سالم خبر: رئیس بنیاد سیاف ایران گفت: در پی اعتراض بیماران مبتلا به CF سیستیک فیبروزیس نسبت به عوارض مصرف داروی کرئوفورت، این دارو برای بررسی به آزمایشگاه ارسال شده و در روزهای آینده نتایج آن مشخص میشود.
محمدرضا مدرسی، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران و رئیس بنیاد سیاف ایران در گفتوگو با سالمخبر درباره کمبود داروی کرئون گفت: بیماری سیاف یکی از بیماریهای صعبالعلاجی است که مبتلایان به این بیماری باید داروی کرئون مصرف میکنند. به دلیل وجود داروی مشابه تولید داخل در کشور و حمایت از تولید داخل دارو، ورود نمونه ی خارجی این دارو ممنوع شد.
وی در ادامه گفت: برخی از بیماران به دلیل استفاده از داروی تولید داخل (کرئوفورت) دچار مشکلاتی شدهاند و عوارض مصرف این دارو را به سازمان غذا و دارو منعکس کرده اند. درحال حاضر اگر چه اجازهی ورود اندکی دارو کرئون به کشور داده شده است اما به دلیل قیمت بالای آن و مشکلات اقتصادی اکثر خانوادههای بیماران توان تهیه آن را ندارند؛ این دارو باید تحت پوشش بیمه قرار گیرد.
رئیس بنیاد سی اف با اشاره به اینکه عوارض داروی تولید داخل باید در آزمایشگاه تست و ثابت شود گفت: براساس اعتراض بیمارانی که کرئوفورت مصرف کرده و دچار عوارض شدند، دارو به آزمایشگاه ارسال شده و در روزهای آینده وضعیت آن مشخص میشود؛ درحال حاضر پیگیری وضعیت این دارو به سرعت درحال انجام است.
وی همچنین افزود: اگر بیماری در مصرف داروی تولید داخل یا داروی وارداتی دچار مشکلاتی شود باید فرم عوارض ناخواسته دارویی را تکمیل کند لذا سازمان غذا و دارو علت را بررسی میکند و در صورت ثابت شدن عوارض و عدم کیفیت دارو از دسترس خارج میشود، براین اساس نمیتوانیم به راحتی بگوییم که دارویی کیفیت خوب یا نامناسبی دارد.
مدرسی درخصوص افزایش قیمت داروی کرئون بیان کرد: درحال حاضر داروی کرئون از نوع خارجی آن در بازار وجود دارد اما چون این دارو با ارز آزاد وارد کشور شده قیمت آن، ۵۸۰ هزار تومان شده که به نسبت گذشته افزایش قیمت داشته است.
وی در ادامه تصریح کرد: وزارت بهداشت و درمان برای بیماران سیاف، بسته حمایتی به میزان 25 میلیارد تومان درنظر گرفته و اغلب داروهای گرانقیمت و خدمات برای این بیماران رایگان است. همچنین ماهانه بیش از 3 میلیون تومان برای هر بیمار پرداخت می کند.
رئیس بنیاد سیاف درباره اعتراضات به داروهای تاریخ گذشته عنوان کرد: داروخانه داروی تاریخ گذشته به بیمار نمیدهد، بیماران، خود داروی مورد نیازشان را تهیه میکنند، برای این ادعاها که داروخانه بدون اطلاع بیمار، داروی تاریخ گذشته به بیمار داده است سندی وجود ندارد؛ بهعنوان مثال فردی به داروخانه مراجعه میکند و درخواست دارویی دارد، داروخانه یا میگوید دارو را ندارد یا اعلام میکند که تاریخ آن گذشته است و بیمار به علت نبودن داروی کرئون خود درخواست داروی تاریخ گذشته را میکند.
وی در ادامه بیان کرد: در حال حاضر این دارو در کشور وجود دارد اما اگر در مرکز استانی هنوز این دارو توزیع نشده، لازم است از طرف معاونت غذا و داروی دانشگاه مربوطه درخواست دارو داده شود. همچنین این دارو در برخی از داروخانههای سطح تهران و مراکز استانها توزیع شده است.
رئیس بنیاد سیاف با بیان اینکه امیدواریم در روزهای آتی داروی کرئون مراحل ارزیابی را طی کند و تحت پوشش بیمه قرار گیرد، گفت: اگر این دارو تحت پوشش بیمه باشد در بسته حمایتی وزارت بهداشت نیز قرار میگیرد و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت این امر درحالی امکانپذیر است که عوارض داروی تولید داخل اثبات شود.
مدرسی اظهار کرد: تعداد این بیماران در کشور زیاد نیست، اگر چه درحال حاضر هزار و 100 نفر در بنیاد بیماریهای سیاف نامنویسی کردهاند اما پیشبینی ما در تعداد این بیماران حدود سه هزار نفر است.