سالم خبر: صندوق کودکان ملل متحد، یونیسف اعلام کرد با حمایت مالی دولت آلمان توانسته است پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای (ای‌بی) را تهیه و به ایران ارسال کند.
به گزارش سالم خبر از یونیسف این اقدام به درخواست وزارت بهداشت ایران انجام شده است.
سال گذشته سازمان دیده‌بان حقوق بشر در گزارشی با اشاره به تاثیر تحریم‌های آمریکا در سلامت شهروندان ایرانی، گفته بود: «افراد مبتلا به اشکال شدید بیماری پروانه‌ای ناتوان از دسترسی به بانداژهای ویژه هستند و در معرض ریسک به شدت افزایش یافته عفونت‌های باکتریایی، سپسیس، انگشت‌چسبی، و انقباض مفاصل قرار گرفته‌اند.»
این سازمان در مورد پانسمان‌های ویژه لازم برای مبتلایان به بیماری پروانه‌ای در گزارشش اشاره کرده بود که به مدارکی دست پیدا کرده است که نشان می‌دهند شرکتی اروپایی با وجود معافیت‌های بشردوستانه در نتیجه تحریم‌ها از فروش بانداژها امتناع کرده است.
اشاره سازمان دیده‌بان حقوق بشر به شرکت سوئدی مولنلیکه بود که این بانداژها را تولید می‌کند با این حال یونیسف در خبر روز گذشته خود اعلام کرد: «پانسمان‌ها که محصول شرکت داروسازی سوئدی Mölnlycke است، با همکاری مرکز تدارکات جهانی یونیسف در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شدند.»
محموله پانسمان‌ها به وزن ۵/۸ تن تحویل وزارت بهداشت خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ای‌بی-بیماران پروانه‌ای» اقدام گردد.
یونیسف درباره این محموله گفت: «محموله پانسمان‌ها به وزن ۵/۸ تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ای‌بی-بیماران پروانه‌ای» و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استان‌های مختلف ایران اقدام گردد.»
طبق گفته وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، کودکان ثبت شده با این بیماری پوستی خدمات تشخیصی و درمانی رایگان را از طریق مراکز بهداشت درشهرهای اصفهان، شیراز، تبریز، مشهد، کرمان، کرمانشاه، اهواز، رشت، تهران و اراک دریافت می‌کنند.
۷۵۰ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای در ایران شناسایی شده است
بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال نادر ژنتیکی است و در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده ویا تاول و زخم‌هایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار دردناک می‌شود. این بیماری که معمولاً در نوزادی یا اوایل کودکی بروز می‌کند، درمان قطعی ندارد، و فقط در موارد خفیف این بیماری، با افزایش سن علائم بهبود می‌یابد.
طبق گفته مسئولان موسسه حمایتی خانه ای‌بی، در حال حاضر ۷۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری پوستی در ایران شناسایی شده‌اند.
مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت ایران نیز با تایید تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای از سوی یونیسف تصریح کرد: «از نمایندگان مجلس می‌خواهیم که بودجه بیماران خاص را افزایش دهند و در جهت ثبت بیماری ای بی به عنوان بیماری خاص اقدام کنند که هنوز به عنوان بیماری خاص ثبت نشده است.»
