سالم خبر : عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران با اشاره به اینکه بیماری CF سبب تخریب از درون ریه می‌شود و نمای بیرونی ندارد، گفت: پیش از افزایش قیمت ارز ماهانه این بیماران برای درمان به ۴.۵ میلیون تومان پول نیاز داشتند.
به گزارش سالم خبر از فارس، محمدرضا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان در نشست خبری سی‌امین همایش بین‌المللی بیماری‌های کودکان و شانزدهمین همایش پرستاری کودکان در ارتباط با بیماری CF اظهار داشت: این بیماری یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی است که توسط ژن مغلوب از پدر و مادر به ارث می‌رسد و با ترشحات غلیظ و چسبناک در ریه ظاهر می‌شود، ریه را تخریب کرده و سبب اختلال در سلامت کودک خواهد شد.
وی افزود: طول عمر کودکان مبتلا به CF در کشور ما ۸ تا ۱۰ سال است ولی در برخی کشورهای پیشرفته تا ۴۳ و ۵۰ سال هم می‌رسد و درواقع در ایران ۹۵ درصد مبتلایان زیر ۱۸ سال و ۵ درصد بالای ۱۸ سال سن دارند.
فوق تخصص ریه کودکان با اشاره به اینکه اغلب کودکان مبتلا به CF قبل از ۱۸ سالگی فوت می‌کنند گفت: تخریب این بیماری از درون ریه بوده و نمایی ندارد. این مسئله سبب شده که بیماری از دید بسیاری دور بماند. برخلاف بیماری EB که بروز بیرونی داشته و بیشتر مورد توجه است.
مدرسی بیان داشت: در مان بیماری CF آزاردهنده و وقت‌گیر بوده و روزی ۴ بار طی دو ساعت باید این کودکان از طریق بخور داروهای خاص را استفاده کنند.
وی گفت: داروی اصلی این بیماران در کشور نیست و از زمان ۲۰۱۲ که ما بخشی را در مرکز طبی اطفال اختصاص دادیم، هر پنجشنبه ۵۰ تا ۶۰ بیمار به این مرکز مراجعه می‌کنند.
فوق تخصص ریه کودکان اعلام کرد: در حال حاضر یک هزار بیمار CF در این مرکز ثبت‌نام کرده و خدمات درمانی می‌گیرند که تلاش می‌کنیم طول عمر این بیماران را و امید به زندگی شان را بیشتر کنیم.
مدرسی گفت: پیش از این فکر می‌کردیم CF آمار چندانی در کشور ندارد ولی اکنون هر سه تا چهار هفته به لیست مراجعه به این مرکز افزوده می‌شود.
وی خاطرنشان کرد: برخی از داروهای این بیماران بسیار گرانقیمت بوده و پیش از افزایش قیمت دلار هر ماه ۴.۵ میلیون هزینه درمانی این بیماران بود و اکنون این رقم افزایش یافته و تلاش می‌کنیم طی پیشنهادی به مجلس و سایر سازمان‌های مربوطه این بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار دهیم.
فوق تخصص ریه کودکان گفت: در سی‌امین کنگره بیماری‌های کودکان بخشی در ارتباط با بیماری CF در نظر گرفته شده و جدیدترین مباحث درمانی مورد بحث و گفت‌وگو قرار خواهد گرفت.
وی افزود: طول عمر کودکان مبتلا به CF در کشور ما ۸ تا ۱۰ سال است ولی در برخی کشورهای پیشرفته تا ۴۳ و ۵۰ سال هم می‌رسد و درواقع در ایران ۹۵ درصد مبتلایان زیر ۱۸ سال و ۵ درصد بالای ۱۸ سال سن دارند.
فوق تخصص ریه کودکان با اشاره به اینکه اغلب کودکان مبتلا به CF قبل از ۱۸ سالگی فوت می‌کنند گفت: تخریب این بیماری از درون ریه بوده و نمایی ندارد. این مسئله سبب شده که بیماری از دید بسیاری دور بماند. برخلاف بیماری EB که بروز بیرونی داشته و بیشتر مورد توجه است.
مدرسی بیان داشت: در مان بیماری CF آزاردهنده و وقت‌گیر بوده و روزی ۴ بار طی دو ساعت باید این کودکان از طریق بخور داروهای خاص را استفاده کنند.
وی گفت: داروی اصلی این بیماران در کشور نیست و از زمان ۲۰۱۲ که ما بخشی را در مرکز طبی اطفال اختصاص دادیم، هر پنجشنبه ۵۰ تا ۶۰ بیمار به این مرکز مراجعه می‌کنند.
فوق تخصص ریه کودکان اعلام کرد: در حال حاضر یک هزار بیمار CF در این مرکز ثبت‌نام کرده و خدمات درمانی می‌گیرند که تلاش می‌کنیم طول عمر این بیماران را و امید به زندگی شان را بیشتر کنیم.
مدرسی گفت: پیش از این فکر می‌کردیم CF آمار چندانی در کشور ندارد ولی اکنون هر سه تا چهار هفته به لیست مراجعه به این مرکز افزوده می‌شود.
وی خاطرنشان کرد: برخی از داروهای این بیماران بسیار گرانقیمت بوده و پیش از افزایش قیمت دلار هر ماه ۴.۵ میلیون هزینه درمانی این بیماران بود و اکنون این رقم افزایش یافته و تلاش می‌کنیم طی پیشنهادی به مجلس و سایر سازمان‌های مربوطه این بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار دهیم.
فوق تخصص ریه کودکان گفت: در سی‌امین کنگره بیماری‌های کودکان بخشی در ارتباط با بیماری CF در نظر گرفته شده و جدیدترین مباحث درمانی مورد بحث و گفت‌وگو قرار خواهد گرفت.