سالم‌خبر: مبتلایان به ام‌اس به دلیل بیماری خود با مشکلات متعددی روبرو هستند، فعلا هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و روش‌های درمانی موجود روی متوقف کردن واکنش‌های خودایمنی و مدیریت علائم و حملات بیماری  تمرکز دارند. ترس  از آینده، مشکلات محیط های کار و ترس از بیکاری به دلیل بیماری،مسائل فرهنگی و ازدواج و ... برخی دغدغه‌های مبتلایان به ام اس در ایران است و طبیعی است که در چنین شرایطی مبتلایان به ام اس نباید اضطراب تهیه دارو داشته باشند.

سالم‌خبر: مبتلایان به ام‌اس به دلیل بیماری خود با مشکلات متعددی روبه‌رو هستند، فعلا هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و روش‌های درمانی موجود روی متوقف کردن واکنش‌های خودایمنی و مدیریت علائم و حملات بیماری  تمرکز دارند. ترس  از آینده، مشکلات محیط‌های کار و ترس از بیکاری به دلیل بیماری،مسائل فرهنگی و ازدواج و ... برخی دغدغه‌های مبتلایان به ام اس در ایران است و طبیعی است که در چنین شرایطی مبتلایان به ام اس نباید اضطراب تهیه دارو داشته باشند.

در سال‌های اخیرتلاش‌های زیادی برای تامین داروهای مبتلایان به ام اس با پوشش بیمه ای حداکثری انجام شده که قابل تقدیر است، اما برخی کمبودهای اخیر درزمینه داروهای اصلی یا مکمل بیماران آن‌ها را مضطرب کرده است که این گزارش بر این موضوع متمرکز است

ممکن است داروی جایگزین مناسب نباشد

آقای باقری ۳۰سال دارد و هفت سالی است که بیماری اش تشخیص داده شده است: مدتی با کمبود دارو مواجه بودم، که شرایط خیلی سختی بود. داروی دیفوزل را هر چه در کل تهران گشتم پیدا نکردم. به جای آن داروی جایگزین را گرفتیم که دچار عوارضی مانند کم شدن دید و بی حسی دست‌ها شدم. مسئولان حتما می توانند برای بیماری‌های خاصی مثل ام اس دارو را همیشه تهیه کنند. اهمیت مشکل ما هم مثل اهمیت نبودن انسولین است. انگار برخی اوقات برخی مراکز دارو را دارند اما توزیع نمی‌کنند. من می‌ترسیدم که می‌خواهند دارو را گران کنند که توزیع نمی‌کنند. برای بیماران هزینه این بیماری و داروهای آن زیاد است و تازه این بیماری هزینه‌های جانبی زیادی هم دارد. در کشور ما که همه چیز هست باید دارو رایگان باشد. اگر دارو را رایگان نمی‌کنند حداقل قیمت را بالا نبرند که به بیماران فشار نیاید.

دسترسی به دارویی که بیمار می‌خواهد

نوشین دختر جوانی است که چند سال اخیر را با ام اس سر کرده، او می‌گوید پزشکان برایش مکملی خارجی تجویزکرده‌اند که اخیرا اصلا پیدا نمی‌شود و داروی تگرتول تجویزشده برای او هم در بازارموجود نیست و مشابه آن مثل نمونه اصلی پاسخ نمی‌دهد: وقتی یک دارو را مصرف می کنی بدنت به آن عادت می‌کند، طبیعی است که حتی دارویی با اسم یکسان که کارخانه‌های مختلف می سازند با هم فرق دارد و برای همین باید بیماری که دارو به شدت برایش مهم است و با یک دارو خوب است باید به همان دارویی که می‌خواهد دسترسی داشته باشد.
نظرمتخصص: بیمار نباید دارویی که با آن کنترل است را تغییر دهد

