سالم‌خبر: براساس آخرین آمارها نزدیک به ۵ هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که بیش از ۹۰ درصد آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. هزینه این بیماران فقط محدود به دارو نمی‌شود و پوشش بیمه‌ای، مسائلی مانند بستری شدن و تجهیزات نیز دارد که باید به آن توجه کرد، از سویی این دسته از بیماران تا پایان عمر درگیر مشکلات درمانی و هزینه های کمرشکن آن هستند.

 سالم‌خبر: براساس آخرین آمارها نزدیک به ۵ هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که بیش از ۹۰ درصد آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. هزینه این بیماران فقط محدود به دارو نمی‌شود و پوشش بیمه‌ای، مسائلی مانند بستری شدن و تجهیزات نیز دارد که باید به آن توجه کرد، از سویی این دسته از بیماران تا پایان عمر درگیر مشکلات درمانی و هزینه های کمرشکن آن هستند.

همه ی این موارد موجب شد تا دولت سیزدهم در اقدامی عمق خدمات در این حوزه را افزایش دهد که به گفته‌ی کارشناسان در صورت تامین منایع مالی، بار سنگینی را از دوش بیماران و خانواده‌های درگیر بردارد.

آنچه در این گزارش می خوانید چگونگی راه اندازی، اهداف و چالش های تشکیل، صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در کشور است.

هیئت وزیران دولت، پنجم مرداد ۱۴۰۱ و در اجرای تکلیف قانونی بند (ن) تبصره (۱۷) قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور و با توجه به ضرورت تسریع در توسعه محافظت مالی از بیماران خاص و صعب العلاج، «اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج» را به تصویب رساند، اقدام شایسته ای که در دیگر دولت ها کلید نخورده بود.
دولت این تصمیم را در راستای ایجاد وحدت رویه و انسجام در منابع مالی و خدمات برای گسترش پوشش هزینه بیماران مذکور و ایجاد عدالت در دسترسی و بهره مندی از خدمات درمانی، اتخاذ کرد.

اهدافی که صندوق دنبال می کند

فراهم کردن امکان دریافت تسهیلات قرض الحسنه برای مشمولین از طریق بانک های عامل، فراهم آوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت محور مرتبط با بیماری خاص و صعب العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، خدمات تشخیصی و درمانی، خدمات بازتوانی و توانبخشی و مراقبت های دوره ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل آنان و ... اهدافی بود که درقالب تشکیل این صندوق در دستورکاردولت و وزارت بهداشت قرار گرفت.

گرچه پیش‌تراز میان 300 نوع بیماری نادر شناسایی شده در کشور، 107نوع بیماری خاص و صعب العلاج در تعهد بیمه سلامت قرار داشت که خدمات به این بیماران با تعرفه 98 درصدی انجام میشد، اما حالا تشکیل این صندوق می تواند شرایط را برای حمایت بیشتر از بیماران صعب العلاج مهیا کند تا منابع بیشتری در اختیار این دسته از بیماران قرار گیرد و هر گونه خلاء مالی در این حوزه مرتفع شود.

در واقع خدمات صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج و خاص، مازاد بر تعهدات بیمه های پایه و تکمیلی به این بیماران ارائه می شود و بیمه شدگان سایر سازمانهای بیمه گر نیز می توانند با هماهنگی بیمه پایه خود از مزایای حمایتی این صندوق بهره مند شوند. همچنین بنا به گفته وزیر بهداشت مجموعه های مرتبطی چون مرکز جامع درمان سرطان برکت با این صندوق، همکاری مستمر و‌ مؤثری خواهند داشت.
 
شروع با 26 بیماری، این تعداد افزایش می یابد

به گفته «سعید کریمی» معاون درمان وزارت بهداشت تاکنون ۲۶ نوع بیماری از طریق معاونت درمان به عنوان بیماری صعب‌العلاج و خاص به بیمه سلامت معرفی شده اند و حدود ۲۰ بیماری دیگر نیز به تدریج به این صندوق اضافه خواهد شد. همچنین نوع و درصد پوشش خدمت هم بسته به بیماری متفاوت است.

 او البته تاکید کرده بود که اگر منابع بودجه ای طرح در سال 1402 تامین شود از بین ۳۰۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده در کشور، کم کم و طبق روال شرایط برای بهره مندی دیگر بیماران مهیا شده و آنها نیز تحت پوشش خدمات صندوق قرار می‌گیرند.

