آنان بخصوص نیاز به رعایت استانداردهای ویژه دارد و مستلزم مشارکت نهادها و مجامع ذیربط بوده و حتی‌الامکان وظیفه دولت باشد؛ همچنین بحث ازدواج این بیماران از عمده موارد بحث بوده چراکه ممکن است با توجه به شرایط خاصی که دارند همراه با مشکلاتی باشد که مستلزم آگاه‌سازی و آموزش عمومی و نیز ایجاد مراکز خاص مشاوره باشد و می‌بایست بستر لازم در این زمینه فراهم گردد.

 

این نماینده مردم در مجلس دهم با اشاره به بحث تامین شغل این بیماران تصریح کرد: با توجه به شرایط ویژه این افراد نیاز است بعضی از مشاغل مناسب این افراد در ادارات و نهادها تخصیص داده شده و شرایط لازم برای آن فراهم گردد؛ همچنین حقوق و دستمزد این افراد بایستی به نوعی مدنظر قرار گیرد که از فعالیت در خارج شغل متناسب خود بی‌نیاز باشند.

 

خاتمی ادامه داد: هموفیلی یک بیماری نادر بوده که فراوانی آن، یک مورد از هر 10-15 هزار تولد زنده پسر است. از لحاظ ژنتیکی به ازای هر 10 هزار نفر جمعیت یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلا می‌شود. بررسی‌ها نشان می‌دهد در حال حاضر در کشور ما بالغ بر 12 هزار نفر از بیماری‌های خونریزی دهنده در رنج بوده که بیش از نیمی از آنها یعنی نزدیک به 7000 نفر مبتلا به هموفیلی هستند و بر اساس اندکس‌های جهانی این رقم می‌تواند در جمعیت هشتاد میلیونی کشور در صورت بیماریابی و غربال‌گری مؤثر تا نزدیک به 8000 نفر نیز بالغ گردد.

 

نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در خصوص پیشگیری از این بیماری چنین اظهار داشت: کاهش ازدواج‌های فامیلی، انجام مشاوره و بررسی‌های ژنتیکی، بررسی‌های قبل و بعد از تولد می‌تواند در امر پیشگیری مؤثر باشند. همچنین در یک فرد مبتلا می‌توان با تزریق بموقع فاکتور انعقادی به میزان لازم بسته به شدت خونریزی از خونریزی بیشتر و احیانا مخاطرات ناشی از آن پیشگیری نمود.

 

نائب رییس فراکسیون خانواده مجلس شورای اسلامی خاطر نشان کرد: بیماران هموفیل افرادی با نیاز ویژه تلقی شده و از آنجایی که راه قطعی برای درمان آنان وجود ندارد، تامین نیاز فاکتور هشت آنان بهترین درمان ممکن است.

 

این نماینده مردم در مجلس دهم افزود: چشم‌انداز درمان این بیماران عبارت است از پیدا کردن محصولات طولانی اثرتر، محصولات احیانا خوراکی و نیز ژن درمانی؛ امیدواریم نتایج تحقیقات منجر به تحقق آن گردد. تا آن زمان می‌بایست به هر شکل ممکن نیاز به فاکتور هشت این بیماران از محصولات موجود تهیه و در دسترس قرار گیرد. البته از لحاظ نیازهای مادی، شغلی و اجتماعی نیز بایستی این بیماران مورد توجه ویژه قرار گیرند .