خودكفايي در توليد دارو به قيمت جان بيماران!؟

 مساله مهم اما ممنوعيت ورود داروهاي خارجي است كه مشابه ايراني آنها در داخل توليد مي‌شود. داروهايي كه به گواه بسياري از بيماران خاص ازجمله افراد مبتلا به تالاسمي، هموفيلي و ... اين داروها هيچ سنخيتي با مشابه خارجي خود ندارند و در بسياري از موارد نه تنها عامل بهبود اين بيماران نمي‌شوند كه درد و رنج بيماري آنها را افزون هم مي‌كنند. از هزينه ۱۵ ميليوني درمان تا مرگ تدريجي بيماران
بر اساس گفته‌هاي مديرعامل انجمن تالاسمي يك بيمار مبتلا به تالاسمي به غير از هزينه‌هاي درماني كه تحت پوشش بيمه قرار دارد ماهيانه بيش از ۱۵ ميليون تومان بايد براي خدمات جانبي كه نيازمند آنهاست پرداخت كند. از سوي ديگر بارها و بارها پزشكان و مسوولان انجمن تالاسمي در مورد تاثيرات منفي داروهاي توليد داخل يا حتي بي‌اثر بودن آنها هشدار داده‌اند اما در اين بين هيچ كدام از مسوولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو پاسخي قانع‌كننده براي آنها نداشته‌اند. در واقع اين بيماران هزينه خودكفايي توليد دارو در كشور را با جان خود مي‌پردازند. يونس عرب، مديرعامل انجمن بيماران تالاسمي در بخش ديگري از سخنان خود گفت: استفاده از داروهاي بي‌كيفيت داخلي باعث شده تا بيماران تالاسمي دچار مرگ تدريجي بشوند. اين روند تا چه زماني قرار است ادامه پيدا كند و مسوولان تا كي مي‌خواهند بي‌توجه به خواست بيماران و تشخيص پزشكان آنها را مجبور به استفاده از داروهايي كنند كه هيچ خاصيت درماني ندارد؟

او افزود: از سوي ديگر محروم كردن بيماران از داروهاي باكيفيت خارجي باعث شده تا بازار سياه اين داروها بيش از پيش رونق بگيرد و در واقع اين مساله را گوشزد مي‌كند كه اگر بيماري توانايي تامين داروي مورد نياز خود را ندارد چاره‌اي جز مرگ براي او نيست.
 
خروج بيماران خاص از چرخه درمان به دليل فقر
چندي پيش احمد قويدل، مشاور مديرعامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌وگويي به اين مساله اشاره كرد كه افزايش هزينه‌هاي درمان در بيماران خاص باعث شده تا بسياري از آنها مجبور به خروج از چرخه درمان شوند مساله‌اي كه هم بر درد و رنج آنها مي‌افزايد و هم آنها را دچار مرگ تدريجي مي‌كند. در چنين شرايطي وزير بهداشت و درمان از اصلاح قيمت برخي داروهاي توليد داخل خبر مي‌دهد و مدعي است كه اين افزايش قيمت قرار است از طريق دولت و بيمه‌ها تامين شود و هيچ هزينه اضافي براي بيماران ندارد. اما تجربه ثابت كرده كه هميشه اين اين بيماران بوده‌اند كه در نهايت مجبور به پرداخت مبالغ اضافه شده‌اند. سوال اساسي‌اي است كه وقتي بسياري از افراد حتي براي تامين معيشت خود به واسطه تورم نزديك به ۴۰ درصد با مشكلات متعددي مواجه‌اند بيماراني از اين دست چطور بايد هزينه‌هاي درماني خود را تامين كنند در حالي كه طبق قانون اين بيماران بايد به صورت رايگان تحت درمان قرار بگيرند.
 
