فراز و نشیب های داروهای داخلی و خارجی بیماران تالاسمی

سالم خبر : در حالی که عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران از در دسترس نبودن داروی دسفرال خبر می‌دهد و خودداری بیماران تالاسمی‌ از مصرف داروی داخلی را به ضرر آنها می‌خواند، سخنگوی سازمان غذا و دارو نیز تاکید دارد که داروی بیماران تالاسمی به اندازه کافی در داخل تولید می‌شود، کیفیت مناسبی دارد و در سراسر کشور نیز موجود است.
 
محمدرضا مشهدی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه برخی از بیماران مبتلا به تالاسمی از مصرف داروهای ایرانی خودداری می‌کنند، اظهار کرد: هر بیمار بزرگسال مبتلا به تالاسمی که درمان تزریقی داروی آهن زدا را انجام می‌دهد، باید حداقل ۳۰۰ شب در سال این دارو را تزریق کند؛ چون تزریق مکرر خون، آهن بدن فرد را افزایش می‌دهد و این آهن اضافه، ارگان‌های مختلف بدن مانند قلب، کبد، ریه و غدد را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
 
وی ادامه داد: بیمارانی که به دلایل مختلف مانند در دسترس نبودن دارو یا ناتوانی در پرداخت هزینه مابه‌التفاوت داروی خارجی، نمی‌توانند این دارو را تهیه کنند، درمان خود را رها می‌کنند. این امر موجب می‌شود در چند سال آینده بیمار دچار عوارض متعددی شود که در نهایت باعث کاهش کیفیت زندگی و طول عمر بیمار می‌شود. مابه‌التفاوت هزینه خرید داروی خارجی در مناطق محروم مانند سیستان و بلوچستان که بیشترین آمار بیمار تالاسمی را دارند، باعث شده آنها نتوانند از داروی خارجی دسفرال استفاده کنند. این درحالیست که هر یک روزی که این بیماران به دلیل مشکلات قلبی در آی سی یو بستری شوند، هزینه‌ای معادل یک سال درمان آهن‌زدایی برای دولت ایجاد می‌شود.
 
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی همچنین اضافه کرد: بیماران تالاسمی باید درمان خود را جدی بگیرند و در نبود داروی خارجی از داروهای داخلی باکیفیت و اثربخش استفاده کنند. با وجود تحریم‌هایی که در این زمینه وجود داشت، خوشبختانه در سال‌های اخیر کیفیت تولید داروی برخی از شرکت‌های تولیدکننده ارتقا یافته است.
 
مشهدی با تاکید بر اینکه استفاده از داروی ایرانی حتی در صورت داشتن عوارض جزئی،  بهتر از قطع درمان است، افزود: این داروها به صورت کامل تحت پوشش بیمه هستند، اما به میزان کافی در داروخانه‌ها موجود نیستند. با این حال اگر بیماران بخواهند، می‌توانند آن را تهیه کنند.
 
وی همچنین اضافه کرد: بیماران مبتلا به تالاسمی اگر نتوانند از داروی خوراکی استفاده کنند، نوع تزریقی آن یعنی دسفرال را مصرف می‌کنند. این دارو در ۳۰ سال گذشته به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار می‌گرفت، اما چند سالی است به دلیل برند بودن مابه‌التفاوتی از بیماران دریافت می‌شود. هزینه هر ویال داروی خارجی برای بیمار ۵۰۰ تومان و هزینه هر عدد قرص ۲۰۰۰ تومان است که پرداخت این مبلغ در توان ۸۰ درصد این بیماران نیست؛ چون هر بیمار بزرگسال در روز به پنج قرص یا چهار ویال آمپول نیاز دارد.
 
مشهدی افزود: در حال حاضر نوع خارجی دارو با وجود نیاز بیمار و تجویز پزشک، توزیع نمی‌شود، بلکه سهمیه‌بندی شده و به اندازه موجودی داروخانه در اختیار بیمار قرار می‌گیرد. این مشکل در همه استان‌ها وجود دارد، البته در بعضی از داروخانه‌ها نیز ‌به دلیل بدهی، دارو موجود نیست.
 
