فاطمه هاشمی، مدیر بنیاد بیماری‌های خاص:
افزایش مرگ‌ومیر بیماران دیالیزی به دلیل توقف واردات دستگاه‌های دیالیز
دولت روحانی را مجبور به اجرای طرح ممنوعیت غربالگری زنان باردار کردند
تاریخ انتشار :
سه شنبه ۱۸ مرداد ۱۴۰۱ ساعت ۱۸:۰۴
کد مطلب : ۱۲۷۸۰
سالم‌خبر: رییس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: من هنوز آماری درباره افزایش بیماری تالاسمی بعد از اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت ندارم، اما به طور قطع این آمار افزایش داشته است. چون وقتی شما آزمایش غربالگری ندهید، مشاوری نباشد که شما را راهنمایی کند، خودتان دچار کم‌خونی مینور باشید و با یک مینور دیگر ازدواج کنید و بعد باردار شوید، فرزند شما مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آید. ضمن آنکه ما در کشور افراد مینور کم نداریم.
فاطمه هاشمی افزود: ولی در کل، قبل از اجرایی شدن این قانون، کل سقط جنین درمانی در کشور برای همه بیماری‌ها به ۱۰ هزار نفر نمی‌رسید؛ یعنی رقم خیلی بزرگی نیست. و حالا شما فکر کنید با این قانون، این ۱۰ هزار نوزاد بیمار به دنیا خواهند آمد.
او
هاشمی ادامه داد: من موارد زیادی دیدم که نه فقط در مورد بیماری‌های خاص که در موارد دیگر هم زنان می‌روند و سقط جنین را غیرقانونی انجام می‌دهند. بالاخره هرکسی یک دکتر آشنا پیدا می‌کند و این کار را انجام می‌دهد. در مورد خانواده‌های بی‌بضاعت که این امکان برایشان وجود ندارد، یا این کارها را جای
او گفت: بیماری سندروم داون، بیماری‌های ژنتیکی و بچه‌هایی که ناقص به دنیا می‌آیند، حتما افزایش پیدا می‌کنند. ما بیماری‌های زیادی داریم که بچه‌ها نقص عضو دارند و از طریق همین آزمایش‌ها می‌شد این نقص عضوها را تشخیص داد.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص
او گفت: برای بیماران ام‌اس، دارو خیلی گران شده (دارویی مثل آوونکس و ربیف). اگر در گذشته بیمار برای دارویی ۷۰۰ هزار تومان پول می‌داده، الان برای دوره یک‌ماهه، باید ۸ میلیون تومان بپردازد که این، فشار زیادی به بیمار می‌آورد. قرار بود بیمه‌ها، مابه‌التفاوت این داروها را پرداخت کنند، ولی برای این چند قلم دارو، بیمه‌ها مابه‌التفاوت‌ها را خیلی کم افزایش دادند. یک بیمار، چگونه می‌تواند ماهی هفت هشت میلیون تومان برای درمان بدهد؟/هم میهن
