وزیر بهداشت و درمان به درخواست جناب‌خان پاسخ داد

حسین کرمانپور رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA گفت: وزیر بهداشت پیام پرمحبت شما را دید و گفت: «سلام مرا به جناب خان عزیز و عوامل خوب برنامه برسانید و بفرمایید اول همین هفته ۷۰ درصد هزینه داروی این عزیزان از محل بیمه بیماران صعب العلاج تامین و ابلاغ شد. منتها من می دانم که ۳۰ درصد باقی مانده هم عدد قابل توجهی است، پس در تلاشیم راهی برای حل آن مشکل هم پیدا کنیم. علی العجالتا ۷۰ درصد مشکل مرتفع شد باقی هم حل می شود.»

شخصیت عروسکی «جناب‌خان» در قسمت چهارم برنامه «۱۰۰۱» با اشاره به مشکلات بیماران sma و خانواده‌هایشان در تامین و تهیه دارو از «محمدرضا ظفرقندی» وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواست تا پاسخی روشن به این مطالبه دهد.
جناب‌خان پس از طرح این مسئله، قول داد که پاسخ وزیر بهداشت را در برنامه پخش خواهند کرد.

وی گفت: سال های پیش داروی این بیماری، خارجی بود. الان یک شرکت ایرانی این دارو را تولید کرده که قیمت هر شیشه‌اش ۲۴ میلیون تومان است و برخی از بیماران باید ماهیانه سه تا چهار شیشه مصرف کنند.

بیماری وردینگ هافمن یا spinal muscular atrophy که به اختصار sma نامیده می‌شود یک بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به آتروفی (کاهش اندازه) عضلانی می‌شود. پس برای جلوگیری از پیشرفت بیماری لازم است اقدامات تشخیصی و درمانی به موقع انجام شود.