پوشش صد در صدی برای اولویت دارها

این مسئول آمار بیماران تحت پوشش صندوق را بسته به شرایط موجود شناور ذکر کرده و گفته بود: پنج بیماری اصلی که تاکنون بیماری خاص در نظر گرفته شده اند، همگی مشمول صندوق هستند و شرایطی مهیا شده تا برخی خدمات برای بیماران از جمله بیماران MS پوشش صددرصدی داشته باشد.

نکته مورد توجه دیگرنگاه حمایتی صندوق به کودکان سرطانی و کاشت به هنگام حلزون شنوایی است. که بنا به گفته ی کریمی با راه اندازی صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج شرایطی مهیا می شود تا 10 درصد سهم خارج از پوشش بیمه برای بیماران سرطانی با عضویت در این صندوق مهیا شود و این یعنی پوشش صد درصدی بیماران.

امکان گفتاردرمانی برای 2هزار کودک ناشنوا

اقدام مهم دیگر صندوق، حمایت از کاشت حلزون شنوایی برای کودکان زیر 2 سال است، چرا که با به هنگام اجرا شدن این طرح می توان امکان گفتار درمانی را برای این دسته از کودکان مهیا کرد. در همین راستا دولت و وزارت بهداشت تلاش کردند  تا با حمایت مالی صندوق 2هزار کودک مانده در فهرست از این امکان برخوردارشوند.

کریمی در پاسخ به این سوال که خدمت به بیماران خاص و صعب العلاج در ذیل این طرح تنها در مراکز دولتی ارائه می شود یا نه، گفته بود: ارائه خدمات صندوق به بیماران خاص و صعب العلاج مختص مراکز دولتی نیست، بلکه در قالب خرید خدمت، برخی مراکز خصوصی هم فعال هستند.

توانبخشی هم شامل خدمات می شود

وی همچنین متذکر شده بود: در بسته خدمتی بیماران خاص و صعب العلاج خیلی از خدمات مربوط به توانبخشی است و بسته تحولی دیگری هم در زمینه توانبخشی طراحی کرده ایم. از آنجا که عمده بیماری‌ها در سنین پیری ناتوان کننده و هزینه‌بر هستند پیشنهاد دادیم  تا رشته‌های تخصصی سالمندان جدی گرفته شود.

بی شک نیل به هر هدفی منوط به تامین شرایط است و لذا تامین اهداف صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج نیز در گام اول نیازمند حمایت و پشتیبانی مالی از سوی مراجع  تصمیم گیر است.

حمیدرضا حاجی بابایی، رئیس کمیسیون برنامه و بودجه مجلس در آیین رونمایی از این صندوق که سوم آبان ماه سالجاری همزمان با نکوداشت روز بیمه سلامت برگزار شده بود از تخصیص ۵  هزار میلیارد تومان کمک بلاعوض مجلس به این صندوق خبر داد، که البته علاوه برآن 2 هزار میلیارد تومان نیز به صورت تسهیلات قرض‌الحسنه برای تامین بخشی از هزینه درمانی و دارویی بیماران خاص و صعب‌العلاج اختصاص یافت. 

اما آیا این رقم برای تامین و توسعه اهداف صندوق که انتظار می رود طی سالهای آتی افراد بیشتری را تحت پوشش قرار دهد کافی و وافی است؟ 

پیش بینی بودجه 18 هزار میلیاردی، کمتر از یک سوم تامین اعتبار شد

« محمد مهدی ناصحی» مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، درباره چالش بودجه‌ای این صندوق گفته است: محاسبه ما برای این صندوق، بودجه ۱۸ هزار و ۲۰۰ میلیارد تومانی برای امسال بود که تاکنون تنها ۵ هزار میلیارد تومان برای آن در نظر گرفته شده و لذا بهتر است که خیران و بیمه‌های تکمیلی هم به این موضوع ورود کنند.

او البته گفته بود که تا اوایل آبان سالجاری تنها یک هزار و ۲۲۰ میلیارد تومان از سازمان برنامه و بودجه دریافت کرده و قول گرفته ایم که منابع تا پایان سال به درستی تخصیص یابد.

به هر حال رقم  ۵  هزار میلیاردی گرچه در آغاز قابل قبول است اما این اعتبار باید برای سالهای آتی افزایش یابد.

