سالم خبر : مدیرعامل انجمن اتیسم ضمن تشریح ماجرای "سرای مهربانی" و انتقاد از انتشار دوباره کلیپ آزار کودکان اتیسم که مربوط به سال گذشته بوده، از سازمان بهزیستی خواست تا دوره‌های نظارت خود بر این مراکز را کوتاه و قوی‌تر کند و از کارشناسانی کمک بگیرد که عاشق کار با کودکان اتیسم هستند.
سعیده غفاری در گفت‌وگو با ایسنا، با انتقاد از نحوه انعکاس اخبار مربوط به کلیپ آزار کودکان اتیسم در یکی از مراکز نگهداری این کودکان، اظهار کرد: برخی از تیترهایی که درباره این موضوع زده شد به نفع هیچ کس نبود، به جز کسانی که هدف‌شان از ارسال این کلیپ رساندن آن به دست صداهای خاص در خارج از کشور و کوباندن سیستم بود. در گزارش بعضی رسانه‌ها مراکز اتیسم سلاخ خانه‌ای نشان داده شدند که کارشناسان آن در حال کتک زدن بچه‌های اتیستیک هستند؛ در صورتی که به این شکل نیست. خانواده اتیسم امروز نیاز به آرامش دارد. آنها به اندازه کافی تحت فشار نگهداری از کودک خود هستند، سعی نکنیم آنها را مضطرب کنیم.
وی با بیان اینکه ما از پیگیری بهزیستی در این مورد حمایت می‌کنیم، افزود: مسوول مربوطه در سازمان بهزیستی شبانه این موضوع را پیگیری کردند. از این سازمان درخواست می‌کنیم دوره‌های نظارت خود بر این مراکز را کوتاه‌تر و قوی‌تر کنند. علاوه بر آن آموزش‌های وسیع‌تری ارائه دهد و از کارشناسانی کمک بگیرد که عاشق کار با کودکان طیف اتیسم هستند.
مدیرعامل انجمن اتیسم همچنین اضافه کرد: در چند سال اخیر حس مسئولیت پذیری در حوزه اتیسم در میان دستگاه‌های مربوط به این حوزه به شدت افزایش پیدا کرده است. اگر خانواده‌ها و کارشناسان مواردی مانند این کلیپ را مشاهده کردند، در صورتی که امکان ارسال آن را برای سازمان‌های مسئول ندارند، می‌توانند آن را برای انجمن‌های مرتبط بفرستند که داخل ایران فعالیت می‌کنند و کاملا از جو و شرایط فعلی آگاه هستند. اگر به نتیجه نرسیدند و خود ما پاسخگو نبودیم شاید قدم بعدی این باشد که آن را به دست صداهای دیگر برسانند.
غفاری افزود: همان شب که این کلیپ از شبکه بیگانه پخش شد تمام کارشناسان و مسئولان انجمن اتیسم پیگیر این موضوع شدند. در انعکاس این کلیپ به شدت اغراق شده و انتشار آن به قصد هم‌سویی نبوده است. کلیپ متعلق به اردیبهشت و خرداد سال ۹۶ است. این موضوع همان زمان توسط خانواده‌های کودکان پیگیری شده و مسئولان بهزیستی استان گیلان نیز از این مرکز بازرسی کرده‌اند. در نهایت با مربیان خاطی به شدت برخورد شده و مدتی از کار برکنار شدند.
وی با اشاره به بخشنامه انجمن اتیسم به شعب خود در سراسر کشور برای بازدید از مراکز نگهداری از کودکان طیف اتیسم، تصریح کرد: بعد از این اتفاق انجمن اتیسم به تمام شعب خود در سراسر کشور بخشنامه‌ای ارسال کرد تا کارشناسان آن از مراکز نگهداری کودکان طیف اتیسم و حتی نقاطی که این کودکان در کنار کودکان کم توان ذهنی نگهداری می‌شوند، بازدید و گزارش کتبی خود را به انجمن ارسال کنند.
مدیرعامل انجمن اتیسم گفت: مرکز یاد شده در حال حاضر به فعالیت خود ادامه می‌دهد و کارشناسان دفتر انجمن اتیسم در رشت نیز تاکنون دو بار از آن بازدید کرده‌اند. مدیر آن نیز تلاش کرده است استانداردهای جدیدی را بر اساس آموزش‌های بهزیستی اجرا و کارشناسان جدیدی استخدام کند.
نگرانی از افزایش سن کودکان طیف اتیسم و مشکلات آنان
غفاری با اشاره به ورود کودکان طیف اتیسم به دوره بزرگسالی و افزایش مشکلات خانواده‌های آنها، ادامه داد: ما به تمام سازمان های دولتی هشدار می‌دهیم کودکان طیف اتیسم در حال رسیدن به سنی هستند که خانواده آنها به صورت مرتب درخواست می‌کنند مراکز نگهداری از این کودکان ایجاد شود. ساخت این مراکز مقرون به صرفه و مطابق علم بهداشت روان و علم روز اتیسم نیست؛ به همین دلیل توصیه می‌کنم غربالگری، تشخیص زیر پنج سال و مداخله به هنگام باید جدی گرفته و آغاز شود.
وی تصریح کرد: در حال حاضر سوال بزرگ ما این است که با این شرایط باید برای خانواده‌ها چه کرد. ما گاهی با بزرگسالانی از طیف اتیسم روبرو می‌شویم که خانواده و مراقب آنها مجبور می‌شوند از خود در برابر آنها دفاع کنند. با توجه به این موضوع دولت ناچار است حداقل دو یا سه مرکز جامع اتیسم را در مراکز استان‌ها ایجاد کند، بخشی از این مراکز نیز به محلی برای نگهداری از این کودکان اختصاص یابد.
