سالم خبر:دبیر اجرایی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا(یوروردیز) در پیامی ویدیوئی از جمهوری اسلامی ایران بخاطر تدوین نخستین سند ملی بیماری‌های نادر تمجید کرد و گفت: سند ملی، زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را تغییر می‌دهد.
به گزارش سالم خبر، یان لوکام در این پیام ویدئویی تصریح کرد: به مناسبت روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماری‌های نادر ایران را به شما تبریک بگویم.
وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماری‌های نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود.»
لوکام در ادامه این پیام ویدئویی اشاره کرد: در کنار ثبت این سند و مشارکت بنیاد بیماری‌های نادر دانشگاه علوم پزشکی تهران و حمایت بی‌دریغ متولیان دولت ایران نیز کاری کرده است تا این سند ملی یک موفقیت واقعی برای جامعه بیماران نادر ایران محسوب شود که تحول موثری در زندگی هر بیمار خواهد داشت.
دبیر اجرایی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا با اظهار امیدواری برای حل مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران گفت: امیدوارم این سند ملی بتواند برای حل مشکل دارویی و درمانی بیماران نادر ایران راهگشا باشد تا بتوانند هر چه زودتر به دارو و درمان دسترسی داشته باشند. آفرین ایران و آرزو می‌کنم روز جهانی بیماری نادر ایران را هر چه با شکوه تر برگزار کنید.
روز هشتم اسفند در تقویم رسمی کشور به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شده است.
همچنین آخرین روز فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است.
