سالم خبر: مدیرعامل انجمن سلیاک اعلام کرد: داروهای بدون گلوتن در کشور به دلیل عدم درج برچسب روی جعبه در حال حاضر قابل مصرف نیست و به همین دلیل برای مبتلایان به بیماری سلیاک داروهای خارجی که شامل داروهای تقویتی و ویتامین است تجویز می شود.
بیژن شهبازخانی در گفت و گو با سالم خبر با بیان اینکه ماده گلوتن که به عنوان یکی از مواد نگهدارنده در داروها مورد مصرف قرار می گیرد که وجود آن حتی به میزان کم در داروهای مصرفی بیماران سلیاک می تواند موجب تشدید این بیماری شود، گفت: طی سال های گذشته از وزارت بهداشت، درمان و علوم پزشکی خواستار درج برچسب فاقد گلوتن روی جعبه داروها و بروشورهای شرکت های تولیدکننده دارو شدیم تا بیماران مبتلا به سلیاک داروهای تولید داخل را مصرف کنند اما به این مساله رسیدگی نشد و این داروها هنوز برچسب ندارد.
وی افزود: در صورتی که سایر کشورها با این مشکل مواجه نیستند و درج برچسب فاقد گلوتن بر روی جعبه داروهایشان به چشم می خورد.
مدیر عامل انجمن سلیاک با اشاره به این تشکیک در مورد داروهای تولید داخل افزود: برخی تولیدکنندگان دارو به طور شفاهی اعلام می کنند که دارو فاقد گلوتن است اما برای متخصصان و بیماران فقط درج برچسب فاقد گلوتن بر روی جعبه داروها قابل اطمینان است و در غیر این صورت برای بیماران جامعه سلیاکی مشکوک است و به همین دلیل مبتلایان مجبور به مصرف داروهای خارجی می شوند.
حدود 80 هزار نفر مبتلا به سلیاک در کشور
درافراد مبتلا به بیماران سلیاک حساسیتی در سیستم ایمنی و دستگاه گوارش نسبت به پروتئین گندم و جو وجود دارد که معمولاً این امر زمینه ژنتیکی دارد و میتواند عوارض و تبعاتی را در تمام اندامهای بدن به ویژه دستگاه گوارش از خود به جای بگذارد.
شهبازخانی با اشاره به علایم این بیماری تصریح کرد: اسهال مزمن، دل درد، نفخ شکم و کاهش وزن از عوارض این بیماری است که در سنین مختلف میتواند علایم متفاوت باشد به عنوان مثال در کودکان، با کوتاهی قد و وزن نگرفتن خود را نشان میدهد و در افراد میانسال و مسن با اسهال مزمن، پوکی استخوان، کمخونی یا فقر آهن.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به سلیاک ادامه داد : براساس آخرین مطالعات ، پیش بینی می شود حدود ۸۰ هزار نفر در ایران مبتلا به این بیماری باشند که اگر از طریق کلینیک های دانشگاه های علوم پزشکی شناسایی می شود.
بیماران همچنان در انتظار بیمه هستند
مدیر عامل انجمن سلیاک با اشاره به اینکه آزمایش ها و سرولوژی مبتلایان به این بیماری پوشش بیمه ای ندارد، عنوان کرد: انجمن با تمام پیگیری های انجام شده با وزارت رفاه، کار وامور اجتماعی و وزارت بهداشت، درمان و علوم پزشکی درخصوص بیمه مبتلایان سلیاکی به نتیجه ای نرسیده است.
شهبازخانی هزینه تست های تشخیصی سلیاکی ها را 150 تا 200 هزارتومان و تست ژنتیک را 600 هزارتومان دانست و گفت: کنترل این تست ها بر روی مبتلایان هر شش ماه ضروری است تا متوجه شویم رژیم غذایی را رعایت کردند یا نیاز به اقدام خاصی دارند. این بیماران باید فقط فرانشیز را برای انجام آزمایشات پرداخت کنند ولی همه هزینه بر عهده بیمار است.
وی از وزارت بهداشت خواستار پیگیری بیمه بیماران مبتلا به سلیاک شد چون دو سالی است که بیماران مبتلا به سلیاک در انتظار بیمه هستند.
صدا و سیما درمورد بیماری سلیاک باید اطلاع رسانی کند
مدیر عامل انجمن سلیاک در خصوص فرهنگ سازی و اطلاع رسانی بیماری سلیاک به آحاد مردم جامعه عنوان کرد: انجمن با برگزاری کنگره سالیانه در پژوهشکده بیمارستان شریعتی به اطلاع رسانی و فرهنگ سازی این بیماری می پردازد اما رسانه ها و صدا و سیما می توانند با معرفی بیماری سلیاک به مردم، ما را یاری کنند. چون بسیاری پزشکان نیز از این بیماری هیچ گونه آگاهی ندارند.
شهبازخانی افزود: صدا و سیما فقط روی برخی بیماری ها سرمایه گذاری کرده و به فرهنگ سازی آن می پردازد. در صورتی که سلیاک نیز یک بیماری شایع است و همه آحاد جامعه باید از این بیماری آگاه باشند.
وی تک علامتی بودن این بیماری را از عوامل شناخته نشدن آن دانست و گفت: بیمار با کم خونی یا پوکی استخوان و درگیری کبدی به پزشک مراجعه می کند و تا مرز پیوند کبد نیز می رود و در اغلب موارد در این مرحله است که متوجه می شوند که فرد مبتلا به بیماری سلیاک بوده است و با یک رژیم غذایی ساده و صحیح بدون گلوتن درمان می یابد.
یارانه 30 هزار تومانی برای نان
مدیر عامل انجمن سلیاک گفت: از آنجا که نان یکی از اصلی ترین مواد غذایی ایرانیان است تسهیلاتی برای آنان در نظر گرفته شد.
وی از پرداخت یارانه براساس توافقات انجمن با مجلس به مبتلایان سلیاک خبر داد و گفت: از سال گذشته ماهانه 30 هزار تومان یارانه در قالب بن یارانه نان بدون گندم و غلات به این بیماران اختصاص یافت که به همه بیماران مبتلا به سلیاک که در سیستم ثبت بیمارستان شریعتی وارد شده اند و تشخیص سلیاک در آنان قطعی است این یارانه تعلق می گیرد.
شهبازخانی با بیان اینکه بیماران سلیاک نان گندم نمی توانند مصرف کنند،نان مخصوص جامعه سلیاکی ها را از آرد ذرت و برنج دانست که توسط شرکت های دارویی تهیه می شود.
وی به بیماران سلیاک توصیه کرد که باید بدانند با رعایت برنامه غذایی مناسب و حذف کامل غلات غیرمجاز از رژیم غذایی خود به طور کامل بهبود پیدا می کنند و همچنین باید تا پایان عمر از مصرف غلات حاوی گلوتن پرهیز کرده و همیشه برنامه غذایی مناسب خود را رعایت کنند.