گردهمایی برنامه ملی ثبت بیماران ارثی شبکیه چشم برگزار می‌شود
تاریخ انتشار :
يکشنبه ۱۶ دی ۱۳۹۷ ساعت ۱۴:۰۹
کد مطلب : ۳۵۷۵
سالم خبر : اولین گردهمایی عمومی برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه چشم 27 دی ماه توسط مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برگزار می‌شود.
دکتر حمیده صباغی مسئول هماهنگی و برگزاری این گردهمایی ، با اشاره به برخی از محورهای برگزاری این گردهمایی، به ایسنا گفت : آشنایی با انواع مختلف تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه چشم، اهمیت بررسی ژنتیک و ضرورت انجام آن در تشخیص و غربالگری بیماری‌های تحلیل رفتگی ارثی شبکیه چشم، معرفی روش‌های احتمالی برای انواع مختلف این بیماری، معرفی انواع مختلف ابزارهای کمک بینایی و بررسی مشکلات اقتصادی - اجتماعی بیماران در جامعه برخی از این محورهاست.
وی با بیان اینکه این برنامه عمومی در راستای برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه برگزار می‌شود، افزود: مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی از سال ١٣٩٤ به عنوان مسئول راه‌اندازی و پیاده‌سازی این برنامه ملی در سطح کشور از سوی معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت انتخاب شده است.
وی با اشاره به بیماری‌های تحلیل رونده شبکیه، اظهار کرد: این بیماری یک نوع بیماری ژنتیکی است که با الگوهای وراثتی مختلف قابلیت توارث داشته و به دلیل عدم آگاهی بیماران و رشد افزاینده ازدواج‌های خویشاوندی خصوصا در شهرستان‌ها و مناطق دورافتاده سبب شده تا افراد دیگری نیز به این بیماری دچار شوند.
صباغی با بیان اینکه این بیماری دارای ماهیت پیشرونده است، افزود: در اغلب موارد این بیماران دارای دید قابل قبولی هستند، اما با گذشت زمان رفته رفته دید خود را از دست داده و اغلب دچار افسردگی شده و خانه نشین می‌شوند.
وی ادامه داد: در این گردهمایی که با حضور مسئولین مراکز دولتی و مردمی برگزار می‌شود، قصد داریم علاوه بر اطلاع رسانی جامع برای مسئولین و مردم، نقش موثری در راستای حمایت بیشتر از این گروه بیماران داشته باشیم.
این عضو هیات علمی دانشگاه با بیان اینکه تا کنون درمان قطعی برای این بیماری وجود نداشته است، گفت: البته در حال حاضر مطالعات زیادی در دنیا برای دستیابی به روش‌های نوین ژن درمانی در حال انجام است. همچنین استفاده از ابزارهای کمک بینایی در حال حاضر بهترین اقدام برای این بیماران است که با توجه به هزینه بالایی که دارد نیازمند حمایت بیشتر سازمان‌های مسئول هستند.
صباغی در خاتمه با بیان اینکه هیچ آماری در خصوص تعداد مبتلایان این بیماری در کشور وجود ندارد، گفت: با هدف بررسی بهتر شرایط این بیماران در کشور و همچنین آشنایی با آخرین یافته‌های علمی در این رابطه، اولین گردهمایی عمومی برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه چشم 27 دی ماه در تالار ایوان شمس برگزار می‌شود.
علاقمندان برای ثبت نام و شرکت در همایش می‌توانند به لینک evand.com/events/84352 مراجعه کرده و یا با شماره‌های 09352449268 و یا 09389502752تماس بگیرند.
وی با بیان اینکه این برنامه عمومی در راستای برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه برگزار می‌شود، افزود: مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی از سال ١٣٩٤ به عنوان مسئول راه‌اندازی و پیاده‌سازی این برنامه ملی در سطح کشور از سوی معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت انتخاب شده است.
وی با اشاره به بیماری‌های تحلیل رونده شبکیه، اظهار کرد: این بیماری یک نوع بیماری ژنتیکی است که با الگوهای وراثتی مختلف قابلیت توارث داشته و به دلیل عدم آگاهی بیماران و رشد افزاینده ازدواج‌های خویشاوندی خصوصا در شهرستان‌ها و مناطق دورافتاده سبب شده تا افراد دیگری نیز به این بیماری دچار شوند.
صباغی با بیان اینکه این بیماری دارای ماهیت پیشرونده است، افزود: در اغلب موارد این بیماران دارای دید قابل قبولی هستند، اما با گذشت زمان رفته رفته دید خود را از دست داده و اغلب دچار افسردگی شده و خانه نشین می‌شوند.
وی ادامه داد: در این گردهمایی که با حضور مسئولین مراکز دولتی و مردمی برگزار می‌شود، قصد داریم علاوه بر اطلاع رسانی جامع برای مسئولین و مردم، نقش موثری در راستای حمایت بیشتر از این گروه بیماران داشته باشیم.
این عضو هیات علمی دانشگاه با بیان اینکه تا کنون درمان قطعی برای این بیماری وجود نداشته است، گفت: البته در حال حاضر مطالعات زیادی در دنیا برای دستیابی به روش‌های نوین ژن درمانی در حال انجام است. همچنین استفاده از ابزارهای کمک بینایی در حال حاضر بهترین اقدام برای این بیماران است که با توجه به هزینه بالایی که دارد نیازمند حمایت بیشتر سازمان‌های مسئول هستند.
صباغی در خاتمه با بیان اینکه هیچ آماری در خصوص تعداد مبتلایان این بیماری در کشور وجود ندارد، گفت: با هدف بررسی بهتر شرایط این بیماران در کشور و همچنین آشنایی با آخرین یافته‌های علمی در این رابطه، اولین گردهمایی عمومی برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه چشم 27 دی ماه در تالار ایوان شمس برگزار می‌شود.
علاقمندان برای ثبت نام و شرکت در همایش می‌توانند به لینک evand.com/events/84352 مراجعه کرده و یا با شماره‌های 09352449268 و یا 09389502752تماس بگیرند.
