مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران:
بخش بزرگی از بیماران تالاسمی به شهرهای تهران کرمان و اصفهان مهاجرت کرده‌اند
استان های مازندران و سیستان وبلوچستان از پرتراکم ترین استان های دارای بیمار تالاسمی هستند
تاریخ انتشار :
چهارشنبه ۱۸ ارديبهشت ۱۳۹۸ ساعت ۱۳:۰۲
کد مطلب : ۴۶۴۴
یونس عرب در گفت و گو با سالم خبر از وجود 23 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی نیازمند به درمان در کشور خبر داد که در حال حاضر شناسایی شده و با عضویت در انجمن تالاسمی از سوی وزارت بهداشت و درمان به سازمان های بیمه گر برای دریافت خدمات درمانی خاص و رایگان معرفی می شوند.
وی همچنین استان های مازندران و سیستان و بلوچستان را از پرتراکم ترین استان های دارای بیمار تالاسمی خواند و گفت: بیماران مبتلا به تالاسمی بیشتر در مناطق جنوبی کشور و شمال کشور پراکنده هستند و استان های مازندران، سیستان و بلوچستان، خوزستان، فارس، هرمزگان و گیلان بالاترین میزان تالاسمی در کشور را دارند و مابقی بیماران در مناطق دیگر کشور قرار گرفته اند.
عرب افزود: ضمن آنکه بیماران مبتلا به تالاسمی که مهاجرت کرده اند بیشتر در شهرهای تهران ، کرمان و اصفهان ساکن شده اند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران علایم تالاسمی ماژور را رنگ پریدگی، بی حالی و ضعف جسمانی دانست و بیان داشت: عامل اصلی ایجاد این بیماری از مناطق مرطوب و گرم نشات گرفته است که ایران نیز در کمربند این مناطق قرار دارد.
وی افزود: علائم این بیماری
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در ادامه با بیان اینکه این بیماری به دو روش تزریق فرآورده های خون و داروهای آهن زدا تا پایان عمر و پیوند مغز و استخوان درمان می شود و پیوند مغز و استخوان بیشتر در سنین پایین جواب می دهد گفت: چون میانگین متوسط سنی بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور 27 تا 30 سال است، بیشتر بیماران نمی توانند از روش پیوند مغز و استخوان استفاده کنند.
50 درصد فرزندان زوج های مبتلا به تالاسمی مینور سالم‌اند
وی ادامه داد: وقتی دو زوج مبتلا به تالاسمی مینور با یکدیگر ازدواج می‌کنند در هربار فرزندآوری این امکان وجود دارد که به میزان 25 درصد فرزندشان تالاسمی ماژور، 25 درصد تالاسمی مینور و 50 درصد از فرزندانشان سالم باشد.
از سال 92 آمار مرگ و میز سیر صعودی داشته است
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: از سال 92 به طور متوسط آمار مرگ و میر بیماران مبتلا به تالاسمی افزایش یافته است به طوری که در سال گذشته حدود 95 بیمار فوت کردند. اگر چه براساس آمارهای جهانی این بیماران در اکثر کشورها عمر طبیعی و زندگی عادی خود را دارند اما شرایط این بیماران در کشور ما خاص تر بوده و با مشکلات دارویی و درمانی دست و پنجه
بیماران مبتلا به تالاسمی در برابر داروی دسترال هزینه پرداخت می کنند
عرب در ادامه تزریق خون و و مصرف داروهای آهن زدا را جزو درمان بیماران مبتلا به تالاسمی دانست و بیان داشت: وقتی یک بیمار مبتلا به تالاسمی تزریق مداوم خون انجام می دهد، میزان آهن ناشی از تزریق خون در بدن افزایش پیدا می کند که نیاز است این حجم آهنی که وارد بدن می شود از طریق آهن زداها دفع شود تا آهن در اعضای اصلی بدن همچون قلب، کبد، پاراتیرویید و پانکراس بیمار رسوب نکند.
وی افزود: اگر دسترسی به این داروها برای بیماران مبتلا محدود شود به طور قطع منجر به مرگ آنان می شود. داروی دسترال طی 30 سال گذشته به طور رایگان در اختیار بیماران مبتلا به تالاسمی قرار می گرفت اما بخش عمده ای از هزینه ها را در حال حاضر بیماران خود می پردازند.
18 اردیبهشت(هشتم MAY) روز جهانی تالاسمی
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در ادامه به 18 اردیبهشت(هشتم MAY) روز جهانی تالاسمی اشاره کرد و افزود: هر ساله نهادهای مختلف کشور را به رنگ قرمز درمی آورند و به مردم اعلام می کنند که به پیشگیری در زمینه درمان، تولد و کیفیت درمان تالاسمی باید بیش از گذشته توجه شود.
عرب بیان داشت: امسال روز جهانی تالاسمی با شعار "ایجاد شبکه های ارتباطی برای بیماران جهت دسترسی همگانی به خدمات مراقبتی تالاسمی" برگزار می شود.
