سالم خبر : مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، گفت: نوسانات بازار ارز، در میزان دسترسی بیماران به دارو تاثیر گذار خواهد بود و این دسترسی را کاهش می دهد.
به گزارش مهر، ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین، روز جهانی هموفیلی است. مناسبت این روز بین المللی روز تولد فرانک اشنابل بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی است. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از معتبرترین سازمان های بین المللی است که در زمره یکی از سازمان های تخصصی سازمان بهداشت جهانی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده است. این فدراسیون همه ساله با طرح شعار خاصی تلاش می نماید ضمن جلب توجه ۱۳۴ عضو ملی خود از ۱۳۴ کشور جهان فعالیت های انجمن های عضو را با اهداف راهبردی این فدراسیون همسو نماید.
کانون هموفیلی ایران مانند همه ساله با برگزاری مراسم گرامی داشت روز جهانی هموفیلی از این فرصت بین المللی برای طرح مطالبات و مشکلات بیماری هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی بهره مند می شود.
احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت: دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان ها مختلف کشور برنامه های مختلفی را به این مناسبت تدارک دیده اند و تلاش خواهند کرد آثار تاریخی و نماد های شهری به مناسبت روز جهانی هموفیلی با جلب مشارکت مسئولین به رنگ قرمز نور پردازی شود. قلعه فلک افلاک در استان لرستان و پل قوسی در اورمیه دونمادی هستند که امشب به رمگ قرمز در می آید.
وی افزود: در مراسم روز جهانی هموفیلی از جایزه علمی استاد فرویدون علا بنیان گذار سازمان انتقال خون ایران و یکی از موسسین کانون هموفیلی ایران رونمایی خواهد شد. ساختار اهدای این جایزه را کانون هموفیلی ایران سازماندهی نموده و با ثبت رسمی آن در دانشگاه علوم پزشکی آیران تلاش خواهد نمود بر اعتبار آن بیفزاید.
قویدل گفت: این جایزه همه ساله به یکی از دانشمندان و پژو هشگران کشورهای منطقه مدیترانه شرقی پس از داوری اساتید خارجی و داخلی به همراه تندس استاد فریدون علا و جایزه نقدی معادل ۳۰۰۰ دلار اهدا خواهد گردید. همچنین در ساختار اهدای این جایزه همه ساله در روز جهانی هموفیلی تندیس استاد و ۱۰۰۰ دلا جایزه نقدی به یک پژوهشگر و محقق جوان ایرانی که اثر علمی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارائه نماید، اهدا خواهد گردید.
وی ادامه داد: از دیگر برنامه روز جهانی هموفیلی اجرای یک نمایش اجتماعی و آموزشی در حوزه بیماری هموفیلی است که تحت عنوان ژن خوب مادربزرگ توسط کودکان هموفیلی اجرا خواهد شد. در این مراسم گزارش کوتاهی از موفقیت تعییر روش درمان کدکان هموفیلی از درمان پس از خونریزی به درمان پیشگیری از خونریزی ارائه خواهد گردید. مقایسه تعداد خونریزی های ۴۸ کودکی که در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران روش درمان آنها تغییر کرده است نشان می دهد تعداد خونریزی های این بیماران در سال ۱۳۹۴ جمعا ۵۱۰ مورد خونریزی در طول یکسال بوده است و در سال ۹۶ این عدد به ۲۵۱ خونریزی کاهش یافته و ۱۳ نفر از این کودکان اساسا طی دو سال خونریزی نداشته اند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت: شما می توانید حامل این خبر خوب برای بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی باشید که دیگر «امید به درمان هموفیلی دیگر رویا نیست». شرایط درمانی بیماران هموفیلی در جهان ۵ شاخصه بسیار مهم و امیدوار کننده دارد: ۱- عمر طبیعی برای بیماران هموفیلی که در کشور خودمان هم امید به زندگی بیماران هموفیلی به شاخص امید به زندگی کشور نزدیک گردیده است ۲- مراحل های اجرایی و موفق در پیشگیری از معلولیت ۳- تولید دارو هایی با نیمه عمر بالاکه دفعات تزریق بمیاران را به طور چشمگیری کاهش می دهد ۴- تولید داروهای بی نیاز از تزریق وریدی و افق های روشن برای تولید دارو های خوراکی در جهان و ۵- ژن درمانی که در حوزه بیماران با کمبود فاکتور ۹ به زودی مراجل تایید بین المللی را اخذ خواهد کرد و در حوزهای دیگر آنقدر تحقیقات امیدوار کننده است که می تواند نوید بخش اتفاقات خوب برای هموفیلی ها باشد.
قویدل در ادامه افزود: امیدواریم مسئولین وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر به نتایج مطلوب تغییر روش درمان کودکان هموفیلی باور جدی پیدا کنند . این روش در ابتدا ممکن است هزینه های بیشتری داشته باشد اما در دراز مدت هم کاهش مصرف دارو را به ارمغان می آورد و هم سلامتی بیماران تضمین می نماید.
وی اظهارداشت: متاسفانه حوزه سلامت از نبود سازمان های بیمه گری که دغدغه آنها سلامت باشد در رنج جدی به سر می برد. بدهکاری های کلان سازمان های بیمه گر به بیمارستانها و دارو خانه ها و دیگر مراکز ارایه کننده خدمات سلامت عملا از استفاده مردم از ظرفیت های موجود در سیستم سلامت را دچار مشکل می نماید.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در رابطه با چگونگی اثر تلاطم های بازار ارز به تامین داروهای بیماران و همچنین کیفیت تولیدات داخلی، گفت: بی تردید تلاطم های بازار ارز در قدرت خرید دولت اثر جدی خواهد داشت. درست است که بیماران هموفیلی برای دریافت دارو هزینه پرداخت نمی کنند اما این موضوع در میزان دسترسی بیماران به دارو تاثیر گذار خواهد بود و این دسترسی را کاهش می دهد.
وی ادامه داد: در رابطه با تولیدات داخلی، دو قلم از داروهای بیماران هموفیلی در کشور تولید می شود. ما در این حوزه با نظر وزیر بهداشت موافقیم، نباید به عنوان دفاع از تولید ملی بلایی که بر سر صنایع خودروسازی آمد بر سر صنایع دارویی بیاید. شرکت های دارویی باید تشویق شوند تاییدیه های بین المللی برای داروهای خودشان بگیرند. خوشبختانه تولید کننده فاکتور ۷ ایرانی که دومین تولید کننده این فاکتور در جهان است این اقدام را شروع کرده و کانون هموفیلی ایران نیز در مراحل آن کمک می نماید. تولید ملی اصولی باید مورد حمایت قرار گیرد
