سالم خبر: هموفیلی در بدو تولد و دوران نوزادی مشخص می‌شود، با توجه به اینکه پسران بیشتر دچار هموفیلی می‌شوند بعد از انجام ختنه، هموفیلی تشخیص داده می‌شود، ابتلای دختران به هموفیلی نادر است، بااین‌حال اگر دختر نیز مبتلا شود در دوران نوزادی قابل‌تشخیص است.
به گزارش سالم خبر، فاطمه نادری کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین با اشاره به بیماری هموفیلی تصریح کرد: هموفیلی یک بیماری ارثی است که در پی نقص فاکتور انعقادی ایجاد می‌شود، این نقص فاکتور اجازه نمی‌دهد که خون فرد مبتلا به هموفیلی لخته شود.
وی افزود: افراد عادی زمانی که دچار آسیب و خونریزی می‌شوند طبق سازوکار بدن خونشان به‌سرعت لخته می‌شود و به اصطلاح خونریزی بند می‌آید اما در بیماران هموفیلی این‌طور نیست و خونریزی بند نمی‌آید و مجبور هستند با مراجعه به مراکز درمانی فاکتور انعقاد خون دریافت کنند، این افراد به‌صورت ماهیانه باید فاکتور انعقادی دریافت کنند.
کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین اظهار کرد: هموفیلی در بدو تولد و دوران نوزادی مشخص می‌شود، با توجه به اینکه پسران بیشتر دچار هموفیلی می‌شوند بعد از انجام ختنه، هموفیلی تشخیص داده می‌شود، ابتلای دختران به هموفیلی نادر است بااین‌حال اگر دختر نیز مبتلا شود در دوران نوزادی قابل‌تشخیص است.
وی یادآور شد: اگر پدر هموفیلی و مادر ناقل باشد ممکن است دختر مبتلا شود ولی اغلب دختران ناقل هستند و کمتر مبتلا می‌شوند، گاهی اوقات خونریزی زیرپوستی یا آسیب به مفاصل و خونریزی مفصلی موجب تشخیص بیماری می‌شود.
نادری بیان کرد: در حال حاضر مادر از ابتدای باروری تحت نظر شبکه بهداشت قرار می‌گیرد و در هر مرحله‌ای که مشکلی باشد بلافاصله کارهای درمانی انجام می‌شود، آموزش‌های لازم نیز به پدر و مادر نوزاد ارائه می‌شود.
وی تأکید کرد: اگر پدر و مادر مبتلا باشند بعد از تولد نوزاد بلافاصله آزمایش‌های لازم گرفته می‌شود و در صورت نیاز فاکتور انعقادی به نوزاد تزریق می‌شود، فاکتور انعقادی به شکل داروهای وارداتی و داروهای تولید کشور خودمان است، بنابراین به‌راحتی در دسترس قرار می‌گیرد.
بیمارستان قدس تنها مرکز خدمت دهنده به بیماران هموفیلی در قزوین
کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین اظهار کرد: در استان قزوین بیمارستان قدس تنها مرکز ارائه‌دهنده خدمت به بیماران هموفیلی است، عمده‌ترین خدماتی که به افراد دارای هموفیلی ارائه می‌شود ارائه فاکتورهای انعقادی است که معمولاً به‌صورت ماهیانه تزریق می‌شود و تعداد محدودی در اختیار والدین قرار می‌گیرد تا درصورتی‌که به کودک در خانه آسیبی وارد شود بتوانند به شکل روتین فاکتور را دریافت کنند و قبل از اینکه شدت خونریزی افزایش پیدا کند، خونریزی را کنترل و به مراکز درمانی مراجعه کنند.
وی یادآور شد: فاکتورهای انعقادی موردحمایت سازمان بیمه‌گر یا وزارت بهداشت است، این افراد بسته حمایتی دارند شامل دارو، فاکتور انعقادی، بخشی از ملزومات موردنیاز در خانه مانند سرنگ، سوزن، آب مقطر و الکل که عمده خدمات تحت حمایت است و کمتر پیش می‌آید که در مراکز دولتی نیاز به پرداخت هزینه باشد مگر اینکه خودشان به مراکز خصوصی مراجعه کنند.
نادری تأکید کرد: ویزیت این افراد توسط پزشک فوق تخصص خون در بیمارستان قدس به‌صورت رایگان انجام می‌شود، ممکن است به ویزیت‌های جانبی مانند متخصص عفونی، گوارش نیاز داشته باشند که این‌ها نیز تحت حمایت است و به‌صورت رایگان صورت می‌گیرد، اما تعداد ویزیت رایگان برای هر شخص مشخص‌شده که طی سال چه میزان می‌تواند از ویزیت رایگان استفاده کند.
وی بیان کرد: اگر تخصصی در بیمارستان قدس نباشد، بخش هموفیلی بیمار را به بیمارستان‌های دیگر ارجاع می‌دهد با توجه به اینکه بیمار هموفیلی است خدمات به‌صورت رایگان انجام می‌شود، اگر نیاز به خدمات تصویربرداری MRI مفصل و سونوگرافی باشد؛ نیز موردحمایت قرار می‌گیرند و آزمایش خون و آزمایش بررسی ویروسی برای این افراد رایگان انجام می‌شود.
کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین یادآور شد: برخی از آزمایش‌ها مانند تعیین سطح مهارکننده‌ها و بررسی میزان فاکتورها در خون را در استان نداریم اما بیمار با مراجعه به مراکز پیشرفته تهران این آزمایش را رایگان انجام می‌دهد.
وی تأکید کرد: خدمات توان‌بخشی نیز به‌صورت محدود ارائه می‌شود، مرکز فیزیوتراپی بیمارستان ولایت در صورت نیاز به شکل رایگان ارائه می‌شود، با توجه به شیوع کرونا تعداد مراجعین ما نیز کاهش پیداکرده چراکه اغلب منابع بیمارستان‌ها به کرونا اختصاص یافته است و بیماران نیز تمایل کمتری دارند که به بیمارستان مراجعه کنند.
نادری خاطرنشان کرد: خدمات دندانپزشکی نیز در دانشکده دندانپزشکی علوم پزشکی با هزینه کمتر و تا میزان مشخصی دربسته حمایتی به این افراد ارائه می‌شود.
وی بیان کرد: در حال حاضر ۶۶ بیمار هموفیلی نوع A و B در استان قزوین مصرف‌کننده فاکتور انعقادی هستند، نوع A افرادی هستند که در فاکتور ۸ انعقادی و نوع B در فاکتور ۹ انعقادی دچار مشکل هستند؛ ۹۰ نفر نیز بیماران هموفیلی به همراه سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند.
کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین اظهار کرد: سیاست اصلی کشور این است که از تولد بیماران هموفیلی پیشگیری شود بنابراین در سال‌های اخیر تعداد موالید جدید کمتر است درنتیجه اغلب بیماران هموفیلی به سن جوانی رسیدند و ازنظر اشتغال و معیشت دچار مشکل هستند، این افراد باید ازنظر اشتغال موردحمایت قرار بگیرند تا برای خودشان درآمدی داشته باشند و بتوانند هزینه‌های جانبی بیماری را پرداخت کنند، درست است که اغلب خدمات رایگان است اما گاهی فرد دوست دارد از بخش خصوصی خدمات دریافت کند یا برخی از هزینه‌های جانبی نیاز به هزینه دارد.