مجوز فروش داروی تالاسمی در داروخانه‌های خصوصی صادر شد
 
میثم رمضانی - رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی- نیز درباره علت کمبود داروی خارجی تالاسمی توضیح داد و گفت: داروی دسفرال در استان‌های کشور در داروخانه‌های مراکز درمانی دولتی توزیع می‌شود. این داروخانه‌ها نیز نمی‌توانند هزینه خرید دارو را بپردازند و کمبود دسفرال به این علت است.  ما از سازمان غذا و دارو درخواست کرده‌ایم اجازه دهند داروخانه‌های خصوصی نیز بتوانند این دارو را توزیع کنند. وزارت بهداشت نیز مجوز این کار را داده است. ما به همه استان‌ها اعلام کردیم که هر داروخانه‌ای تمایل داشته باشد می‌تواند از این مجوز استفاده و این دارو را دریافت و توزیع کند.
 
رمضانی با تاکید بر اینکه داروی خارجی به اندازه کافی در کشور وجود دارد، ادامه داد: با توجه به اینکه داروخانه‌های دولتی توان خرید ندارند، این دارو نیز توزیع نیز انجام نمی‌شود و بیماران تصور می‌کنند دارو وجود ندارد. در حال حاضر داروخانه‌های خصوصی برخی از استان‌ها مانند مازندران و خوزستان این دارو را می‌خرند و توزیع می‌کنند.
 
وی در ادامه تصریح کرد: به دلیل اینکه دسفرال دارویی خارجی است، نماینده ایرانی آن درباره هزینه مابه التفاوت آن تصمیم می‌گیرد. این ما به التفاوت می‌تواند از طرف شرکت پوشش داده و قیمت فروش آن با قیمت داروی ایرانی همسان‌سازی شود. در این صورت بیماران بیشتری می‌توانند از این دارو استفاده کنند. داروهای ایرانی نیز کیفیت دارو را بالا برده‌اند و از ماده اولیه اصلی استفاده می‌کنند که عوارض کمتری داشته باشند.
 
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی با بیان اینکه توان رقابتی شرکت‌های خارجی داروی تالاسمی نسبت به داروی ایرانی بالاتر است، ادامه داد: داروی خارجی تالاسمی در جامعه پزشکان نفوذ بیشتری دارد و آنها این دارو را بیشتر تجویز می‌کنند. شرکت‌های تولید کننده داروی ایرانی نیز وقتی می‌بینند فروشی ندارند، رقبتی برای تولید ندارند. 
 
داروی تولید داخل به میزان کافی و با کیفیت موجود است

در همین زمینه کیانوش جهانپور - سخنگوی سازمان غذا و دارو- در گفت وگو با ایسنا درباره وضعیت تامین داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر داروی دسفرال به اندازه کافی در تمام کشور موجود است و مشکلی در زمینه تامین آن وجود ندارد. ممکن است کم کم  واردات آن متوقف شود؛ چون در جایی که تولید نمونه مشابه با کیفیت داخلی داریم، وارد حوزه واردات نمی‌شویم.
 
وی تاکید کرد: این سیاست اصلی سازمان غذا و دارو است که وقتی داروی تولید داخل کیفیت لازم را داشته باشد و به اندازه کافی موجود باشد، به سمت واردات نرود. این دارو نیز به اندازه کافی در داخل تولید می‌شود، کیفیت مناسبی دارد و در سراسر کشور نیز موجود است. هیچ گزارشی نیز مبنی بر کمبود یا تامین نشدن آن نداشته‌ایم.
 
سخنگوی سازمان غذا و دارو با اشاره به طرح مساله بدهی برخی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش و تاثیر آن در تامین نشدن این دارو، اضافه کرد: ممکن است داروخانه‌ای مشکلاتی با شرکت پخش داشته باشد، اما با توجه به اینکه این دارو اغلب در داروخانه‌هایی خاص در استان‌ها توزیع می‌شود، نباید مشکلی در این زمینه داشته باشیم. اگر مشکلی در این مورد وجود دارد می‌توانند آن را به صورت موردی به سامانه ۱۹۰ یا روابط عمومی سازمان غذا ودارو اعلام کنند.