اعتبار ۳ میلیاردی برای درمان بیماران پروانه‌ای
تاریخ انتشار :
يکشنبه ۲۶ فروردين ۱۳۹۷ ساعت ۱۳:۴۸
کد مطلب : ۵۹۲
دکتر جمشید کرمانچی با اشاره به اقدامات معاونت درمان وزارت بهداشت برای ارائه خدمات درمانی به بیماری ای‌بی به ایسنا گفت: برنامه حمایت از بیماران ای‌بی از بهمن ماه سال ۱۳۹۵ آغاز و منابع مالی و ردیف اعتباری لازم برای پوشش و حمایت از خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران دیده شد. همچنین اطلاعات مربوط به این بیماران از کل دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور جمع‌آوری شد و خانه ای‌بی هم به عنوان انجمن حمایتی از این بیماران اطلاعاتی در اختیار وزارت بهداشت گذاشت.
۱۰ دانشگاه علوم پزشکی آماده خدمت‌رسانی به بیماران ای‌بی
وی با بیان اینکه پیش از این دانشگاه علوم پزشکی ایران با تفاهم‌نامه‌ای که با بنیاد مستضعفان، خانه ای‌بی و بنیاد بیماران خاص بسته بود، به عنوان متولی ارائه خدمت به بیماران ای‌بی فعالیت‌هایی داشت، افزود: در عین حال قصد ما این بود که ارائه خدمت از حالت متمرکز خارج شود و بتوان در کل کشور خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران را فراهم کرد. بر همین اساس از کلیه دانشگاه‌های علوم پزشکی استعلام کردیم و نهایتا ۱۰ دانشگاه در کل کشور اعلام کردند که آمادگی خدمت‌رسانی به این بیماران را دارند.
کدام مرکز در تهران خدمات دندان‌پزشکی بیماران ای بی را ارائه می‌کند؟
کرمانچی ادامه داد: سپس فرآیند تدوین بسته خدمتی بیماران ای‌بی را آماده کردیم. در همین راستا با مرکز دندان‌پزشکی بیمارستان مفید دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در تهران هماهنگی‌هایی جهت ارائه خدمات دندان‌پزشکی به این بیماران انجام شد. در عین حال برنامه ما این است که در سایر استان‌های بزرگ هم بتوانیم برای این بیماران مرکز دندان‌پزشکی مجهزی را ایجاد کنیم.
وی همچنین گفت: یکی دیگر از مشکلات این بیماران چسبندگی‌های گوارشی آنهاست؛ به‌طوریکه بیماران ای‌بی هر چند وقت دچار چسبندگی می‌شوند و باید عمل شوند. در گذشته فقط یک تا دو مرکز در کشور این اقدام را انجام می‌دادند، اما ما برای توسعه آن برنامه‌ریزی کرده‌ایم و در حال حاضر دانشگاه تهران متولی این موضوع شده است و قبول کردند که خدمات گوارشی بیماران ای‌بی را ارائه دهند. البته با برنامه‌ریزی‌های انجام شده بناست این خدمت به شهرهای دیگری چون مشهد، اصفهان و... هم توسعه یابد.
وی از راه‌اندازی سامانه ثبت عملکرد بیماران ای‌بی در پرتال معاونت درمان وزارت بهداشت خبر داد و گفت: بر این اساس خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران را مطابق بسته خدمتی تعریف‌شده و براساس نوع و تناوب خدمات به بیماران ارائه می‌دهیم. البته این بیماران نیاز ویژه‌ای هم به پانسمان‌های مخصوص دارند که طی دو سال گذشته سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها را بر حسب نیاز بیماران و به شکل رایگان با پست پیشتاز به درب منزل بیماران به صورت ماهانه یا دو ماه یکبار ارسال می‌کند.
اعتبار ۳ میلیاردی برای درمان ای‌بی‌ها
کرمانچی با بیان اینکه ردیف اعتباری که برای ارائه خدمات درمانی به این بیماران تعریف شده با اعتباری بالغ بر دو تا سه میلیارد تومان در سال است، افزود: در حال حاضر حدود ۶۰۰ بیمار مبتلا به ای‌بی را ثبت کرده‌ایم و به آنها خدمت ارائه کرده و بسته خدمات درمان و پانسمان‌هایشان را به صورت رایگان به این بیماران ارائه می‌دهیم. باید توجه کرد که خدمات درمانی که در این بسته خدمتی دیده شده شامل ویزیت‌های تخصصی و فوق‌تخصصی، آزمایش خون و ادرار، تصویربرداری، سونوگرافی، ام‌آرآی و سی‌تی‌اسکن، نمونه‌برداری از بافت و پاتولوژی از پوست برای تشخیص بیماری، آندوسکوپی، دندان‌پزشکی و جراحی پلاستیک در سطح تخصصی هستند. به این ترتیب هر استان و دانشگاهی که توانایی ارائه این خدمات را داشته باشد، آنها را به بیماران ای‌بی ارائه می‌دهد. در غیراین صورت فضا را باز گذاشتیم تا بیماران به تهران مراجعه کرده و خدمات توانبخشی و دندان‌پزشکی را دریافت کنند.
