سالم‌خبر: مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای EB در نامه‌ای به بهرام عین اللهی، وزیر بهداشت و درمان نوشت: جای بسی تأسف و اندوه است که با وجود به گوش رسیدن صدای بیماران پروانه‌ای و آشکار شدن رنج این بیماران زیر بار تحریم‌‌های ظالمانه آمریکا، حتی سازمان ملل نیز از اهمیت موضوع با خبر شد، اما به‌رغم تمام پیگیری‌ها هنوز هیچ پاسخی از وزیر بهداشت به عنوان کسی که یکی از اصلی‌ترین جایگاه‌های نظام سلامت کشور را در اختیار دارد، دریافت نکرده‌ایم.

سالم‌خبر: مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای EB در نامه‌ای به بهرام عین اللهی، وزیر بهداشت و درمان نوشت: جای بسی تأسف و اندوه است که با وجود به گوش رسیدن صدای بیماران پروانه‌ای و آشکار شدن رنج این بیماران زیر بار تحریم‌‌های ظالمانه آمریکا، حتی سازمان ملل نیز از اهمیت موضوع با خبر شد، اما به‌رغم تمام پیگیری‌ها هنوز هیچ پاسخی از وزیر بهداشت به عنوان کسی که یکی از اصلی‌ترین جایگاه‌های نظام سلامت کشور را در اختیار دارد، دریافت نکرده‌ایم.

سید حمیدرضا گلپایگانی در این نامه خطاب به وزیر بهداشت نوشت:
«احتراماً، حسب پیگیری‌های مکرر قبلی و با گذشت قریب به ۷۰۰ روز از ارسال نخستین نامه به جنابعالی، آخرین نامه مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB ) ‌جهت استحضار ارائه می‌شود. همانطور که اشاره شد پیگیری‌های خانه EB برای داشتن یک ملاقات کوتاه با جنابعالی به عنوان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از نخستین روز‌های روی کار آمدن دولت سیزدهم آغاز شد و نخستین نامه این نهاد در تاریخ ۱۴۰۰/۰۶/۱۶ به شماره ۰۰/۰۶/۲۲۲۴ برای شخص جنابعالی ارسال گشت که در آن به صورت مفصل در خصوص مشکلات بیماران پروانه‌ای و عدم همکاری دولت پیشین در خصوص رفع مشکلات این عزیزان، همچنین انحلال معاونت اجتماعی وزارت بهداشت که مشکلات عدید‌ه‌ای را برای بیماران فراهم نمود و نبود پانسمان و دارو توضیح داده شد.

لیکن علی‌رغم حیاتی بودن پاسخ آن نامه برای خانه EB ‌و ضرورت ملاقات با جنابعالی و اقرار خانه EB ‌به اینکه در جریان مشکلات ناشی از کرونا برای وزارت بهداشت قرار دارد، هرگز پاسخی به آن نامه داده نشد. با این حال خانه EB دست از پیگیری برنداشت و این پیگیری‌ها منجر به ارسال نامه‌ای از دفتر ریاست جمهوری به جنابعالی در تاریخ ۱۴۰۰/۰۹/۱۷ شد. در آن نامه که به شماره ۱۰۹۱۸۹ با دستور مستقیم رئیس جمهور محترم ارسال شد، عیناً قید شده بود (تا رفع مشکل موارد را پیگیری نمائید)، اما حتی به این نامه نیز هیچ پاسخی داده نشد. با این وجود خانه ای بی مجدداً در تاریخ ۱۴۰۰/۱۰/۱۵ نامه دیگری را به شماره ۰۰/۱۰/۲۳۸۹ برای شخص شما تنظیم و ارسال نمود و در آن ضمن یادآوری نامه قبلی به وضعیت ((بحرانی)) بیماران ای بی و نیز نامشخص بودن سرنوشت ۲۵۰۰ کیلو پانسمان حیاتی این بیماران و حتی فوت ۱۵ نفر از این عزیزان به خاطر تحریم‌‌ها و نبود به موقع پانسمان اشاره کرد و نیز بیان داشت که ذخیره پانسمان خانه ای بی ‌رو به اتمام است، اما متأسفانه حتی این نامه نیز در کمال بی‌مهری بدون پاسخ ماند.