دکتر داریوش افشاری متخصص مغز و اعصاب در خصوص کمبود داروهای مبتلایان به ام اس و جایگزینی داروها، می‌گوید: بالاخره مواردی ازکمبود دارو در بیماری‌های مختلف می‌بینیم و در مورد ام اس هم گاهی داروهای اصلی و گاهی داروهایی که برای درمان عوارض بیماری به کار می‌رود، مثل تگرتول و مدافینیل کمیاب می‌شوند ضمن آنکه تغییر دارو به داروی مشابه می‌تواند گاهی در فرد مشکلاتی ایجاد کند. من به‌شخصه دیدم که بیمار دارویی را از شرکت ایرانی می‌گرفت که آن هم نایاب ‌شد و از یک شرکت دیگر ایرانی دارو را تهیه کرد. بعد از مدتی به من گفت فنی‌توئین این کارخانه را می‌خوردم و خوب بودم، اما حالا که از کارخانه دیگری تهیه می‌کنم همه بدنم کهیر زده است. در مورد داروهای خارجی و مشابه آن ها هم نمونه‌هایی داشتیم که بیمار پس از تغییر دارو دچار کهیر و تنگی نفس شده‌اند؛ بنابراین بهتر است بیمار دارویی که استفاده می‌کند که عوارضی ندارد و جواب خوبی به درمان داده است، را ادامه بدهد. مسئولین به طور قطع به این فکر باشند که همه‌ی انواع داروها در کشور موجود باشد.

مشکل هزینه و مشکل نبود دارو

خانم ط از آذربایجان غربی می‌گوید: من۴۶ سال دارم و ۴ سال است بیماری ام اس من تشخیص داده شده است، چند ماهی است که دارویم به سختی گیر می‌آید. در این موارد سرگیجه و استرس می‌گیرم و دست و پایم بی حس می‌شود. داروی دیفوزل استفاده می‌کنم که این روزها کمیاب است. معمولاً این دارو را مخصوص ۴-۵ نفر به شهرستان ما می‌فرستند که البته با تأخیر هم هست، داروی جایگزین را هم نمی‌توانم مصرف کنم. حالم بد می‌شود و خستگی من را از پا درمی‌آورد. دست و پای چپم کرخت می‌شود. در این ماه‌های اخیر دارو به شهرستان نمی‌رسد و چون کم می‌فرستند هرکس زودتر بخرد دارو دارد. مشکل اصلی ما پیش از این فقط مشکل هزینه‌ها بود ولی چند ماهی است استرس و نگرانی کمبود دارو هم داریم.

قیمت داروها بالا است

آقای مظفرزاده از شاهین شهر می‌گوید: همسرم ۵۵ سال دارد و ۱۲ سال هم هست که ام اس دارد. به طور کلی قیمت داروها بالاست و شاید باشند بیمارانی که نتوانند دارو را تهیه کنند. ما در ماه برای ۶۰ کپسول نزدیک ۸۰۰ هزار تومان پول می‌دهیم. گاهی اوقات بیمه هزینه‌ها را قبول می‌کند و گاهی اوقات هم نه. مثلاً بیمه‌ها هزینه کاردرمانی را گاهی قبول نمی‌کنند. باید بگویم ماه قبل به ما داروی مکمل و نیز دارویی که همسرم برای علائم شبیه تشنج مصرف می‌کردند را ندادند و داروی جایگزینی که به ما دادند استفاده کردیم که بیمار ما در ابتدا با این داروی جایگزین سردرد گرفته بود ولی آن را ادامه داد و حالا کمی بهتر است، در کل باید بگویم ام اس بیماری خاص است و بیماران بخاطر شرایط خاص بیماری نباید اضطراب داشته باشند و مثلا نباید نگران کمبود دارو باشند.

مشکلات ما زیاد است

سهیلا از قزوین می‌گوید: مشکلات ما زیاد است. من در فضای مجازی با دیگر مبتلایان در تماس هستم و برای همین اخبار مربوط به کمبود یک یا چند دارو به شدت ما را نگران می‌کند. مدتی داروی آونکس اصلا پیدا نمی‌شد و افرادی که از آن استفاده می‌کردند خیلی اضطراب داشتند، بعد نوبت تایسبری رسید و حالا هم دیفوزل کمیاب شده است. به جایی هم اعتراض می‌کنیم می‌گویند داروی مشابه استفاده کنید. این درحالی است که برخی بیماران کاملا به داروی خودشان جواب می‌دادند و حالا عوض کردن آن‌ها شاید برایشان خوب نباشد و تازه ازلحاظ روحی هم به آن‌ها آسیب می‌زند.