سالم خبر : مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به مشکلات بیماران خاص گفت: ما نگران بودجه این بیماران هستیم.
احمد قویدل، درباره برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت به مهر گفت : اساسا در این برنامه نامی از سازمان های مردم نهاد برده نشده است، در حالی که جلب مشارکت های مردمی در این حوزه نقش اساسی در تحقق برنامه ها دارد. اینکه نقشی برای سازمان های متشکل مردم نهاد پیش بینی نشده است، می تواند موجب نگرانی جدی در رابطه با وفاداری به اصل مشارکت اجتماعی که یکی از ستون های برنامه است، باشد.
وی ادامه داد: پرهیز از قائل شدن نقشی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت خانه ای که تنها وزارتخانه دولت است که معاونت مشارکت های اجتماعی در آن پیش بینی شده است، بسیار نگران کننده است.
قویدل افزود: نکته دیگری که در برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت قابل نقد است، نقش برجسته خیریه های سلامت است که در این برنامه در حد یک تامین کننده مالی کاهش یافته است. در حالی که طی ۶ سال گذشته خیرین سلامت نقش مهمی در حوزه سیاست گذاری های بهداشت و درمان داشته و تعامل بسیار ارزنده ای با معاونت اجتماعی وزارت بهداشت داشته اند.
وی گفت: بسیار مشتاق هستیم نظر صریح وزیر پیشنهادی را در رابطه با حوزه فعالیت معاونت اجتماعی وزارت بهداشت بدانیم. بی تردید سازماندهی مولفه های تاثیرگذار در حوزه سلامت که دیگر یک دکترین جهانی است و واژه سلامت بدون پسوند اجتماعی بلا ارزش گردیده است، نیازمند موضع گیری های صریح و شفاف در این حوزه است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه افزود: تشکیل مجامع سلامت در سطح شهرستان، استان و ملی اگر چه یک دستاورد ملی است اما ذی نفوذ بودن دولت در این مجامع عملا کارایی آنها را در نقد سیاست گذاری های بهداشت و درمان کشور بسیار کاهش داده است. واضح است مجامعی که فرماندار، استاندار و رئیس جمهور ریاست آنها را از سطح شهرستان تا ملی اشغال نموده اند نمی تواند از جانب مردم تاثیر گذار در حوزه سیاستگذاری باشند. متاسفانه نهاد سازی فقط در شکل مطابق توصیه های سازمان بهداشت جهانی نمی تواند کشور را به سوی توسعه پایدار هنمون کند.
قویدل، ضمن ارائه بیانیه ۱۰ ماده ای مطالبات جامعه هموفیلی ایران که در گردهمایی های انتخاب اعضای مجمع عمومی این موسسه خیریه در استان های مختلف به تایید بیماران رسیده است، گفت: ما نگران بودجه بیماران خاص هستیم و مجلس می بایست اگر ۴ بیماری را به این حوزه افزوده است، بودجه متناسب با ۷ بیماری را به آن اختصاص دهد.
وی تاکید کرد: عدم تامین بودجه کافی در این حوزه وضعیت بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی را به مخاطره می اندازد. اختصاص ردیف خاص به این بودجه که مشمول نظارت ذی حسابان وزارت بهداشت شود، از خواسته های مهم بیماران است.
قویدل افزود: ما بسیار امیدوار بودیم در مجلس فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج شکل می گرفت، متاسفانه به رغم قول مساعد برخی نمایندگان قبل از انتخابات، این فراکسیون تشکیل نشده است و عملا بیماران خاص از حمایت های رفاهی و اجتماعی به موازات حمایت های درمانی و بهداشتی محروم مانده اند.
وی ادامه داد: جای شگفتی است که در شرایط سخت اقتصادی کنونی ۲۰۰ هزار بیمار خاص از بسته ای حمایتی وزارت رفاه برخوردار نیستند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت : در برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت در دو قسمت وعده رسیدگی به حوزه مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج داده شده است. بی تردید توجه جدی به حوزه های پیشگیری از معلولیت ها و پیشگیری از تولد نوزاد بیمار، نیازمند سیاست گذاری های مشترک وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر و تعامل نزدیک با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس است.
وی افزود: امیدواریم وزیر جدید بتواند حریم و حدود و ثغور و صلاحیت وزارت بهداشت را از مداخلات سازمان های بیمه گر مصون نگه دارد. یکی از آسیب های جدی در حوزه بیماران هموفیلی و دیگر بیمارانی که داروهای آنها گرانقیمت است، مداخلات سازمان های بیمه گر در نسخ پزشکان و کاهش داروی مورد نیاز بیماران است.
قویدل گفت: از اینکه بندی از برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت به چرخه تامین داروهای بیماران خاص اختصاص یافته است، بسیار خوشحالیم و امیدواریم این امر تحقق پیدا کند.
وی ادامه داد: بیشترین رنج بیماران در این مدت از عدم پرداخت مطالبات داروخانه ها و مراکز درمانی توسط سازمان های بیمه گر بوده که متاسفانه به اقدامات غیر انسانی عدم تحویل دارو توسط شرکت های پخش به داروخانه ها و مراکز درمانی گردیده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در پایان گفت: اختصاص ۵۰۰ میلیون یورو از صندوق توسعه ملی به مطالبات شرکت های دارویی و تجهیزات پزشکی اگرچه توانسته بخشی از این آسیب را پوشش دهد، اما عدم شفافیت و گزارش دهی در زمینه چگونگی اختصاص این اعتبار، مانع اظهار نظر دقیق می گردد.