وضعیت جسمانی و سلامتی بیماران EB در نتیجه همین نادیده گرفتن‌ها و بی‌توجهی‌ها به حدی غم‌‌انگیز و ناراحت‌کننده است که حتی رهبر معظم انقلاب (مد ظله العالی) در سخنرانی خود مورخ ۱۴۰۱/۰۵/۰۵ در جمع ائمه محترم جمعه، هنگامی که عواقب تحریم‌‌های ظالمانه آمریکا را بر می‌‌شمردند به آن اشاره کردند و نام بیماران پروانه‌ای را به زبان ‌آوردند، اما افسوس و صد افسوس که کوچک‌ترین عکس‌العملی از طرف وزارت بهداشت دریافت نشد. با تمام این بی‌مهری‌‌ها، اما خانه ای بی ‌باز هم در تاریخ ۱۴۰۱/۰۵/۱۰ طی نامه‌ای به شماره ۰۱/۰۵/۲۸۰۷ برای سومین بار با تقدیم احترام و اذعان به مشغله‌های وزارت بهداشت از جنابعالی درخواست ملاقات نمود و ضرورت این ملاقات حیاتی را در شرایط تحریمی کشور در آن نامه تبیین کرد، اما گویا (گوش اگر گوش تو و ناله اگر ناله ماست، آنچه البته اگر به جایی نرسد فریاد است) لذا این نامه نیز بی‌پاسخ ماند.

با این حال خانه EB ناامید از پاسخ وزارت بهداشت در نامه‌ای مورخ ۱۴۰۱/۰۷/۲۸ به شماره ۰۱/۰۷/۲۰۲۵ از رئیس جمهور محترم جناب آقای دکتر سید ابراهیم رئیسی درخواست ملاقات نمود و در آن نامه از دستور رئیس جمهور محترم به معاونت اجرایی جناب آقای دکتر مرتضوی برای رسیدگی به مشکلات بیماران پروانه‌ای و نیز ملاقات با آقای دکتر امیر عبداللهیان که در تاریخ ۱۴۰۱/۰۷/۲۷ برگزار شد، تشکر کرد.

در نهایت پیگیری‌های خانه EB از دفتر رئیس جمهور محترم منجر به ارسال نامه‌ای در تاریخ ۱۴۰۱/۰۸/۲۱ به شماره ۱۴۹۸۷۷ گشت که در آن (تصویر نامه پیشین مورخ ۱۴۰۱/۰۷/۲۸) در خصوص (درخواست ملاقات با بیماران تحت پوشش خانه EB ) ‌برای جنابعالی ارسال شد که هیچ اقدامی از سوی شما در خصوص آن نامه صورت نگرفت. بنابراین به ۳ نامه از سوی خانه EB و ۲ نامه از سوی دفتر رئیس جمهور محترم، هیچ پاسخی داده نشد.

گویی سرنوشت بیماران پروانه‌ای همیشه نادیده گرفته شدن است و مظلومیت‌های این فرشته‌ها را پایانی نیست، این نادیده گرفته شدن البته مختص دولت یا جناح خاصی نبوده و در دوره‌های پیشین نیز به کرات شاهد این بی‌مهری‌ها بودیم، اما خانه EB نیز هرگز بنای تسلیم شدن نداشته و ندارد. مسئولین و دست اندرکاران این مؤسسه با تمام وجود برای به ثمر نشاندن پیگیری‌‌هایشان تلاش کرده‌اند تا آنجا که به امید دیدار با وزیر بهداشت دولت مردمی انقلابی منتخب‌شان در جلسه افطاری ۲۰ فروردین ماه ۱۴۰۲ (مصادف با ۱۸ ماه رمضان) حضور یافتند و جالب اینجاست که جنابعالی در همان جلسه وعده دادید که ظرف حداکثر ۴۵ روز آینده نشستی را با مؤسسات مردم نهاد برگزار خواهید کرد و امروز بیش از ۱۵۰ روز از آن وعده می‌گذرد.

