نخستین نسل بیماران هموفیلی پا به دوران میانسالی و کهنسالی گذاشته اند

سالم خبر: گفت: بیماری هپاتیت در حالی مهمترین عامل مرگ بیماران هموفیلی بوده است که طی سال های اخیر با درمان‌های جدید هپاتیت و بهبود مسیرهای درمان این بیماری و همچنین در دسترس قرار گرفتن داروها وضعیت تثبیت بیماران هموفیلی موجب شده است تا آنان بتوانند دوران میانسالی و کهنسالی را تجربه کنند.

سیدعلی طباطبایی، عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت  و گو با سالم خبر با بیان این مطلب گفت: با توجه به بهبود درمان های هموفیلی و کاهش عوارض در کشور از جمله ویروسی که بیماران تاکنون درگیر آن بودند انتظار داریم بیماران کهنسال هموفیلی بهتر زندگی کنند. بهبود شرایط بیماران هموفیلی در دوران کهنسالی در کشور مغفول مانده و ما باید تلاش کنیم دیدگاه خود نسبت به این بیماران را مورد تجدید نظر قرار دهیم.

وی ادامه داد: در گذشته میزان امید به زندگی بیماران هموفیلی به دلیل خونریزی های شدید 40 سال بود که در حال حاضر با درمان هپاتیت و بهتر شدن مسیرهای درمان این بیماری، سن امید از مرز 40 سال عبور کرده و وارد دوره میانسالی و کهنسالی می‌شوند.
طباطبایی همچنین عنوان کرد که در حال حاضر ما اولین نسل بیماران هموفیلی را داریم که به سنین میانسالی و پیری می‌رسند و این نسل برای اولین بار می توانند.

فیزیوتراپی بخش مهم درمان بیماران هموفیلی است

عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بیان داشت: فیزیوتراپی بخش مهم درمان بیماران هموفیلی است که برای آسیب های مفصلی بیماران هموفیلی به دلیل خونریزی های شدید به کار می رود اگر چه همیشه  درنظر داشته ایم توجهات را به این روش درمانی جلب کنیم.

وی افزود: البته جراحی های ارتوپدی اخیر می تواند تا حدود زیادی عملکرد از دست رفته بیمار را به شرط ارائه آگاهی نسبت به بیماری، بازگرداند.

طباطبایی بر رشد مفاصل بیماران هموفیلی تاکید کرد: با جلوگیری از خونریزی بیماران ، زندگی مطلوبی را در مقابل بیماران هموفیلی قرار می دهیم. چون خونریزی ها احتمالا معلولیت ها را در سنین زیر 15 سال افزایش می دهد.

وی ادامه داد: طی همکاری های وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو موفق شدیم جهت جلوگیری از خونریزی های بیماران هموفیلی زیر 15 سال که شدت بیماری شان زیاد است درمان ترجیحی را به شکل تزریق دارویی جاری کنیم.

داروهای بیماری هموفیلی گران است

عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره دسترسی بیماران به داروها گفت: بیماران به شکل مقطعی با کمبود داروها مواجه هستند البته وزارت بهداشت شرکت های دارویی را متقاعد کرده تا این شرکت ها داروهای لازم را در اختیار بیمارستان ها قرار دهند تا براحتی در دسترس بیماران باشد.

طباطبایی داروهای بیماری هموفیلی را گران دانست و گفت: این گرانی به دلیل حذف یارانه داروها است و بیمارستان هایی که این داروها را در اختیار بیماران قرار می دهند باید هزینه های میلیونی به شرکت‌های پخش دارو پرداخت کنند. البته طبق قراردادهایی که با مرکز بیماری های وزارت بهداشت داریم سعی می کنیم بیماران با مشکل کمبود دارو مواجه نشوند.

وی در ادامه به هفته حمایت از هموفیلی از اول تا هفتم مردادماه اشاره کرد و افزود: اولین روز از هفته حمایت از هموفیلی به درمان پیشگیرانه و هموفیلی و سایر روزها به ترتیب روز فیزیوتراپی و هموفیلی، میانسالی و کهنسالی هموفیلی، اختلالات هموفیلی، هموفیلی و ورزش، زنگ پایان هموفیلی و پیشگیری از تولد در خانواده هموفیلی نام گذاری شده است.

بیماری هموفیلی هنوز تحت کنترل کامل قرار نگرفته است

عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه کمبود دارو تنها بخشی از مشکلات این بیماران محسوب می‌شود، گفت: ایجاد محدودیت در انتخاب دارو توسط بیمار و پزشک از مسایلی‌ است که این بیماران را دچار مشکل می‌کند چون دارویی در کشور تولید می‌شود، ورود مشابه خارجی آن محدود شده و بیماران مجبور می‌شوند از نوع ایرانی دارو استفاده کنند و ممکن است تعداد معدودی باشند که بدنشان با داروی تولید داخل غیر‌سازگار باشد.

وی افزود: علاوه بر آن بسیاری از تولیدکنندگان داخلی فاقد امکانات لازم برای اخذ تاییدیه‌های بین‌المللی هستند که این موضوع نیز می‌تواند در بلندمدت مشکلاتی ایجاد کند. از سویی دیگر می‌توان گفت هموفیلی نیز جزو بیماری‌های خونی است که هنوز به سطح کنترل در کشور نرسیده و به دلیل اینکه علت اصلی ابتلا به آن عوامل ژنتیکی است، هنوز در بخشی از مناطق کشور نه‌تنها آزمایش بررسی پیش از ازدواج و غربالگی اجباری نشده بلکه همچون بیماری تالاسمی در منطقه‌ای همچون بلوچستان، غربالگری ژنتیکی مفهومی ندارد و هیچ آگاهی‌رسانی ‌هم در این زمینه انجام نمی‌شود.

طباطبایی افزود: شمار مبتلایان بیماری هموفیلی نشان می‌دهد این مقوله در خراسان شمالی نیز تعداد زیادی دارد که جز تهران باید روی این مناطق جهت آگاهی‌بخشی، آموزش، غربالگری، آزمایش‌های ژنتیک که متاسفانه جزو بیمه هم محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بالایی دارند، بیشتر کار شود تا به سطح ابتلای افراد به بیماری تالاسمی نرسد.