وعده مجلس؛ اعتبار 13هزار میلیاردی می دهیم

«سیدجلیل میرمحمدی میبدی» نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در این زمینه می گوید: اگر بیمه سلامت بتواند رضایت بیماران را تامین و با عدالت بودجه را توزیع کند، مجلس در بودجه ۱۴۰۲ نسبت به افزایش اعتبارات بیماران خاص اقدام خواهد کرد.

به گفته وی از آنجا که با راه اندازی این صندوق هزینه‌های دارویی برای برخی از بیماری‌ها تا صد درصد تامین می شود و علاوه برآن دیگر بیماران نیز هزینه‌های دارویی و درمانی خوبی از صندوق دریافت می کنند، اگر اعتبارات این صندوق بر اساس آیین‌نامه اجرایی با عدالت توزیع و هزینه شود می‌توان اعتبارات صندوق را به رقمی حدود ۱۲ تا ۱۳ هزار میلیارد تومان افزایش داد.

بار سنگینی که از دوش خانواده ها برداشته می شود

به گفته مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، ورود این بیماران به سامانه و دریافت خدمات که بسته به نوع بیماری  متفاوت و برای برخی پوشش 90 و حتی صد درصدی دارد، اقدام ارزشمندی از سوی وزارت بهداشت است که جای خرسندی دارد. زیرا درمان این بیماران گران بوده و داروی آنها وارداتی است، به همین دلیل اکثر خانواده‌ها توانایی پرداخت هزینه آن را ندارند و لذا بهتر است که مجلسی ها نگاه ویژه ای به تامین اعتبار صندوق داشته باشند.

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز در این باره به خبرنگاران گفته بود که پیش از این، بودجه بیماران خاص تنها شامل 12 بیماری بود و توسعه این تعداد به 26 مورد بارسنگینی را از دوش خانواده ها برمی دارد.

به گفته وی اهداف این صندوق، مسئولین را مجاب می کند تا برنامه ای برای تامین و افزایش بودجه آن در سال آینده داشته باشند.

 از آنجا که داروی بیماران نادر به ارز وابسته است و با توجه به افزایش قیمت ارز، باید به این فکر کنیم که حالا با افزایش قیمت ارز، آیا بودجه دریافتی کفاف هزینه‌های درمان بیماران نادر را می دهد؟

پرداخت تسهیلات 50 میلیون تومانی، شوراهای استانی باید پای کاربیایند

نکته دیگری که لزوم تامین منابع مالی صندوق را دو چندان می کند آن است که بنابه گفته کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت، این صندوق علاوه بر حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج وظیفه خطیر دیگری را نیز بر عهده دارد و آن حمایت از بیمارانی است که دچار هزینه‌های کمرشکن درمان هستند. بر همین اساس صندوق پرداخت تسهیلات تا سقف 50 میلیون تومان را برای این افراد در دستور کار قرار داده است و البته عملی شدن این هدف منوط به آن است که شورای استانی در هر استان این هزینه‌ها را تایید کند. بنابراین روسای دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور باید نسبت به راه‌اندازی شوراهای استانی اقدام کنند.

توقف نداریم، درمان یک روند پیوسته است

به هر حال درمان بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر باید به صورت پیوسته و مستمر باشد و نمی‌توان بودجه این صندوق را به موقع تخصیص نداد، زیرا این بیماران نیازمند درمان دائمی و پوشش بیمه‌ای برای هزینه‌های درمانی هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته بود: مشکل کار این‌جاست که وقتی این بودجه تخصیص یافت، همه بودجه اختصاص پیدا نکرد.

وی یادآور شده بود، درمان بیماری نادر به شکلی است که باید مستمر باشد و وقتی درمان آغاز می‌شود، نمی‌توان گفت فعلا یک یا دوز از دارو را دریافت کن تا بعد ببینیم چه اتفاقی می‌افتد! زیرا درمان به این ترتیب کامل نمی‌شود و حتی دوزهای قبلی که تامین کرده ایم هم بی‌اثر می‌شوند.

داروها پشت مرز بی‌خاصیت می شوند!

مشکلات گمرکی برای ترخیص به موقع دارو یا عدم نگهداری صحیح در زنجیره سرد نکته ای است که "حمیدرضا ادراکی" آنها را مورد توجه قرار داده و معتقد است باید برای آن چاره اندیشی کرد./ لیلا سعدوندی