سالم خبر: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است.

سالم خبر: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است.

به گزارش سالم خبر، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص بودجه بیماران خاص و صعب العلاج گفت: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماری‌های نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند؛ اما در حال حاضر می‌بینیم که سایر بیماری‌ها که به بیماری خاص و صعب‌العلاج شناخته می‌شود هم در این بودجه جای گرفته‌اند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه بیماران خاص سال‌هاست دارای بودجه هستند ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند بلکه نادر هستند گفت: همچنان در این بودجه دست‌هایی برای سو استفاده از بودجه در کار است؛ ضمن اینکه هنوز دستور رئیس جمهور اجرا نشده است و این موضوع جای بسی تأمل دارد.

او ادامه داد: این در حالیست که بودجه در نظر گرفته شده بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری‌های دیگر که جزو بیماری‌های نادر نیستند هم در این بودجه قرار گیرند باز هم سهم بیماران نادر که هزینه‌های سرسام‌آوری دارد بسیار محدود خواهد شد.

ادراکی با بیان اینکه در تلاش هستند تا بتوانند در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند تا حقی از بیماران نادر ضایع نشود گفت: جای تعجب دارد بعد از مدت‌ها که قرار است بیماران نادر مورد حمایت دولت قرار گیرند بیماران دیگر را هم به این بودجه اضافه می‌کنند. این بودجه برای بیماران نادری است که بیمه نداشتند و داروهای بسیار گرانی دارند.

وی با تاکید بر اینکه چنین روندی خلاف قانون و خلاف سند و مصوبه مجلس است افزود: در حال حاضر نامه نگاری‌های بسیاری انجام داده‌ایم و تاکید کرده‌ایم این بودجه برای بیماران نادر بوده و بعد از سال‌ها قرار شد تا اقدامی برای این بیماران صورت گیرد و نباید خلاف قانون پیش رفت. اعتراض‌های بسیار کرده‌ایم و به دفتر نهاد فرستاده‌ایم و همچنان هم در تلاش هستیم تا بتوانیم حرفمان را به گوش مسئولان برسانیم. تا آخر این هفته تلاش می‌کنیم تا نتیجه قابل قبولی به دست آوریم.