جناب آقای وزیر بهداشت « مَنْ کانَ یُؤْمِنُ بِاللّهِ وَ اَلْیَوْمِ اَلْآخِرِ فَلْیَفِ إِذَا وَعَدَ» ولی افسوس که بعضی از مسئولین ما جز سخنوری در هیچ حرفه دیگری مهارت ندارند.

جالب است که روحیات معاون محترم درمان جنابعالی (آقای سعید کریمی) نیز درست مانند خودتان است و وعده‌‌هایشان تنها برای لحظاتی دل‌مان را خوش کرد و هرگز پاسخی به نامه شماره ۰۱/۰۷/۲۰۰۱ که در تاریخ ۱۴۰۱/۷/۱۰ تنظیم شد، از ایشان نیز دریافت نکردیم.

جای بسی تأسف و اندوه است که با وجود به گوش رسیدن صدای بیماران پروانه‌ای و آشکار شدن رنج این بیماران زیر بار تحریم‌‌های ظالمانه آمریکا، حتی سازمان ملل نیز از اهمیت موضوع با خبر شد، اما علی رغم تمام پیگیری‌ها هنوز هیچ پاسخی از جنابعالی به عنوان کسی که یکی از اصلی‌ترین جایگاه‌های نظام سلامت کشور را در اختیار دارد، دریافت نکرده‌ایم. آیا ما را لایق پاسخ نمی‌دانید یا خود را برتر از آن می‌‌دانید که بخواهید هم کلام زجر کشیده‌ترین بیماران مظلوم این سرزمین شوید؟ راستی جناب آقای عین‌الهی! برای لحظاتی، تصور کنید که خودتان فرزندی دارید مبتلا به بیماری‌ EB ، ‌بچه‌ای که تمام تنش پوشیده از زخم است و ذره ذره جلو چشمانتان آب می‌‌شود، آیا باز هم این‌قدر آرام و بی‌تفاوت بودید؟

بدیهی است عدم پاسخگویی فردی که، حیاتی‌ترین جایگاه نظام در خصوص رسیدگی به بیماران را تسخیر کرده است، اما با گذشت قریب به ۲۳ ماه حتی به اندازه ارسال چند خط نامه نیز خود را مسئول و موظف نمی‌داند چه عواقب جبران‌ناپذیری برای بیماران در پی دارد، بیمارانی که ثانیه‌‌ها نیز برایشان حکم مرگ و زندگی دارد. متأسفانه این وظیفه‌نشناسی و عدم پاسخگویی شما تنها گریبان‌گیر بیماران ‌EB نبوده است، بلکه شاهد ناپایداری و عدم ثبات در تمامی حوزه‌های زیر نظر شما هستیم که از جمله آن می‌توان به تعویض مکرر مدیران ـ کمبود  دارو در کشور ـ ناکارآمدی در برقراری گفت‌وگو و رفع مشکل گروه‌های مختلف در داخل نظام سلامت، از جمله عدم حمایت از سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت که منجر به قطع امید از ایشان گردیده است.

حال با قطع امید از توجه شما به بیماران پروانه‌ای امید به آن داریم که نمایندگان انقلابی مردم شریف ایران اسلامی در خانه ملت با استیضاح جنابعالی جایگاه ارزشمند وزیر بهداشت جمهوری اسلامی یعنی یکی از همان ۳۰۰۰ صندلی مدیریتی که ۷۳ شهید عزیز برایش تقدیم انقلاب کرده‌ایم، نصیب فردی لایق و کارآزموده، با ‌‌انگیزه خدمت بیشتر که گوش شنوایی برای بیماران پروانه‌ای و سایر آحاد عزیز جامعه داشته باشد.»

با احترام
سید حمیدرضا گلپایگانی
موسس و مدیرعامل خانه EB