پرداخت از جیب بیماران ای‌بی، نزدیک به صفر
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت درباره نحوه حمایت مالی از این بیماران و چگونگی پرداخت هزینه خدمات تعریف شده برای آنها، گفت: مقرر شده است که بیماران ای‌بی دفترچه بیمه پایه داشته باشند. به این ترتیب اگر بیمار شهری باشد، دفترچه خدمات درمانی یا تامین اجتماعی دارد و اگر روستایی باشد، می‌تواند با فرم ارجاع پزشک روستا به شهر آمده و خدمات مورد نیازش را دریافت کند. این خدمات هم مشمول بیمه هستند و بخشی از فرانشیز سهم بیمار را وزارت بهداشت پوشش می‌دهد. هدف ما این است که پرداختی از جیب بیمار تا حد ممکن به صفر نزدیک شود.
کرمانچی با بیان اینکه در زمان راه‌اندازی برنامه حدود ۶۰ دانشگاه علوم پزشکی را دعوت کردیم و درباره این بیماری توضیحاتی دادیم، افزود: بر همین اساس با اطلاع‌رسانی‌های انجام شده این بیماری تا حدی شناخته شده است. تقاضای ما از کارشناسان بیماران خاص در دانشگاه‌های علوم پزشکی این بوده است که با تک‌تک بیماران تماس گرفته و به آنها اعلام کنند که خدمات درمانی مورد نیازشان در دانشگاه علوم پزشکی ارائه می‌شود و از این طریق خود بیماران هم با یکدیگر ارتباط برقرار می‌کنند. بیماریابی ما نیز بر همین اساس ادامه دارد؛ به‌طوریکه با همین اقدام حدود ۵۰ مورد بیمار جدید را هم تشخیص دادیم.
وی ادامه داد: با این اقدامات در حال حاضر مسوول اداره بیماران خاص دانشگاه‌های علوم پزشکی نسبت به بیماری ای‌بی حساس شده‌اند و اگر در جایی با علائم ای‌بی روبرو شود، بیماری را تشخیص و خدمات لازم را ارائه می‌دهند. در حال حاضر سیستم شناسایی بیمار به حالت فعال رسیده و حمایت‌های لازم در سطح استان برای افراد انجام می‌شود.
ثبت ۶۰۰ بیمار ای‌بی در کشور
پیش‌بینی وجود ۸۰۰ بیمار دیگر
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌ها همچنین گفت: باید توجه کرد که در حال حاضر حدود ۶۰۰ بیمار ای‌بی ثبت شده است، اما برآورد می‌شود که با توجه به آمار شیوع جهانی این بیماری و آمار شیوع آن در ایران، ۸۰۰ بیمار دیگر نیز در کشور وجود داشته باشد. شیوع جهانی ای‌بی ۹ نفر مبتلا در هر یک میلیون جمعیت است و در ایران نیز هفت نفر در هر یک میلیون نفر جمعیت برآورد شده است.
کرمانچی با بیان اینکه بیماری ای بی با بسیاری از بیماری‌های پوستی و تاولی دیگر تشابه دارد، اظهار کرد: بر همین اساس ما یک متخصص پوست که ترجیحا هیات علمی دانشگاه است در هر دانشگاه باید موارد مشکوک به ای‌بی را مورد معاینه قرار دهد. در عین حال در مواردی که تشخیص بیماری دشوار است، با تشخیص آزمایشگاهی و نمونه‌برداری از بافت اقدامات تشخیصی انجام می‌شود. حال اگر ای‌بی در فردی تشخیص داده شود، بیمار در سامانه ثبت شده و خدمت دریافت می‌کند. در نهایت هم ردیف پانسمانی برایش در نظر گرفته شده و خدمات درمانی هم بر حسب نیاز به او ارائه می‌شود.
