سالم‌خبر: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: دسترسی بیماران نادر به دارو، بسیار سخت و گران شده است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود چون اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، مشکلات زیادی را برای آنها ایجاد خواهد کرد.

سالم‌خبر: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: دسترسی بیماران نادر به دارو، بسیار سخت و گران شده است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود چون اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، مشکلات زیادی را برای آنها ایجاد خواهد کرد.

حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.

وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد از داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.

ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.

ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه‌ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمی‌شود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می‌شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.

ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.