سالم‌خبر: شرایط بغرنج بیماران پروانه‌ای موجب شده است تا فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای خطاب به رییسی، رییس‌جمهوری بخواهد تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) پروانه‌ای اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن تمامی خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد.

سالم‌خبر: شرایط بغرنج بیماران پروانه‌ای موجب شده است تا فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای خطاب به رییسی، رییس‌جمهوری بخواهد تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) پروانه‌ای اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن تمامی خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد.

در این نامه آمده است: از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران موفق شده‌ایم پانسمان مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده و با همکاری بنیاد مستضعفان مکانی برای راه‌اندازی خانه (ای بی) اختصاص دهیم. همچنین با هماهنگی وزارت بهداشت مقرر گردید که مراکز درمانی جهت رسیدگی به بیماران (ای بی) راه‌اندازی شوند و وسایل مورد نیاز (پانسمان و...) از طریق این وزارتخانه تهیه و توزیع گردد.

 در حال حاضر با توجه به روند افزایشی این بیماران (تاکنون بیش از ۷۰۰ نفر شناسایی شده‌اند) و چالش‌هایی که در نحوه توزیع پانسمان و عدم بیمه بودن وسایل و لوازم مصرفی موردنیاز بیماران و نیز مراجعه آنان جهت رفع مشکلات درمانی، جلسه هم‌اندیشی با حضور کارشناسان بیماران خاص وزارت بهداشت در محل بنیاد امور بیماری‌های خاص برگزار گردید تا به وضعیت این بیماران در کشور پرداخته شود، در این نشست مواردی از قبیل عدم حضور پرستار و پزشک عمومی آموزش دیده در بعضی از مراکز درمانی، کمبود پزشک متخصص پوست در بعضی از مراکز درمانی، توزیع نامناسب پانسمان‌های مورد نیاز، عدم حمایت بیمه از لوازم مصرفی این بیماران، با توجه به مشکلات فراوان این بیماران خدمات دریافتی مانند بالون‌گذاری و دندانپزشکی تا سقف محدودی تحت پوشش بسته خدمتی وزارت بهداشت بوده که با توجه به شرایط جسمی برخی از بیماران نیاز به افزایش دارد و انجام آزمایش‌های ژنتیک برای شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد جدید در خانواده‌هایی که بیمار (ای بی) دارند و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این آزمایشات، ارائه خدمات آموزشی و بهداشت روانی به خانواده‌های بیماران، فرهنگ‌سازی جامعه در نحوه نگرش به بیماران و ایجاد اشتغال و ارائه تسهیلات معیشتی مورد بررسی قرار گرفت.
 
با توجه به اینکه تاکنون اقدامات نسبتا مناسب برای این بیماران صورت گرفته است، لذا ارتقاء سطح درمان بیماران این حوزه شایسته نگاه ویژه حضرتعالی و دولت سیزدهم می‌باشد.

خواهشمند است دستور فرمایید با اقدامات ذیل در رابطه با بیماران (ای‌بی) انجام پذیرد:
 
✅الف- کلیه خدمات بیماران ای بی تحت پوشش بیمه قرار گیرد.
✅ب- مرتفع نمودن مشکلات توزیع پانسمان از طریق داروخانه‌های بیمارستان محل درمان.
✅پ- گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان در استان‌هایی که بیمار ای بی دارند.
✅ت- ایجاد زمینه‌های اشتغال، آموزش خانواده‌های بیماران در نگهداری از آنان، فرهنگ سازی جامعه در برخورد با این بیماران.
 
لازم به ذکر است این بنیاد آمادگی خود را برای هرگونه همکاری در زمینه‌های فوق اعلام می‌کند. پیشاپیش از نگاه و توجه ویژه حضرتعالی در کمک به بیماران خاص کشور سپاسگزارم.