سالم خبر: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد: در صورت ارائه مجوز از سوی  وزارت بهداشت جهت شکایت از سازمان پزشکی قانونی در مورد علل مرگ بیماران تالاسمی در سال 96، انجمن تالاسمی ایران آمادگی شکایت از این سازمان را دارد .

یونس عرب در گفت و گو با سالم خبر با بیان اینکه سازمان پزشکی قانونی علت فوت بیماران تالاسمی را فقط نارسایی قلبی و بیماری های خاص عنوان می کند، افزود: نارسایی قلب در بیماران تالاسمی یک علت دارد و آن تجمع آهن در بافت قلب است که ایست قلبی را به دنبال دارد اما سازمان پزشکی قانونی دلیل فوتی های بیماران تالاسمی را تنها نارسایی قلبی گزارش می کند و این بسیار دردآور است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به آمار توزیع آهن زدایی تزریقی برای بیماران تالاسمی گفت: توزیع آهن زدایی تزریقی برای بیماران تالاسمی سه میلیون و 700 هزار ریال در سال 96 بوده در حالی که 11 میلیون ریال مورد نیاز بیماران بوده است که این تفاوت معنادار موجب بروز مشکلات قلبی و کبدی شدید می شود و در درازمدت تاثیر خود را نشان می دهد.

وی در ادامه با بیان اینکه بیماران تالاسمی از بسته های مراقبت ناراضی هستند، افزود: نواقص این بسته ها شامل مسائل بودجه ای و کم لطفی یکسری پزشکان است که به جای اینکه آن ها بیماران را ویزیت کنند شانه خالی می کنند و پزشکان زیردستشان رابه طور پاره وقت و خارج از زمان استاندارد در اختیار بیماران قرار می دهند.

فوت بیماران تالاسمی تایید نشده است

به گزارش سالم خبر با توجه به گزارشات اخیر که در سال 96 با 85 فوتی بیماران تالاسمی براثر کمبود داروی آهن زدا و تجمع آهن در بدن آن ها اما مسوولان وزارت بهداشت و راضیه حنتوش زاده کارشناس مسوول هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت اظهار داشتند که خبر فوت  این تعداد بیمار تا کنون تایید نشده است.

راضیه حنتوش زاده کارشناس مسول هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت در مراسم روز جهانی تالاسمی به مصرف داروهای داخلی و خارجی بیماران گفت: بیماران تالاسمی همیشه دارو مصرف می کنند و کیفیت داروهای داخلی و خارجی را تشخیص می دهند که از این رو وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو استراتژی های خوبی برای ارتقای کیفیت داروهای بیماران اقدام کرده اند.

وی در ادامه در خصوص بسته های جامعه ویژه مراقبت از بیماران تالاسمی افزود: در این بسته ها همه نیازهای بیماران فراهم شده و وزارت بهداشت 10 مرکز برای انجام کارهای درمانی آن ها در نظر گرفته است که در این مراکز آزمایش های تشخیصی، شنوایی سنجی و سایر خدمات بسته های مراقبتی برای بیماران انجام می شود.

کارشناس مسوول هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت از ورود 100 هزار داروی دفع کننده آهن ویژه بیماران تالاسمی به بازار خبر داد و گفت: با ورود این داروها بیماران با مشکل دارو مواجه نخواهند بود

شیوع بیماری تالاسمی در مناطق جنوبی و شمالی کشور

در ادامه میثم رمضانی رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران کمبود داروهای داخلی و خارجی را از مشکلات بیماران تالاسمی دانست و گفت: مکاتبات بسیاری با وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی در مورد داروهای تالاسمی صورت گرفته که متاسفانه طی چندین ماه گذشته هیچ اقدام اساسی در این زمینه انجام نشد به طوری که در فروردین ماه سالجاری 7 نفر از بیماران به دلیل در دسترس نبودن داروها جان خود را از دست داده اند. همچنین معیوب بودن زنجیره تامین داروها  موجب از دست رفتن تعداد بیشتری از بیماران تالاسمی  در گذشت زمان می شود.

وی افزود: در حال حاضر حدود 22 هزاربیمار مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارد که 11 هزار نفر از این تعداد مبتلا به تالاسمی ماژور هستند و شیوع این بیماری در مناطق جنوبی و شمالی کشور بیشتر از سایر مناطق گزارش شده است.