آنچه مسلم است، حل مشکلات در حدود ظرفیت ۵۰۰ میلیون یورو برطرف نگردیده و ضرورت دارد مسئولین مربوطه در این حوزه، گزارش شفافی ارائه نمایند.
وی ادامه داد: پرهیز از قائل شدن نقشی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت خانه ای که تنها وزارتخانه دولت است که معاونت مشارکت های اجتماعی در آن پیش بینی شده است، بسیار نگران کننده است.
قویدل افزود: نکته دیگری که در برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت قابل نقد است، نقش برجسته خیریه های سلامت است که در این برنامه در حد یک تامین کننده مالی کاهش یافته است. در حالی که طی ۶ سال گذشته خیرین سلامت نقش مهمی در حوزه سیاست گذاری های بهداشت و درمان داشته و تعامل بسیار ارزنده ای با معاونت اجتماعی وزارت بهداشت داشته اند.
وی گفت: بسیار مشتاق هستیم نظر صریح وزیر پیشنهادی را در رابطه با حوزه فعالیت معاونت اجتماعی وزارت بهداشت بدانیم. بی تردید سازماندهی مولفه های تاثیرگذار در حوزه سلامت که دیگر یک دکترین جهانی است و واژه سلامت بدون پسوند اجتماعی بلا ارزش گردیده است، نیازمند موضع گیری های صریح و شفاف در این حوزه است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه افزود: تشکیل مجامع سلامت در سطح شهرستان، استان و ملی اگر چه یک دستاورد ملی است اما ذی نفوذ بودن دولت در این مجامع عملا کارایی آنها را در نقد سیاست گذاری های بهداشت و درمان کشور بسیار کاهش داده است. واضح است مجامعی که فرماندار، استاندار و رئیس جمهور ریاست آنها را از سطح شهرستان تا ملی اشغال نموده اند نمی تواند از جانب مردم تاثیر گذار در حوزه سیاستگذاری باشند. متاسفانه نهاد سازی فقط در شکل مطابق توصیه های سازمان بهداشت جهانی نمی تواند کشور را به سوی توسعه پایدار هنمون کند.
قویدل، ضمن ارائه بیانیه ۱۰ ماده ای مطالبات جامعه هموفیلی ایران که در گردهمایی های انتخاب اعضای مجمع عمومی این موسسه خیریه در استان های مختلف به تایید بیماران رسیده است، گفت: ما نگران بودجه بیماران خاص هستیم و مجلس می بایست اگر ۴ بیماری را به این حوزه افزوده است، بودجه متناسب با ۷ بیماری را به آن اختصاص دهد.
وی تاکید کرد: عدم تامین بودجه کافی در این حوزه وضعیت بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی را به مخاطره می اندازد. اختصاص ردیف خاص به این بودجه که مشمول نظارت ذی حسابان وزارت بهداشت شود، از خواسته های مهم بیماران است.
قویدل افزود: ما بسیار امیدوار بودیم در مجلس فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج شکل می گرفت، متاسفانه به رغم قول مساعد برخی نمایندگان قبل از انتخابات، این فراکسیون تشکیل نشده است و عملا بیماران خاص از حمایت های رفاهی و اجتماعی به موازات حمایت های درمانی و بهداشتی محروم مانده اند.
وی ادامه داد: جای شگفتی است که در شرایط سخت اقتصادی کنونی ۲۰۰ هزار بیمار خاص از بسته ای حمایتی وزارت رفاه برخوردار نیستند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت : در برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت در دو قسمت وعده رسیدگی به حوزه مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج داده شده است. بی تردید توجه جدی به حوزه های پیشگیری از معلولیت ها و پیشگیری از تولد نوزاد بیمار، نیازمند سیاست گذاری های مشترک وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر و تعامل نزدیک با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس است.
وی افزود: امیدواریم وزیر جدید بتواند حریم و حدود و ثغور و صلاحیت وزارت بهداشت را از مداخلات سازمان های بیمه گر مصون نگه دارد. یکی از آسیب های جدی در حوزه بیماران هموفیلی و دیگر بیمارانی که داروهای آنها گرانقیمت است، مداخلات سازمان های بیمه گر در نسخ پزشکان و کاهش داروی مورد نیاز بیماران است.
قویدل گفت: از اینکه بندی از برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت به چرخه تامین داروهای بیماران خاص اختصاص یافته است، بسیار خوشحالیم و امیدواریم این امر تحقق پیدا کند.
وی ادامه داد: بیشترین رنج بیماران در این مدت از عدم پرداخت مطالبات داروخانه ها و مراکز درمانی توسط سازمان های بیمه گر بوده که متاسفانه به اقدامات غیر انسانی عدم تحویل دارو توسط شرکت های پخش به داروخانه ها و مراکز درمانی گردیده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در پایان گفت: اختصاص ۵۰۰ میلیون یورو از صندوق توسعه ملی به مطالبات شرکت های دارویی و تجهیزات پزشکی اگرچه توانسته بخشی از این آسیب را پوشش دهد، اما عدم شفافیت و گزارش دهی در زمینه چگونگی اختصاص این اعتبار، مانع اظهار نظر دقیق می گردد.
آنچه مسلم است، حل مشکلات در حدود ظرفیت ۵۰۰ میلیون یورو برطرف نگردیده و ضرورت دارد مسئولین مربوطه در این حوزه، گزارش شفافی ارائه نمایند.