شناسایی تنها 1500 نفر از 40 هزار بیمار مبتلا به دیستروفی در کشور

سالم خبر: رییس انجمن دیسترفی ایران اعلام کرد: دیستروفی به عنوان بیماری ژنتیکی که عضلات بدن فرد را درگیر می کند و منجربه معلولیت جسمی و حرکتی می شود، درمان قطعی ندارد و پیشرونده است.

رامک حیدری در گفت و گو با سالم خبر با بیان این مطلب افزود: دیستروفی بیش از 40 نوع و شکل براساس سن بروز بیماری، نحوه انتقال ژنتیک و درمان بروز پیدا می کند. به همین دلیل نیز این بیماری یک روش خاص برای درمان ندارد و هر نوع از این بیماری تفاوت ژنتیکی با هم دارند.

وی گفت: بیماری دیستروفی درمان قطعی ندارد و کاملا پیشرونده است. اما با کاردرمانی و فیزیوتراپی می توان تا حدودی پیشرفت بیماری را کند کرد. چون که دیستروفی به عنوان بیماری ژنتیکی که عضلات فرد را درگیر می کند و منجربه معلولیت جسمی و حرکتی می شود درمان قطعی نمی توان برای آن یافت.

حیدری اظهار داشت: ناتوانی بیماران دیستروفی به گونه ایست که علاوه بر ناتوانی حرکتی بدن، بلع غذا و جویدن برای آنان سخت می شود.

رییس انجمن دیستروفی ایران به نوع حاد دیستروفی اشاره کرد و اظهارداشت: در نوع حاد این بیماری که دوشن نام دارد پسربچه ها درگیر می شوند و دختربچه ها نقش ناقل این بیماری را برای نسل آینده بازی می کنند. در این نوع عضلات قلب و ریه نیز تحلیل می رود و معمولا تا قبل از 20 سالگی منجر به فوت بیمار می شود. البته این نوع بیماری در کشورهای اروپایی، انگلستان و آمریکا با نگهداری صحیح کنترل شده است تا مبتلایان بتوانند تا 40 سالگی زندگی کنند.

حیدری ادامه داد: نوع دوشن بیماری دیستروفی در ایران به دلیل نگهداری نادرست، قلب و ریه مبتلایان را در سنین پایین درگیر می کند که اگر قبل از هفده هفتگی جنین در دوران بارداری آزمایش ژنتیک قلب انجام شود و تشخیص داده شود که قلب جنین درگیر دیستروفی است، دستور سقط جنین صادر می شود.

علائم ابتدایی دیستروفی

رییس انجمن دیستروفی ایران به علائم ابتدایی بیماران مبتلا به دیسترفی اشاره کرد و گفت: این بیماران با مشکل دویدن، بلندشدن از زمین و از پله بالا رفتن مواجه هستند که با مشاهده این علائم باید به پزشک و متخصص مغز و اعصاب مراجعه شود تا با آزمایش خون و یک نوار عصب عضله ساده آنزیم های درون سلولی سنجیده و دیسترفی تشخیص داده شود.

 40 هزار بیمار مبتلا به دیستروفی در کشور

حیدری ادامه داد: در ایران حدود 40 هزار بیمار مبتلا به دیسترفی داریم که از این تعداد یک هزار و 500 نفر شناسایی و پرونده پزشکی تشکیل شده و عضو انجمن دیستروفی هستند.

وی شیوع این بیماری را بیشتر در تهران و هر نقطه ای از کشور دانست که ازدواج فامیلی بیشتری اتفاق بیافتد. چون در ازدواج های فامیلی است که انتقال بیماری های ژنتیک بیشتر می شود.

دارو و خدمات توانبخشی بیماران دیستروفی بیمه نیست

رییس انجمن دیستروفی ایران با بیان این که داروهای مصرفی، آزمایشات و خدمات توانبخشی بیماران مبتلا به دیستروفی تحت پوشش بیمه نیست، گفت: بارها با سازمان های بیمه گر و وزارت بهداشت و درمان مذاکره و نامه نگاری در راستای بیمه درمان های مبتلایان به این بیماری شده ایم اما وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر نسبت به مشکلات بیماران دیسترفی ناشنوا هستند.

حیدری افزود: دستگاه های تنفسی بیماران را در گذشته خود تهیه می کردیم. اما در حال حاضر رقم این دستگاه ها به 80 میلیون تومان رسیده که انجمن و خانواده ها نمی توانند دستگاه ها را تهیه کنند. بنابراین دولت باید به این مسئله توجه داشته باشد. چون تهیه این دستگاه ها دیگر در توان ما نیست و سازمان بهزیستی، بیمه مکمل و  وزارت بهداشت و درمان این مسئله را جدی نگرفته است.

وی در ادامه با اشاره به این که داروهای مصرفی بیماران مبتلا به دیستروفی به جز داروی نوع SMA ، درمان قطعی ندارد، تصریح کرد: این داروها از پیشرفت روند بیماری جلوگیری می کند. چون داروهای کمکی محسوب می شود.