سالم خبر : عضو کمیسیون بهداشت مجلس، بابیان‌اینکه غربالگری ام‌پی‌اسی‌ها تنها برای شناسایی این بیماران صورت گرفته از وزارت بهداشت خواست تا در شرایط کنونی اهم و مهم کردن موضوعات را در دستورکار خود قرار دهد.
محمد حسین قربانی در واکنش به انتشار خبری مبنی بر آغاز برنامه وزارت بهداشت برای ثبت و غربالگری ام پی اسی ها گفت: یکی از رسالت‌های وزارت بهداشت این است که برای بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هم برنامه داشته باشد و هم اکولوژی آنها را پیدا کند و هم درصدد برنامه‌ریزی برای کنترل این بیماری‌ها باشد.
نماینده مردم آستانه اشرفیه در مجلس شورای اسلامی ادامه داد: وزارت بهداشت هم باید در زمینه نحوه کنترل این بیماری‌ها اطلاع‌رسانی کند و هم برنامه درمانی مدونی برای افرادی که به این بیماری‌ها مبتلا شده‌اند، داشته باشد.
ایجاد جامعه سالم در گرو شناخت تمام بیماری‌ها و راه‌های کنترل آنها است
وی با ابراز خرسندی از برنامه‌ریزی وزارت بهداشت برای غربالگری بیماری MPS تصریح کرد: این اتفاق خوبی است که وزارت بهداشت برای حمایت از بیمارانی که بیماری آنها شیوع زیاد و اپیدمی ندارد، گام برداشته است، چرا که داشتن یک جامعه سالم از ابعاد مختلف در گرو این است که تمام بیماری‌ها و راه‌های کنترل آنها شناخته شود.
قربانی یادآورشد: البته با توجه به نیاز امروز کشور به حداقل‌های نظام سلامت و درمان بیماری‌هایی که مبتلایان به آنها با مشکلات عدیده‌ای دست و پنجه نرم می‌کنند، این سوال ایجاد می‌شود که چرا غربالگری این بیماری در اولویت قرار گرفته است.
این نماینده مردم در مجلس دهم، تاکید کرد: به هر حال بخش‌های مختلف وزارت بهداشت برای بررسی موضوعات مختلف اعم از بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج، نادر، واگیر و ....تعیین شده که ممکن است یک بخشی فعالیت بیشتری نسبت به سایر بخش‌ها داشته باشد، بنابراین این دلیل نمی‌شود که تصور شود پرداختن به یک بیماری خاص ناشی از بی‌توجهی به سایر بیماری‌ها است.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، در پاسخ به اینکه آیا احتمال دارد که انجام این غربالگری در شرایط کنونی که بیشتر بیماران با مشکل جدی در تامین دارو مواجه شده‌اند به معنای کمبود دارو برای این بیماران باشد، خاطرنشان کرد: برنامه‌ریزی تا حصول نتیجه دو موضوع متفاوت هستند و این برنامه‌ریزی برای غربالگری است، بنابراین نمی‌توان به دلیل اینکه در کشور کمبود دارو وجود دارد، نسبت به اجرای سایر اقدامات اعم از غربالگری بیماری‌ها بی‌توجه بود، اما لازم است که وزارت بهداشت در شرایط کنونی که با کمبود منابع مواجه هستیم با اهم و مهم دانستن برنامه‌ها به حوزه‌های ضروری بپردازد و در برنامه‌ریزی‌های خود اولویت‌بندی داشته باشد.
بیماری MPS چیست؟
گفتنی است بیماری بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است.این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود. این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آنها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد. این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد. تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.هر چند درمان قطعی برای بیماران «ام پی اس» وجود ندارد، اما اگر در ابتدای بروز علائم عنوان‌شده تشخیص به درستی صورت گیرد، می‌توان مدت درمان را طولانی کرد.
نماینده مردم آستانه اشرفیه در مجلس شورای اسلامی ادامه داد: وزارت بهداشت هم باید در زمینه نحوه کنترل این بیماری‌ها اطلاع‌رسانی کند و هم برنامه درمانی مدونی برای افرادی که به این بیماری‌ها مبتلا شده‌اند، داشته باشد.
ایجاد جامعه سالم در گرو شناخت تمام بیماری‌ها و راه‌های کنترل آنها است
وی با ابراز خرسندی از برنامه‌ریزی وزارت بهداشت برای غربالگری بیماری MPS تصریح کرد: این اتفاق خوبی است که وزارت بهداشت برای حمایت از بیمارانی که بیماری آنها شیوع زیاد و اپیدمی ندارد، گام برداشته است، چرا که داشتن یک جامعه سالم از ابعاد مختلف در گرو این است که تمام بیماری‌ها و راه‌های کنترل آنها شناخته شود.
قربانی یادآورشد: البته با توجه به نیاز امروز کشور به حداقل‌های نظام سلامت و درمان بیماری‌هایی که مبتلایان به آنها با مشکلات عدیده‌ای دست و پنجه نرم می‌کنند، این سوال ایجاد می‌شود که چرا غربالگری این بیماری در اولویت قرار گرفته است.
این نماینده مردم در مجلس دهم، تاکید کرد: به هر حال بخش‌های مختلف وزارت بهداشت برای بررسی موضوعات مختلف اعم از بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج، نادر، واگیر و ....تعیین شده که ممکن است یک بخشی فعالیت بیشتری نسبت به سایر بخش‌ها داشته باشد، بنابراین این دلیل نمی‌شود که تصور شود پرداختن به یک بیماری خاص ناشی از بی‌توجهی به سایر بیماری‌ها است.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، در پاسخ به اینکه آیا احتمال دارد که انجام این غربالگری در شرایط کنونی که بیشتر بیماران با مشکل جدی در تامین دارو مواجه شده‌اند به معنای کمبود دارو برای این بیماران باشد، خاطرنشان کرد: برنامه‌ریزی تا حصول نتیجه دو موضوع متفاوت هستند و این برنامه‌ریزی برای غربالگری است، بنابراین نمی‌توان به دلیل اینکه در کشور کمبود دارو وجود دارد، نسبت به اجرای سایر اقدامات اعم از غربالگری بیماری‌ها بی‌توجه بود، اما لازم است که وزارت بهداشت در شرایط کنونی که با کمبود منابع مواجه هستیم با اهم و مهم دانستن برنامه‌ها به حوزه‌های ضروری بپردازد و در برنامه‌ریزی‌های خود اولویت‌بندی داشته باشد.
بیماری MPS چیست؟
گفتنی است بیماری بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است.این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود. این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آنها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد. این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد. تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.هر چند درمان قطعی برای بیماران «ام پی اس» وجود ندارد، اما اگر در ابتدای بروز علائم عنوان‌شده تشخیص به درستی صورت گیرد، می‌توان مدت درمان را طولانی کرد.