وی با تاکید بر اینکه ما نیروی کارشناس کافی در زمینه کار با کودکان طیف اتیسم نداریم، بیان کرد: اتیسم سه طیف اختلال شدید، متوسط و خوب دارد. شرایط آموزش برای کودکان طیف شدید این اختلال، بعد از بلوغ به دلیل تغییرات هورمونی که در بدن اتفاق می‌افتد به شدت مختل می‌شود. همچنین به دلیل مشکلات حسی و آموزش ندیدن در دوره کودکی، نگهداری از آنها برای خانواده‌ها گاهی غیر ممکن می‌شود. امروز رویکرد دنیا راه‌اندازی مراکز نگهداری از کودکان اتیستیک نیست؛ چون آنها باید در دل خانواده و جامعه باشند. نباید این کودکان را منزوی نگهداشت و در مراکزی به خصوص شبانه‌روزی نگهداری کرد.
ساخت مراکز نگهداری از کودکان اتیسم با اصرار خانواده‌ها
غفاری در ادامه اضافه کرد: گاهی خانواده تعداد اندکی از بچه‌های اتیستیک بزرگسال به ناچار مجبور می‌شوند آنها را به این مراکز بسپارند؛ چون این گروه از کودکان طیف اتیسم به شدت پرخاشگر و آسیب زننده هستند و نیاز شدیدی به دارو، درمان و بستری دارند. در این شرایط کارشناسان مراکز نگهداری از آنها باید بسیار از خود گذشته باشند تا حاضرشوند با آنها کار کنند. سازمان بهزیستی در دوسال اخیر به دلیل فشار خانواده‌ها دو مرکز نگهداری از کودکان طیف اتیسم را در مشهد و رشت راه‌اندازی کرد؛ این در حالیست که این موضوع جزو سیاست‌های بهزیستی نیست. ساخت مراکز دیگر نیز در دست اقدام است.
مدیرعامل انجمن اتیسم ادامه داد: ما مجبور هستیم این مراکز را تاسیس کنیم؛ چون اتیسم در ایران به تازگی شناخته شده و خانواده‌های این کودکان در ۲۰ یا ۳۰ سال گذشته نمی‌دانستند چگونه با کودکان خود کار کنند و به آنها آموزش دهند تا بتوانند خودایستا شوند و توانایی فعالیت‌هایی مانند غذا خوردن، دستشویی رفتن و ... را بدون آسیب زدن به خود و خانواده پیدا کنند.
اعلام آمادگی انجمن اتیسم برای همکاری با بهزیستی
غفاری با اشاره به همکاری وزارت بهداشت و بهزیستی برای حل مسائل خانواده‌های کودکان طیف اتیسم، بیان کرد: تعداد مراکز بهزیستی در طول دو سال گذشته افزایش پیدا کرده است. کارشناسانی که در این مراکز فعالیت می‌کنند نیز حداقل آموزش‌های لازم را تا حد امکان دیده‌اند، با این وجود هنوز تا استانداردهای روز دنیا و برنامه‌ای جامع در زمینه خدمات مورد نیاز کودکان اتیستیک فاصله داریم.
مدیرعامل انجمن اتیسم تاکید کرد: در این موضوع که باید نظارت‌ها دقیق‌تر و هدفمندتر باشد شکی نیست. انجمن اتیسم اعلام آمادگی می‌کند که می‌تواند به عنوان بازوی همکار سازمان‌های مختلف عمل کند و بررسی‌های لازم را در این زمینه انجام دهد تا مشکلات حوزه اتیسم در نهایت شفافیت منعکس شود. خود انجمن می‌تواند برای آموزش کارشناسان این حوزه قدم بردارد. ما نیروهایی تربیت کرده‌ایم که سازمان بهزیستی می‌تواند از آنها کمک بگیرد.
نگهداری در کنار کودکان کم‌توان ذهنی ممنوع است
غفاری با اشاره به درخواست این انجمن از بهزیستی برای صدور مجوز بازدید از مراکز نگهداری از این کودکان، در کنار کارشناسان بهزیستی، گفت: نگهداری کودکان اتیسم در کنار کودکان کم توان ذهنی اصلا درست نیست؛ چون باید آنها را وارد جامعه کنیم تا بتوانند از افراد عادی تعامل و ارتباط و مهارت اجتماعی یاد گیرند. علاوه بر آن درخواست داریم اگر قرار است مرکزی راه‌اندازی شود، تاییدی از طرف انجمن صورت گیرد و گواهینامه مراکز دوستدار اتیسم برای آنها صادر شود تا خیال خانواده از این بابت راحت شود. انجمن به مناسبت ماه جهانی اتیسم درخواست جلسه‌ای با وزارت بهداشت، آموزش و پرورش استثنایی و بهزیستی مطرح کرده است تا به این ترتیب نیازهای این خانواده‌ها منعکس شود و پیشنهادات خود را مطرح کنیم.
وی تصریح کرد: خانواده این کودکان می‌گویند ما فقط می‌خواهیم فرزندمان را جایی بگذاریم و نفس بکشیم. اگر قرار باشد این مراکز به دلیل خطای چند نفر بسته شوند، به صلاح خانواده‌ها و فرزندان آنها نیست. این کودکان حداقل می‌توانند مدتی از وقت خود را در این مراکز بگذرانند تا خانواده‌شان استراحت کرده و به سلامت و بهداشت روان خود رسیدگی کنند. کار با کودکان اتیستیک سخت
است. برای مراقبت از یک فرد بزرگسال طیف اتیسم که رفتارهای آسیب زننده‌ای دارد، حداقل به یک کارشناس خانم، آقا و نیروی خدماتی نیاز داریم. بعضی از آنها مهارت‌هایی مثل دستشویی رفتن هم ندارند.
