پسر آدری هپبورن سفیر بیماران نادر در سال 2018
تاریخ انتشار :
چهارشنبه ۹ اسفند ۱۳۹۶ ساعت ۱۲:۲۷
کد مطلب : ۳۲۰
شون هپبورن مؤسس و رئیس صندوق کودکان ادری هپبورن از سال 2014 تاکنون به عنوان سفیر بیماران نادر در حال فعالیت است و به گفته ی خود در زمینه بالا بردن سطح آگاهی در مورد بیماری و بیماران نادر طی این چند سال در سطح بین المللی فعالیت می کند. او خود را به عنوان یک صدا از چندین صدا و نمادی برای همه ی سازمان های فعال در این زمینه می نامد که با مبارزه با این بیماری ها سعی دارند صدای خود را به گوش همه جهانیان برسانند.
شون که خود؛ پسر مادر مبتلا به یکی از سرطان های نادر و مزمن pseudomyxoma peritonei / adenocarcinoma بوده است که از هریک میلیون نفر، یک نفر به آن مبتلا می شود، اظهار داشت که مادرش به دلیل تشخیص دیرهنگام و محدودیت درمان از این بیماری رنج بسیاری دید.
او در ادامه سخنانش با اشاره به قطعه شعری از هلن کلر به همبستگی جمعی برای مبارزه با بیماری های نادر اشاره کرد و گفت : شاید به تنهایی بتوانیم کاری انجام دهیم اما با هم می توانیم از پس خیلی از کارها برآییم. ما باید یکصدا دست در دست یکدیگر دهیم تا بیماران نادر را از انزوا خارج کرده و به آنها اجازه دهیم مانند هر شهروندی عادی زندگی کند.
او با اشاره به وجود 6 هزار بیماری مختلف نادر در جهان و همچنین جمعیت 60 میلیونی مبتلایان به این بیماری عنوان کرد که باید از این بیماران، خانواده هایشان و سازمان های غیر دولتی با تمام قوا حمایت کنیم.