آزمایش‌های ژنتیکی پیشگیری از تولد موارد جدید ای‌بی؛ برای دو گروه هدف
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌ها در ادامه با تاکید بر اهمیت توجه به آزمایش‌های ژنتیکی برای تشخیص بیماری ای‌بی پیش از تولد، گفت: در ادامه این اقدامات تصمیم گرفتیم برای بیماری لاعلاجی مانند ای‌بی که بار مالی بسیار زیادی را در پی دارد، علاوه بر فرایند درمان و خدمت‌رسانی، بحث انجام آزمایش‌های ژنتیک و تشخیص قبل از تولد را هم پیگیری کنیم و حتی بتوانیم تا حد مرز دریافت مجوز سقط هم برای جنینی که مبتلا به ای‌بی است، پیش رویم.
کرمانچی افزود: بر این اساس در وهله اول هدف‌گذاری ما انجام آزمایش‌های ژنتیک و قبل از تولد برای خانواده‌هایی است که فرزند اولشان مبتلا به ای‌بی بوده و می‌خواهند فرزند دوم به بعد را هم به دنیا آوردند. بر این اساس برآورد می‌کنیم چند درصد والدین در سن باروری بوده و تمایل به بارداری مجدد دارند. سپس آنها را به آزمایشگاه‌های ژنتیک هدایت می‌کنیم. البته این اقدام در شرف انجام است و با همکاری آزمایشگاه مرجع سلامت، پیشرفت‌های خوبی هم داشته است. از طرفی در خانواده‌هایی که خود پدر و مادر مبتلا به ای‌بی هستند، مشاوره ژنتیک ارائه شده و کد ژنتیکی برای بستگان این زوج هم اعم از برادر و خواهر و... انجام می‌شود.
وی با بیان اینکه به دلیل پیشرفته بودن این آزمایش‌ها برخی از آنها باید به فرانسه ارسال شوند، درباره اعتبار مرتبط با انجام این آزمایشات، گفت: اولا یکسری از آزمایش‌های ژنتیکی مخصوص ژن، کروموزم تحت پوشش بیمه قرار دارند. حال اگر مورد جدیدی هم باشد، خود آزمایشگاه مرجع اعلام کرده است که از منابع خودشان آن را تقبل می‌کنند. البته هنوز در این زمینه تصمیم گیری دقیقی انجام نشده، اما ما مشکلی در زمینه منابع نداریم و نمی‌خواهیم بیمار این هزینه را تقبل کند. باید توجه کرد که اگر این آزمایش‌ها پیش از تولد انجام شود، بسیار کمک کننده است و منابع آن با کمک آزمایشگاه مرجع و معاونت درمان و وزارت بهداشت تامین می‌شود.
کرمانچی تاکید کرد: مهم این است که خانواده‌ای که یک کودک مبتلا به ای‌بی دارد به این آگاهی برسد که حتما برای بچه‌دار شدن مجدد لازم است که تایید ژنتیکی داشته باشد تا از سالم بودن فرزند دومش اطمینان داشته باشد. بر این اساس اگر از طریق نمونه‌برداری از بند ناف در فاصله زمانی قبل از ۱۹ هفتگی بیماری در جنین تشخیص داده شود و در آن فاصله مجوز قانونی سقط هم اخذ شود، می‌توانند بچه را سقط کنند.
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌ها با بیان اینکه خدماتی که ما در قالب این بسته خدمتی ارائه می‌دهیم در حوزه سرپایی است، گفت: خدمات بستری بیماران ای‌بی در قالب طرح تحول انجام می‌شود. سایر بیماران خاص هم برای کمک به بستری آنها یک سهمیه بستری برایشان دیده شده است. از طرفی این بیماران در زمان بستری، به پانسمان‌های بیشتری نیاز دارند و ما هم داروخانه‌ها را مجاب کردیم که این پانسمان را به آنها ارائه دهند.
۳ هدف‌گیری برای حمایت از بیماران ای‌بی
کرمانچی همچنین گفت: هدف ما در حوزه ای‌بی این است که اولا دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم. زیرا سفر کردن برای بیماران ای‌بی بسیار سخت است و باید خدمت را به نزدیک‌ترین مرکز محل زندگی‌شان توسعه دهیم. دومین هدف‌مان هم محافظت مالی از این بیماران است. برهمین اساس خدمات‌شان را با تعرفه دولتی محاسبه می‌کنیم. هدف سوم هم ارتقاء کیفیت خدمات است. به عنوان مثال عده‌ای از این بیماران با نحوه استفاده از پانسمان آشنا نیستتند و ما از سازمان غذا و دارو درخواست کرده‌ایم که شرکت‌ها را موظف کند تا به بیماران نحوه استفاده از پانسمان را آموزش دهد.
