سالم خبر : دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با 94 کشور جهان، عصر امروز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی ‏رازی تهران برگزار می‌شود.‏
 

به گزارش سالم خبر از ایرنا، 28 فوریه روز جهانی بیماری‌های نادر است. از مجموع هشت هزار نوع بیماری ‏نادر که در جهان ‏شناخته شده است، 280 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. حدود هشت هزار بیماری نادر شناخته شده که 80 درصد ‏آنها ریشه ژنتیک ‏دارند و 65 درصد این بیماری‌ها حاد هستند و برای بیمار ایجاد دشواری می‌کنند.‏
 

بر اساس تعریف‌های جهانی، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این ‏‏شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد.‏

شکیبا پردل، دبیر اجرایی دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر درباره این همایش به خبرنگار سلامت ایرنا گفت: ‏شعار همایش امسال، «بیمار نادر تنها نیست» انتخاب شده ‏و مطابق هر سال و با توجه به روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با 94 کشور جهان، در ایران هم برگزار ‏می‌شود. هدف از برگزاری این همایش، پیشگیری از بروز بیماری‌های ‏نادر است.‏
 

وی افزود: در حاشیه این همایش، 45 غرفه نیز به سازمان‌های مردم نهاد حوزه سلامت اهدا شده است تا دستاوردهای خود را ‏به نمایش ‏بگذارند.‏
 

پردل درباره مهمترین برنامه‌های بنیاد بیماری‌های نادر برای سال 98 نیز اظهار داشت: آگاه سازی بیماران نادر، اطلاع رسانی برای ‏‏شناسایی این بیماری‌ها و پیشگیری از بروز این بیماری‌ها جزو مهم‌ترین برنامه‌های سال 98 بنیاد بیماری‌های نادر ایران است.‏
 

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نیز درباره تعریف بیماری‌های نادر به خبرنگار سلامت ایرنا ‏گفت: بیماری‌های نادر ‏یک مفهوم جهانی دارند. این بیماری‌ها در برخی موارد ریشه ژنتیکی دارند و ممکن است کمتر از پنج نفر در ‏هر 10 هزار نفر به این ‏بیماری‌ها مبتلا باشند.‏
 

مهدی شادنوش ادامه داد: عمده مشکلات این بیماری‌ها این است که بیماری آنها چندان شناخته شده نیست و به عوامل «های تک» و ‏‏تکنولوژی‌های به روز برای شناسایی این بیماری‌ها نیاز است. به همین علت این بیماری‌ها دیر شناخته می‌شوند و اگر شناسایی شوند ‏‏هم نیازمند مراقبت‌های چند رشته‌ای هستند.‏

وی بیان کرد: اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است ‏‏پیامدهای اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند. از طرفی دولت‌ها نیز در جهان محدودیت‌هایی ‏‏برای هزینه این بیماری‌ها دارند. عدم دسترسی مناسب و نابرابر به خدمات توان بخشی نیز یکی دیگر از مشکلات این بیماران است.‏
 

به گزارش ایرنا، دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر به همت بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار می‌شود.‏