رییس انجمن تالاسمی گفت: اگر وضعیت نامطلوب دارویی بیماران تالاسمی به همین شکل ادامه پیدا کند، بی‌شک آمار مرگ و میر این بیماران در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.

عوارض دارویی بیماران تالاسمی طبیعی نیست

میثم رمضانی رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی  با بیان اینکه موجودی دسفرال داروی حیاتی بیماران تالاسمی سه ماه است که صفر مطلق است و مقادیر محدودی از آن نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است، به ایلنا گفت: مسوولان باید سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند. متاسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تامین می‌کنند. تامین ماده اولیه از کشورهای متعدد ممکن است، آن اثربخشی لازم را نداشته باشد و این موضوع موجب می‌شود که بیماران تالاسمی پس از هر تزریق دچار عوارضی مانند کهیر و تاول می‌شوند و از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است بروز هر یک بار عارضه مانند تاول در محل تزریق باعث می‌شود بیمار چندین ماه نتواند از دارو استفاده کند.
 
رمضانی با اشاره به صحبت‌هایی که در جلسه با سازمان غذا و دارو مطرح شده، تصریح کرد: متاسفانه سازمان غذا و دارو به این موضوع توجه ندارد و در نشست اخیر با روسای این سازمان رییس سازمان غذا و دارو معتقدند که این عوارض طبیعی است، در حالی که این حرف مورد قبول هیچ‌یک از جامعه پزشکی و حتی بیماران تالاسمی نیست.
 
داروها در گمرک مانده است

وی ادامه داد: براساس مصوبه مجلس در سال 95 اگر داروی ژنریک در داخل کشور تولید می‌شود، واردات دارو ممنوع است یا ده درصد واردات باید انجام شود. بنابراین براساس این قانون سازمان غذا و دارو نیز نمی‌تواند دارو وارد کند، اما همان سهمیه محدود هم که وارد شده، در حال حاضر در گمرک مانده و به علت نوساناتی که در بازار ارز وجود دارد، مشخص نیست که این دارو با چه قیمتی باید وارد کشور شود و با چه قیمتی به بیمار فروخته شود.
 
رمضانی با بیان اینکه یک بیمار تالاسمی از ابتدای کودکی با تزریق خون و تزریق دسفرال زنده است، خاطرنشان کرد: شرکت‌های داخلی که به اصطلاح دارو را در داخل کشور تولید می‌کنند؛ ماده اولیه را از شرکت‌های تولید کننده دارو خریده و در داخل کشور به صورت یک پک آماده و به عنوان داروی تولید داخل عرضه می کنند. قیمت دارو نیز در داخل کشور براساس این داروی به اصطلاح تولید داخل تعیین می‌شود و در نتیجه بیمار باید مابه‌التفاوت داروی وارداتی را از جیب خود بپردازد.
 
وی خاطرنشان کرد: بیماران تالاسمی اصلا از داروی تولید داخل استفاده نمی‌کنند و در مواردی نیز که با تجویز پزشک مجبور می‌شوند از داروخانه‌ها داروی تولید داخل را تهیه کنند آن دارو را استفاده نمی کنند، اما سازمان غذا و دارو این موارد را جزو آمار فروش دارو محسوب می‌کند، در صورتی که این دارو استفاده نشده است و فقط توسط بیمار خریداری و دور ریخته می‌شود. متاسفانه مسئولان نمی‌خواهند این حقیقت را بپذیرند که بیماران از این داروها استفاده نمی‌کنند و اصرار هم برای این نپذیرفتن دارند.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی با تاکید بر اینکه بی‌شک برای بیماران تالاسمی موضوع داخلی یا خارجی بودن دارو اهمیت ندارد، تصریح کرد: مهمترین بحث بیماران کیفیت دارو است، مصیبت‌های بیماران تالاسمی از دوران تحریم کشور شروع شده است و شرکت‌های داخلی روندی را یاد گرفته و دولت را دستمایه خود قرار می‌دهند و با جان بیماران بازی می‌کنند.
 
وی افزود: شرکت تولید کننده داروی داخلی دسفوناک تا یکی دو ماه دیگر ماده اولیه برای تولید ندارد، شرکتی هم که ماده اولیه را تامین می‌کند برای اینکه بتواند قیمت دارو را بالاتر ببرد ماده اولیه را تامین نمی‌کند.