آمار بيماران خاص به كار نمي‌آيد
نكته مهم ديگري كه بايد به آن توجه كرد مساله آمار مشخص از بيماران خاص است. مديرعامل انجمن تالاسمي ايران در اين باره بارها و بارها اظهار داشته كه وقتي آمار دقيقي از بيماران در دسترس باشد قطعا تهيه دارو و تامين دارو براي مدت زمان مشخصي مي‌تواند باعث شود تا بيماران با كمبود و نبود دارو مواجه نشوند.اين مساله در مورد بيماران هموفيلي هم صدق مي‌كند و اين بيماران هم بارها و بارها با كمبود دارو مواجه شده و حتي برخي از اين بيماران به دليل دير رسيدن داروي مورد نياز جان خود را از دست داده‌اند.
 
ناديده گرفتن نياز سالانه بيماران تالاسمي
مسعود يكي از افراد مبتلا به اين بيماري مي‌گويد: بيماران مبتلا به تالاسمي نيازمند يك داروي تزريقي هستند. بر اساس آمار موجود در سامانه انجمن تالاسمي و تعداد مشخص اين بيماران ما نيازمند ۱۲ ميليون ويال در سال هستيم كه هميشه تنها نيمي از اين تعداد توسط مسوولان وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو تامين مي‌شود.

او مي‌افزايد: اما بدترين دوراني كه ما تجربه كرديم سال ۱۴۰۰ بود كه دولت تنها يك ميليون و ۴۰۰ ويال از دارو را در دسترس بيماران قرار داد. متاسفانه مسوولان از آنجايي كه هيچ آشنايي با اين بيماري‌ها ندارند نمي‌دانند كه نبود دارو، عدم دسترسي به موقع به دارو و اتفاقاتي از اين دست بيماران را تا مرگ پيش مي‌برد و آنها بايد دردهايي را تحمل كنند كه اصلا قابل توصيف نيست. اين بيمار مبتلا به تالاسمي و فعال حقوق بيماران خاص در ادامه اظهار مي‌دارد: فقط بيماران تالاسمي نيستند كه با اين مشكلات دست و پنجه نرم مي‌كنند. اغلب بيماران خاص جز رنج بيماري رنج گراني دارو، نبود و كمبود دارو و البته سرگرداني براي پيدا كردن داروي مورد نياز خود را نيز بايد به دوش بكشند.
 
بيماران خاص قرباني خودكفايي در توليد دارو مي‌شوند
مسعود در پاسخ به اين سوال كه آيا واقعا داروهاي توليد داخل كيفيت لازم را ندارند و بيماران بعد از استفاده از اين داروها با مشكل مواجه مي‌شوند، اظهار مي‌دارد: بيماران خاص گويا قرار است قرباني خودكفايي در توليد دارو شوند. بیشتر داروهاي داخلي يا خاصيت درماني درستي ندارند يا حتي باعث بروز عارضه‌هاي ديگري در بيماران مي‌شوند. اين مساله بارها و بارها از سوي بيماران و متخصصان به مسوولان حوزه بهداشت و درمان گوشزد شده اما هيچ توجهي به آن نشده است.

او مي‌افزايد: از سوي ديگر توليد همين داروهاي داخلي نيازمند واردات مواد اوليه است كه عمدتا به دلايل مختلف اين اتفاق به موقع رخ نمي‌دهد و شركت‌هاي دارويي يا نمي‌توانند سفارش‌هايي را كه دريافت كرده‌اند در موعد مقرر به داروخانه‌ها برسانند يا اينكه تعدادي كه توليد مي‌كنند با تعداد مورد نياز بيماران هيچ همخواني ندارد و اين چرخه معيوب همچنان بدون اينكه كسي قصد بهبود آن را داشته باشد ادامه پيدا مي‌كند.

در نهايت بايد گفت به عقيده بسياري از متخصصان و كارشناسان حوزه درمان بي‌توجهي مسوولان به كمبود داروي بيماران خاص، كيفيت پايين داروهاي توليد داخل كه عمدتا خاصيت دارويي مورد نياز را ندارند و هزينه‌هاي بالاي درمان باعث شده تا رنجي مضاعف بر رنج بيماري به اين افراد تحميل شود./تعادل