سالم خبر: تحریم ها هیچ گونه تغییری در ارائه‌ی خدمات و پانسمان رایگان به بیماران پروانه ای یا ای بی ایجاد نکرده است و این خدمات برای این بیماران خاص همچنان رایگان است.

مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در گفت و گو با سالم خبر هر گونه کاستی در ارائه‌ی خدمات به بیماران پروانه‌ای را تکذیب کرده و اظهار داشت: سیاست‌های وزارت بهداشت در ارائه‌ی خدمات رایگان به بیماران نادر پروانه ای تغییر نکرده است.

وی با بیان اینکه از دو سال گذشته تلاش شد تا از بیماران پروانه ای "ای بی" حمایت مالی شود، بیان داشت: نوعی خاص از پانسمان با نام تجاری (mepilex) از همان سال در اختیار بیماران قرار می‌گرفت تا اوایل سال 97 که به دلیل تحریم‌ها شرکت نمایندگی داخلی که این پانسمان را تهیه می‌کرد دچار مشکل شدو قطع همکاری کرد و ما پانسمان بیوتین و فیزیوتول را به عنوان جایگزین این پانسمان تهیه و توزیع کردیم.

شادنوش همچنین یادآور شد: ما اطلاع پیدا کردیم که بیماران به برند قبلی پانسمان بیشتر گرایش داشته و نظر مثبت تری دارند که به رغم تحریم‌ها با کمک سازمان غذا و دارو، تلاش کردیم و پانسمان قبلی را مجددا تهیه و به طور رایگان در حال حاضر در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: در بسته خدماتی بیماران خاص همچون بیماران پروانه ای که حاصل نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی از بدو تولد است و بیمار با عوارض پوستی متعددی همچون زخم های عمیق، خونریزی و… روبه رو می شود همه خدمات به این بیماران رایگان است و فقط در پیوندها فرانشیزی که از قبل بوده است، دریافت می شود و این خدمات درمانی در بیمارستان های دانشگاهی کشور ارایه می شود.
 
به گزارش سالم خبر چندی پیش یک رسانه با انتشار خبری در مورد قطع خدمات رایگان وزارت بهداشت به دلیل تحریم های اخیر به بیماران پروانه ای موجبات نگرانی برخی خانواده ها را فراهم آورده بود. ضمن آنکه در این خبر عنوان شده بود از زمان آغاز تحریم ها تاکنون  ۳۰۰ نفر از این بیماران دچار وخامت حال شده و ۷ نفر از آنان جان خود را از دست داده اند که از سوی رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت قویا تکذیب شد.