سالم خبر: شورای عالی انقلاب فرهنگی بر اساس مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را تصویب و درج آن را در تقویم رسمی کشور ابلاغ کرد.

سالم خبر: شورای عالی انقلاب فرهنگی بر اساس مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را تصویب و درج آن را در تقویم رسمی کشور ابلاغ کرد.

به گزارش سالم خبر از بنیاد امور بیماری های نادر، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: به پیشنهاد بنیاد امور بیماری های نادر در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر تصویب و برای درج در تقویم رسمی کشور ابلاغ شد. 

وی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و افزود: این بنیاد از تاریخ ۸ آبان ۱۳۸۸ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد. با این حال به دلیل ناشناخته بودن این بیماری‌ها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.

وی افزود: بنیاد بیماری‌های نادر از همان آغاز تاسیس شروع به جمع‌آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری‌ها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه برای پیشگیری، حمایت و درمان بیماری‌های نادر بیشتر احساس شد.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام ناصر موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنین معاون مشارکت‌های مردمی وزارت کشور زهرا عابدینی و مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، محمدرضا موالی‌زاده، دبیر شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولان در سایر وزارتخانه‌ها این اقدام محقق شد.

بر اساس این گزارش، تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران  شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند.

ادراکی با تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد: تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر گامی موثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماری‌های نادر و حمایت دستگاه‌های مربوط باشد.