سالم‌خبر: مدیرعامل انجمن بیماران ام پی اس ایران، گفت: اواخر سال گذشته سازمان غذا و دارو و شرکت تأمین کننده داروی این بیماران به ما وعده دادند که امسال دارو به دست بیماران خواهد رسید، اما متأسفانه فروردین ماه رو به پایان است و هنوز بیماران چشم انتظار دریافت دارو هستند.   

سالم‌خبر: مدیرعامل انجمن بیماران MPS  ایران، گفت: اواخر سال گذشته سازمان غذا و دارو و شرکت تأمین کننده داروی این بیماران به ما وعده دادند که امسال دارو به دست بیماران خواهد رسید، اما متأسفانه فروردین ماه رو به پایان است و هنوز بیماران چشم انتظار دریافت دارو هستند.   

سارا نوری با بیان اینکه دارو وارد ایران نشده است، بیان می‌کند: شرکت تأمین کننده دارو ادعا می‌کند نتوانسته است دارو تهیه کند. سازمان هم معتقد است برای تهیه دارو نتوانسته است ارز تأمین کند. در نتیجه مشکل تأمین دارو همچنان وجود دارد.   

وی با بیان اینکه دارو‌ها بر اساس تیپ بیماری متفاوت است، ادامه می‌دهد: اکنون در تأمین داروی تیپ یک مشکلی وجود ندارد، اما در تیپ چهار و شش با مشکل نبود دارو روبه رو هستیم.   

وی با بیان اینکه این دارو عملا آنزیم زنده است و در صورتی که بیمار دریافت نکند، مشکلات تنفسی، ریوی و قلبی برای فرد ایجاد می‌شود، اظهار می‌کند: در صورت تأمین نشدن دارو، خطر مرگ افراد را تهدید می‌کند. در کشور حدود پانصد بیمار شناسایی شده اند، ولی پیش بینی ما ابتلای بیش از هزار نفر در کشور است.   

نوری ادامه می‌دهد: این بیماران بسته حمایتی دارند و تأمین داروهایشان رایگان است، چراکه این بیماری در زمره بیماری‌های صعب العلاج است؛ اما از آنجا که ویال دارویی این بیماران آنزیم زنده است، هیچ جایگزین دارویی ندارد.   

مدیرعامل انجمن بیماران MPS می‌افزاید: آخرین قولی که برای تأمین دارو داده شد، ۲۰ اسفندماه بود که متأسفانه هیچ دارویی وارد داروخانه‌ها نشد. در مرحله بعد وعده دادند تا ۵ فروردین دارو می‌رسد. آخرین قولی هم که دادند، بعد از ۱۳ فروردین بود که تا این لحظه حتی یک مورد هم به دست بیمار نرسیده است.   

نوری بیان می‌کند: این بیماری تیپ‌های مختلفی دارد. اکنون برای تیپ سه اصلا دارو موجود نیست، برای تیپ دو هم تاکنون داروی موردنیاز وارد ایران نشده است. اکنون دارو‌هایی که وارد ایران شده اند، برای تیپ یک، چهار و شش هستند که آن هم با مشکل مواجه است.   

وی این نکته را هم یادآوری می‌کند که پیوند مغز استخوان بهترین راه حل درمان برای این بیماران است که اکنون در ایران بسیار هزینه‌بر است./ شهرآرا نیوز